Según datos de la Sociedad Canadiense del Cáncer y la Sociedad Americana del Cáncer, la tasa de supervivencia a los cinco años de las mujeres diagnosticadas de cáncer de mama se sitúa en torno al 90%. Significa que, de las mujeres diagnosticadas de cáncer de mama, el 89% seguiremos vivas al cabo de cinco años. Esta pregunta de "cuál es la probabilidad de morir" fue sin duda una madriguera en la que caí cuando me diagnosticaron por primera vez y conocí el estadio y el tipo de mi cáncer de mama. Y mi médico me dijo que si llegas a los cinco años sin cáncer, el riesgo de recurrencia es pequeño, y por eso normalmente te transfieren de nuevo a tu médico de cabecera y dejas de estar bajo el cuidado de un oncólogo en ese momento. ¿Todo bien?
Pero aquí es donde me siento incómodo. No soy ni mucho menos un investigador ni un médico, y puede que esté muy equivocado, pero me da la sensación de que en esta ventana de cinco años se presupone que el cáncer es una enfermedad de personas mayores. Ninguna investigación que yo conozca analiza la supervivencia más allá de esos cinco años, de nuevo, porque se asume que el riesgo de recurrencia es muy pequeño.
Miedo a la recurrencia
Dicho esto, los que hemos recibido un diagnóstico sabemos que el miedo a la recidiva nunca desaparece a pesar de estas garantías. Todos conocemos a personas en nuestra comunidad oncológica a las que les ha caído ese otro zapato. Conocemos a personas a las que se diagnostica una metástasis a distancia y que mueren a causa de la enfermedad. Y los que seguimos tomando fármacos después de cinco años experimentamos efectos secundarios del tratamiento que pueden mermar o impedir nuestra calidad de vida y provocar otras afecciones y enfermedades más adelante.
Aunque me siento como un jovencito, tengo 59 años, así que no soy precisamente un polluelo. Cinco años de supervivencia para mí siguen siendo muy pocos. Cumpliré 62. Y bromeo diciendo que tengo reservado un crucero para mi 97 cumpleaños, así que espero que pase mucho más tiempo que eso.
El cáncer de mama se diagnostica antes a las mujeres
Lo que es aún más preocupante son las mujeres que conozco que son diagnosticadas a una edad temprana. Investigaciones recientes muestran que la incidencia del cáncer de mama entre las mujeres jóvenes va en aumento. Escribí sobre este tema aquí. A través del trabajo de defensa que realizo actualmente, tengo muchas amigas de 40, 30 y 20 años que han sufrido un diagnóstico de cáncer de mama. Así que, si eres una madre joven de 32 años a la que le han diagnosticado cáncer de mama, ¿te parece bien que las cosas se oscurezcan en cuanto a la supervivencia después de cinco años?
Además, las estadísticas de supervivencia que se recogen sólo se refieren a la recidiva y la metástasis a distancia que conducen a la muerte. En el país del cáncer, todos sabemos que las cosas no son tan blancas o negras. Puede que no muramos a causa de la enfermedad, pero ésta afecta a nuestras vidas de muchas maneras: física, mental y emocionalmente. ¿Y qué hay de esa forma de supervivencia?
Seguimiento de los progresos de Breast Cancer Canada
Uno de los proyectos que más me entusiasman es el de Breast Cancer Canada. La organización ha puesto en marcha PROgress Tracker, un estudio de investigación basado en el conocimiento que está recopilando datos sobre los resultados comunicados por las pacientes (Patient Reported Outcomes, PRO ) mediante el uso de cuestionarios sobre las diversas experiencias de las participantes en el cáncer de mama desde el diagnóstico, el tratamiento y la vigilancia a lo largo del tiempo. Se trata de un estudio pionero en su género, cuyo objetivo es hacer un seguimiento de las mujeres canadienses diagnosticadas de cáncer de mama durante un periodo de diez años. Los datos se recogerán en una base de datos para que investigadores y médicos analicen las respuestas de una gran población y conozcan mejor los problemas del cáncer de mama y sus mejoras desde la perspectiva de las pacientes. Los datos recogidos van mucho más allá de las preguntas estándar sobre supervivencia y abarcan otros aspectos del bienestar, como la salud mental, la autoaceptación, las relaciones personales, etc.
Estoy participando en el estudio y acabo de completar mi tercera encuesta de control (los controles de la investigación son cada tres meses). Es un compromiso por el que responderé a estas preguntas durante diez años, pero sólo se tarda unos minutos en completarla. Lo hago con mucho gusto. Creé AskEllyn para proporcionar apoyo emocional a quienes siguen mis pasos porque creo que los aspectos emocionales de este diagnóstico no se comprenden bien y faltan apoyos. Este estudio es importante y esperamos que contribuya a informar y mejorar la atención en el futuro, al tiempo que nos ofrece a todos una mejor comprensión de la cronología de la supervivencia". Breast Cancer Canada sigue reclutando activamente participantes para el estudio. Si eres una mujer canadiense diagnosticada, te animo a que te unas y contribuyas.
