Cancer du sein, Famille

La charge financière d'un diagnostic de cancer du sein

Dès le début de mon cancer du sein, j'ai été alertée sur les réalités du fardeau financier que représente un diagnostic de cancer du sein. En effet, les aspects financiers peuvent rapidement devenir un aspect redoutable de l'expérience du cancer qui peut sembler tout aussi décourageant que les contours physiques et émotionnels de cette maladie.

Lorsque j'ai été diagnostiquée, j'ai d'abord été accaparée par les conséquences physiques et émotionnelles de la maladie. Je m'inquiétais de ma survie, de la perte de mon sein, de l'impact sur ma famille. Cependant, j'ai vite réalisé que l'impact financier et les coûts imprévus de cette expérience ajoutaient une couche de stress et d'inquiétude.

Même si le Canada dispose d'un système de santé universel et d'une couverture d'assurance maladie, les coûts des soins liés au cancer augmentent. Je me souviens avoir été profondément choquée par le prix du Lapelga, une injection que l'on me prescrivait après chaque traitement de chimiothérapie pour empêcher la chute de mon taux de globules blancs. J'ai failli tomber à la renverse lorsque la pharmacie m'a appelée pour confirmer l'ordonnance et m'a indiqué que le coût de chaque dose s'élevait à 1 200 dollars. Notre régime d'assurance maladie couvrait 80 % de ce coût, mais je devais encore débourser 400 dollars pour chacune des quatre doses requises.

La situation est encore plus désastreuse pour mes amis qui ont besoin d'un soutien médicamenteux permanent. Le létrozole que je prends quotidiennement pour réduire mon taux d'œstrogène est un petit coup financier et est couvert par mon régime d'assurance-médicaments, mais à l'heure actuelle, bon nombre des nouveaux médicaments utilisés pour les personnes diagnostiquées au stade 4 ont des prix élevés et ne sont pas couverts par le gouvernement. Un ami s'est vu prescrire un médicament qui coûte 10 000 dollars par mois - une charge financière que même une personne à revenu élevé ne peut supporter très longtemps.

Certaines personnes ont la chance d'avoir des congés de maladie payés, mais dans l'économie actuelle, beaucoup n'en ont pas. L'impact sur le revenu d'une personne pendant cette période peut être important et déconcertant. En tant qu'indépendante, je me souviens que mon mari et moi nous sommes assis avec notre planificateur financier pour "faire les comptes" et voir combien de temps nos économies nous permettraient de vivre si je n'étais pas en mesure de travailler pendant un an. À peu près à la même époque, je me suis retrouvée dans une situation où j'ai perdu un client à cause de la révélation de mon diagnostic. Cela m'a ouvert les yeux sur les revers professionnels possibles qui s'ajoutent à la pression financière.

Je pense qu'il est essentiel d'en parler ouvertement, car de nombreuses femmes avec lesquelles j'ai été en contact au cours de mon parcours ont ressenti la même pression financière. L'impact du manque de préparation peut être décourageant, et la compréhension des coûts potentiels peut nous aider à faire face à cet aspect indésirable et souvent négligé du cancer du sein. Mon cœur se brise pour les mères célibataires qui n'ont d'autre choix que de travailler pendant les traitements pour subvenir aux besoins de leur famille. Pour celles qui n'ont pas de régime d'assurance-médicaments généreux et qui doivent faire des pieds et des mains pour obtenir les médicaments dont elles ont besoin pour éviter que leur maladie n'évolue. La situation est encore plus difficile pour mes amis aux États-Unis, où les soins de santé sont privatisés. Je connais des femmes qui se voient refuser des soins par leur prestataire et qui doivent se battre bec et ongles. J'ai une autre amie qui a renoncé à une radiothérapie en raison de son coût.

Nous devons nous rappeler que nous ne sommes pas seuls dans cette situation et que de nombreuses personnes l'ont vécue avant nous. Il existe de nombreux systèmes de soutien et de ressources qui aident à gérer les aspects financiers. Des organisations à but non lucratif qui financent les mammographies aux subventions et aux aides financières, il y a des pistes à explorer, et il est utile de se renseigner sur l'aide offerte par la communauté locale et les organisations plus importantes.

En effet, le discours public sur le cancer se concentre souvent sur la bravoure émotionnelle ou l'épreuve physique, négligeant de mettre en lumière l'aspect financier du voyage. En tant que société, nous devons mieux parler de cet aspect de l'expérience afin de mieux préparer les personnes qui s'apprêtent à s'engager dans cette voie et de mieux les soutenir.

Je conseillerais à ceux qui s'embarquent dans un parcours similaire de se renseigner dès le début sur les coûts potentiels, de s'informer sur les ressources disponibles et de prendre contact avec les travailleurs sociaux liés à leur centre de traitement. Savoir à quoi s'attendre sur le plan financier peut atténuer une partie du stress supplémentaire. En partageant mon propre parcours et mes défis financiers, j'espère souligner l'importance d'avoir des conversations sur cet aspect du cancer, car le silence peut souvent conduire à des idées fausses et à une pression supplémentaire.

Si vous avez besoin d'un soutien financier, consultez ces ressources :

https://www.breastcancer.org/managing-life/covering-cost-of-care/charitable-resources

Ellyn Winters-Robinson est une survivante du cancer du sein, une entrepreneuse, une auteure, une conférencière très demandée, une défenseuse de la santé des femmes, une communicatrice professionnelle et une rebelle de la santé reconnue dans le monde entier. Le best-seller d'Ellyn, "Flat Please Hold the Shame", est un guide d'accompagnement pour les femmes qui sont confrontées au cancer du sein. Elle est également co-créatrice de AskEllyn.ai, le premier compagnon conversationnel d'IA au monde pour les personnes qui vivent l'expérience du cancer du sein. En collaboration avec Dense Breasts Canada et la photographe primée Hilary Gauld, Ellyn a également coproduit I WANT YOU TO KNOW, un célèbre essai photographique montrant les divers visages et histoires de 31 personnes qui vivent l'expérience du cancer du sein. L'histoire d'Ellyn et le site AskEllyn.ai ont été présentés dans People Magazine, Chatelaine Magazine, le Globe and Mail, CTV National News and Your Morning, et Fast Company.

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