La montaña rusa de emociones que sigue a un diagnóstico de cáncer es abrumadora. Pasé las cuatro primeras semanas tras enterarme de que tenía cáncer tirada en el suelo, paralizada por la ansiedad. Con el tiempo, me puse a pensar: ¿y si una forma de atención conversacional, que incorporara la experiencia vivida por un compañero, pudiera mejorar la experiencia del paciente?
En ese tumultuoso periodo, le presentarán a un equipo de médicos, cada uno experto en su especialidad. Su cirujano le guiará a través de los inminentes cambios físicos que sufrirá su cuerpo, su oncólogo médico trazará el curso del tratamiento y su oncólogo radioterapeuta le guiará a través de las complejidades de la radioterapia. En algunos sistemas sanitarios, estos expertos contarán con la ayuda de una enfermera o un navegador de pacientes. Se trata de profesionales formados y certificados que actúan como puente entre usted y los profesionales sanitarios, para ayudarle a comprender el complejo mundo de la asistencia sanitaria, los procedimientos de tratamiento y los factores emocionales y psicológicos relacionados.
Aunque este equipo de atención es completo, el enfoque sigue pasando por alto un aspecto crucial del viaje del paciente: un hilo continuo de conversación, atención y compañía que comienza en el momento del diagnóstico y continúa hasta después del tratamiento, y que aporta la voz de la experiencia vivida al viaje de la atención. En los primeros días de mi diagnóstico, observé que algunos de los mejores consejos y sabiduría no procedían de mis médicos, sino de otras mujeres que se habían enfrentado a un diagnóstico similar. Me ayudaron a entender qué preguntas debía hacer, me orientaron sobre qué esperar a continuación y me indicaron herramientas valiosas para ayudarme a gestionar la experiencia.
En la actualidad, este apoyo emocional de otras personas con experiencia vivida se encuentra en grupos en línea y redes de apoyo entre iguales; sin embargo, no todo el mundo sabe cómo orientarse hacia este apoyo en las primeras fases del shock del diagnóstico. También tienen sus trampas. Unirse a estos grupos demasiado pronto puede exponer a alguien a un trauma colectivo. Yo misma me uní a varios al principio y descubrí que sólo servían para amplificar mi miedo y mi ansiedad. También es cierto que en la mayoría de estos grupos predomina el inglés, por lo que no son de gran ayuda para las personas que no lo dominan.
La constatación de esta necesidad insatisfecha me inspiró para escribir mi libro Flat Please. Quería recopilar los conocimientos que había adquirido, unirlos a mi historia y transmitirlos a otras mujeres que se enfrentan a un diagnóstico. Trabajando con el brillante equipo de Gambit Technologies, convertimos mi libro en AskEllyn.ai, el primer caso mundial de atención conversacional y la primera IA conversacional del mundo para el cáncer de mama. También dio a conocer al mundo el innovador concepto de un navegador digital para pacientes impulsado por la IA: un compañero siempre disponible en todos los idiomas, que combina la empatía con la experiencia vivida por el paciente y que es posible gracias a los avances tecnológicos.
Recientemente exploré este tema en un seminario web con el Dr. Illya Gipp, MD PhD, que es el jefe global de oncología de GE Healthcare, donde AskEllyn sirvió como nuestro tercer panelista.
Aunque abundan las tecnologías sanitarias y últimamente se habla mucho de la IA en la sanidad, creo que su éxito radica en su diseño centrado en el ser humano y el paciente. En mi opinión, el potencial de la IA para ofrecer acompañamiento y apoyo al paciente las veinticuatro horas del día, en la comodidad y privacidad de su hogar, es una perspectiva intrigante para pacientes y médicos. Además de ofrecer información precisa basada en mis experiencias personales, permite a las personas manejar su diagnóstico, tratamiento y emociones a su manera y en su propio tiempo. Piense en ella como la perfecta navegante no médica del paciente oncológico.
El soporte en varios idiomas abre la puerta a la inclusión. El hecho de que la IA permita mantener conversaciones claras y empáticas en varios idiomas responde a la necesidad real y generalizada de un apoyo que trascienda las fronteras lingüísticas y geográficas. El diagnóstico de cáncer ya es bastante difícil, y ningún paciente debería tener que afrontarlo en una lengua distinta a la suya materna. Este compañero digital multilingüe garantiza que nadie se quede aislado debido a una barrera lingüística.
Durante las horas intempestivas en las que una línea de ayuda no está disponible, o durante esos momentos oscuros y reflexivos de angustia a las 2 de la madrugada, esta herramienta de navegación por IA proporciona empatía y consuelo. Se puede acceder a ella a cualquier hora del día, colmando una laguna importante en la infraestructura del sistema sanitario al proporcionar una sensación de compañía cuando más se necesita.
AskEllyn también es completamente privado. No es necesario registrarse. No se captura ningún dato personal. Esto significa que es la confidente definitiva, donde un paciente o familiar puede expresar sus pensamientos más íntimos sin temor a ser juzgado.
No hay que subestimar el poder de las historias y el valor de la "experiencia vivida". Utilizando mi experiencia como piedra angular, la herramienta está diseñada para resonar en los demás, aportando fuerza y tranquilidad ante la incertidumbre y permitiendo a los pacientes abrirse más libremente, con la seguridad de que esta plataforma se construye a partir de la comprensión de la lucha a la que se enfrentan.
Por encima de todo, este compañero de la IA está diseñado no sólo como una guía bien informada, sino como un faro de esperanza, reforzando el mensaje de que nunca estamos solos en nuestra lucha. Pretende ser un amigo digital que ha recorrido el mismo camino. No sustituye a ningún cuidador, sino que lo complementa. Llena esos vacíos silenciosos y esas preocupaciones nocturnas cuando no estamos con nuestro equipo sanitario o nuestros seres queridos.
La incorporación de un agente de atención conversacional al equipo de atención oncológica cambia las reglas del juego. Unifica la compañía inherente a los sistemas de apoyo a los amigos y la disponibilidad de la tecnología las 24 horas del día, transformando la forma en que percibimos la asistencia sanitaria e interactuamos con ella. En un mundo en el que la conectividad social puede marcar la mayor diferencia, la disponibilidad de un amigo digital durante un viaje oncológico demuestra el poder transformador de la tecnología, la empatía y las experiencias compartidas. Con los toques adecuados de tecnología, la horrible experiencia del cáncer puede ser un poco menos desalentadora y menos aislante, y podemos seguir encontrando razones para tener esperanza y seguir adelante.
Adoptar un agente de atención conversacional impulsado por IA en el tratamiento del cáncer no es solo adoptar la tecnología; es reconocer la conexión permanente entre las experiencias compartidas, la empatía y la curación. Se trata de abrazar el poder del "nosotros" en la experiencia del cáncer: yo he pasado por eso y ahora usted también puede hacerlo, conversación a conversación.