El coste de la lucha contra el cáncer de mama, o toxicidad financiera, como suele denominarse, es una cruda realidad con la que muchas de nosotras tenemos que lidiar. Las cargas financieras empiezan a acechar poco después del diagnóstico y pueden prolongarse mucho más allá de los tratamientos iniciales.
Las facturas médicas, la pérdida de ingresos y los costes indirectos asociados a los cuidados y la recuperación se acumulan. Recuerdo que me sentía abrumada, no sólo por los retos emocionales y físicos que se me presentaban, sino también por las crecientes obligaciones financieras.
Cáncer de mama asociado a una elevada toxicidad financiera
Soy canadiense, por lo que tengo la suerte de contar con cobertura sanitaria, pero trabajo por cuenta propia, por lo que el coste de los medicamentos y la pérdida de ingresos, además de tener que echar mano de los ahorros personales para mantener el barco financiero a flote, tiene un impacto de peso en cualquiera que se enfrente a un diagnóstico de cáncer. Esto es aún más grave para las familias jóvenes, las personas que viven en el umbral de la pobreza o por debajo de él, los recién llegados y las madres solteras. Según una investigación publicada en JAMA, en comparación con otras enfermedades crónicas, los pacientes con cáncer corren el riesgo de tener unos gastos generales de operación más elevados. La atención del cáncer de mama en particular puede estar asociada a una elevada toxicidad financiera dada la necesidad de cribado y diagnóstico, atención multidisciplinar y seguimiento longitudinal; en particular, el género también afecta a la seguridad financiera.
En el mercado estadounidense hay retos adicionales. Amigos míos se ven obligados a buscar un seguro, negociar con proveedores y médicos, comparar el coste de los tratamientos e incluso gestionar el transporte y el cuidado de los niños durante las citas médicas. Para muchos, las consideraciones financieras han tenido que formar parte de las decisiones tomadas sobre su atención médica. Recuerdo que me sorprendió mucho que una amiga estadounidense, diagnosticada al mismo tiempo que yo, dijera que iba a renunciar a la radioterapia debido al coste del tratamiento. Muchos de los diagnosticados tienen que sentarse con sus seres queridos a estudiar su presupuesto. Recuerdo que mi marido y yo tuvimos una reunión con nuestro planificador financiero poco después de mi diagnóstico para hablar de nuestra salud financiera y de los recursos que podríamos necesitar o a los que podríamos recurrir en caso de que tuviera que ausentarme del trabajo durante varios meses o incluso un año.
La reincorporación al trabajo tras el diagnóstico es baja
La realidad es que, una vez que te diagnostican la enfermedad, no sabes cómo te irá, cuándo te recuperarás del todo o si lo harás alguna vez. Hace poco leí una estadística espeluznante: el 80% de las mujeres diagnosticadas de cáncer de mama se cogen una baja laboral. El 20% de estas mujeres sufrirán un TEPT prolongado. Sólo el 56% de estas mujeres volverán a su puesto de trabajo después del tratamiento. Una amiga mía se enfrenta a su tercer diagnóstico en tres años. No le queda ninguna incapacidad de larga duración y tiene una familia con tres hijos pequeños que mantener. Nadie que se someta a quimioterapia por tercera vez debería tener que enfrentarse al estrés adicional de la toxicidad financiera.
Para quienes padecen cáncer de mama metastásico, los costes de la atención y de la vida se disparan. El tratamiento cuesta una media de 200.000 dólares al año. Incluso aquí en Canadá, muchos de los carísimos medicamentos necesarios para mantener la calidad de vida y evitar la progresión no están cubiertos por los programas farmacéuticos provinciales. Tengo una amiga metastásica que está pagando 10.000 dólares de su bolsillo. Por no hablar de que estas mujeres probablemente no puedan trabajar, o trabajar a pleno rendimiento, y si están muy enfermas, necesitan que sus familiares se ausenten del trabajo y cuidadores para ayudarlas.
Apoyo a las pacientes de cáncer de mama que sufren toxicidad financiera
Sé que cuando hablo con empresarios, la toxicidad financiera es una de las cosas que más destaco para ellos. Los compañeros de trabajo se apresuran a enviar tazas y calcetines rosas a los diagnosticados. Lo que se necesita es ayuda económica. Tarjetas de supermercado, trenes de comida, tarjetas de gasolina o dinero en efectivo pueden hacer mucho más para ayudar a una familia a superar este difícil reto.
Seguro que cada historia es única, pero no estás sola en esto y hay ayuda disponible. Acude a trabajadores sociales o incluso a grupos locales de lucha contra el cáncer de mama. A menudo tienen ideas y recursos para ayudar a disminuir este impacto financiero. Acepta la oferta de tus amigos de hacer una campaña de GoFundMe: no hay que avergonzarse por aceptar apoyo en todas las formas.
Una organización estadounidense que está haciendo un buen trabajo en este sentido es Pink Fund. Esta organización sin ánimo de lucro, fundada por una persona que sufrió en carne propia la toxicidad financiera, ofrece ayuda económica durante un máximo de 90 días para gastos de manutención no médicos a pacientes de cáncer de mama en tratamiento activo, para que puedan centrarse en curarse, criar a sus familias y volver al trabajo.
En Canadá, tenemos la Fundación Kelly Shires contra el Cáncer de Mama, que ofrece hasta 1.000 dólares por solicitud a las personas que reúnan los requisitos y se puede solicitar hasta cuatro veces al año (la ayuda financiera de por vida tiene un límite máximo de 10.000 dólares). He de señalar que el copago de una sola de mis dosis de Lapelga administrada después de la quimioterapia fue de 400 dólares, por lo que esta pequeña cantidad de financiación, aunque útil, no llegará muy lejos.
Cada año se destinan miles de millones de dólares a la investigación del cáncer de mama y, no me malinterpreten, hemos hecho y seguiremos haciendo grandes avances en la comprensión y el tratamiento de la enfermedad. Por ello, les debo la vida a los investigadores y a mi equipo médico. Pero, en mi opinión, no se presta suficiente atención a la cuestión de la toxicidad financiera, que es profundamente perjudicial para las personas, sus familias y la economía.
Recuerda que está bien apoyarse en los demás en estos momentos especialmente difíciles, pedir ayuda y aceptarla con amabilidad cuando te la den... Aunque no existe una varita mágica que haga desaparecer los problemas económicos, creo que es fundamental reconocer la toxicidad económica cuando se trata del cáncer de mama, porque es tan importante como el tratamiento médico.
