मैंने इस सप्ताह अपने चचेरे भाई के साथ पकड़ा। उनके करियर का उत्तरार्ध एक प्रमुख एयरलाइन के साथ आघात का काम करने में बिताया गया था। उसने भी गहरा दुःख अनुभव किया है। वह मेरे लिए अविश्वसनीय रूप से सहायक थी जब मुझे पहली बार निदान किया गया था और मुझे महसूस किए गए डर को संसाधित किया गया था। उसने मुझे यह समझने में मदद की कि मेरे स्तन कैंसर के निदान के कारण, मैं पहली बार आघात का सामना कर रहा था।
कल रात उसने हाल ही में एक बातचीत को रिले किया जो उसने पहले उत्तरदाता के साथ किया था। व्यक्ति इस बारे में कुछ सलाह चाहता था कि उन्हें दर्दनाक मौत के बारे में कितना विस्तार साझा करना चाहिए। उसकी प्रतिक्रिया, जो मैंने सोचा था कि हाजिर था, इस वाक्यांश का उपयोग करना था: "आप कितना जानना चाहते हैं?"
सही समय पर सही ज्ञान
कैंसर निदान के साथ भी यही बात है। आप कितना जानना चाहते हैं? और आप उस जानकारी को कब सुनना चाहते हैं?
मेरी किताब फ्लैट प्लीज में, मैं ज्ञान की शक्ति और इस तथ्य के बारे में बात करता हूं कि जो ज्ञान आता है उसे सही समय पर आना पड़ता है।
मेरे पिता एक पुलिस अधिकारी थे। उन्होंने अपना अधिकांश करियर एक अन्वेषक के रूप में बिताया। उन्हें समस्या-समाधान, अनुसंधान और पैर का काम पसंद था। तो क्या मैं। मेरे कैंसर निदान के लिए मेरी तत्काल प्रतिक्रिया अब मैं जिस यात्रा पर हूं, उसके बारे में जानकारी इकट्ठा करने के लिए बचे लोगों तक पहुंचना शुरू करना है।
इस रास्ते पर यात्रा कर चुके लोग आपको बताएंगे कि Google आपका मित्र नहीं है। इंटरनेट पर खोज करना स्तन कैंसर, या किसी भी कैंसर से निदान किसी के लिए डरावना हो सकता है। मेयो क्लिनिक, रीथिंक ब्रेस्ट कैंसर, कनाडाई या अमेरिकन कैंसर सोसाइटीज, या जॉन्स हॉपकिन्स जैसे विश्वसनीय, वैध स्रोतों के साथ चिपके रहना महत्वपूर्ण है। फिर भी, चरणों, उपचारों और दुष्प्रभावों के बारे में जानकारी प्राप्त करना भारी और खतरनाक है। उन शुरुआती वार्तालापों में से कुछ जो मैंने उन दोस्तों के साथ किए थे जो बचे हुए हैं - और उनमें से बहुत सारे हैं - बेहद मददगार थे। दूसरों ने मुझे जीवित दिन के उजाले से डरा दिया।
एक अच्छी तरह से अर्थ उत्तरजीवी के साथ एक विशेष रूप से भयानक बातचीत है जो अपनी कुंद बात के लिए जानी जाती है। वह पांच + साल की उत्तरजीवी है, इसलिए चिकित्सा दृष्टि से, एक सफलता की कहानी। वह एक एकल मास्टेक्टॉमी से गुजरी, उसके बाद कीमोथेरेपी और विकिरण और अंत में, उसके स्तन का डीआईईपी पुनर्निर्माण। यह एक अपेक्षाकृत नई पुनर्निर्माण तकनीक है जहां वे आपको स्तन बनाने के लिए आपके शरीर से ऊतक लेते हैं।
वह चेतावनी देती है, "अब आपके कपड़े आपको फिट होने की उम्मीद न करें। मैं सोच से बिखर गया था। मुझे अपने फैशन से प्यार है और मेरी अतिप्रवाहित कोठरी मुझे खुशी देती है।
"डबल मास्टेक्टॉमी के लिए पूछने से परेशान मत हो। यह कनाडा है और स्वास्थ्य देखभाल प्रणाली केवल एक तरफ के लिए भुगतान करेगी, "उसने जारी रखा। जैसा कि मैंने हाल के एक ब्लॉग में रिले किया था, एकतरफा और सिंगल-ब्रेस्टेड होने का विचार मेरे साथ अच्छी तरह से नहीं बैठा।
"बायोप्सी ऐसा लगता है जैसे किसी ने आपकी उंगली पर कार का दरवाजा पटक दिया। असुविधा के उस बीज ने मुझे हफ्तों तक उस बिंदु तक त्रस्त कर दिया जहां मैं प्रक्रिया से डर गया था (आपको आश्वस्त करने के लिए, यह बिल्कुल भी दर्दनाक नहीं था)।
"पुनर्निर्माण सर्जरी बहुत दर्दनाक है, मास्टेक्टॉमी से कहीं ज्यादा बदतर," उसने फिर जोड़ा। ओह। बिंदु लिया और दायर किया।
" और अंत में, "यदि आपके पास कीमो है, तो आप छह महीने तक बकवास की तरह महसूस करने जा रहे हैं और फिर आप बेहतर महसूस करेंगे। जबकि मुझे उम्मीद है कि केमो मेरे भविष्य में नहीं है, मैं ठोड़ी पर खबर के इस टुकड़े को लेने के लिए पर्याप्त यथार्थवादी हूं।
मुझे इस कठोर सच्चाई को क्या समझ में आया, निदान से दो सप्ताह केवल मेरी चिंता में जोड़ा गया।
ऐसा नहीं है कि मैं आपके सिर को रेत में चिपकाने की सलाह देता हूं। बिल्कुल विपरीत। जानकारी सशक्त है। लेकिन अपने आप को बचाने और अपनी चिंता का प्रबंधन करना, विशेष रूप से निदान के शुरुआती चरणों में महत्वपूर्ण है। जब स्तन कैंसर और उससे संबंधित जानकारी की बात आती है, तो सब कुछ अपने समय में। अपनी जानकारी के स्रोतों और अपने विश्वासपात्रों को सावधानी से चुनें।
कुछ के लिए, निदान किया गया, वास्तविकता से इनकार करने के लिए एक बहुत ही वास्तविक प्रलोभन है। मैं हर समय महिलाओं से सुनता हूं जो बस उनके निदान या उपचार का विवरण नहीं जानना चाहते हैं। इनकार के चरण से गुजरना शोक प्रक्रिया का एक स्वाभाविक चरण है। "यह मेरे साथ नहीं हो सकता है," हम सभी दूसरों से या खुद से कहते हैं। हालांकि, यह या तो रहने के लिए एक अच्छी जगह नहीं है। ज्ञान के बिना, आप अपनी देखभाल के बारे में निर्णय लेने में भाग लेने की अपनी क्षमता में सीमित हैं, अपने डॉक्टर के साथ बातचीत में अपनी पकड़ रखते हैं, उचित प्रश्न पूछते हैं और इस प्रकार, अपने लिए वकालत करते हैं।
साझा निर्णय लेने के काम - सिद्धांत रूप में
आज की अत्यधिक तनावपूर्ण स्वास्थ्य सेवा प्रणाली में, चिकित्सक बड़ी संख्या में रोगियों से जूझ रहे हैं, जिन्हें संसाधनों की कमी और सेवा करने की सीमित क्षमता से निपटने के दौरान देखभाल की आवश्यकता होती है। वे अपना सर्वश्रेष्ठ प्रदर्शन कर रहे हैं, लेकिन मांग की सरासर मात्रा का मतलब है कि यहां तक कि सबसे अधिक देखभाल करने वाले चिकित्सकों के पास प्रत्येक रोगी को समर्पित करने के लिए बहुत कम समय है। यदि आप अपनी नियुक्ति को अच्छी तरह से शोध और प्रश्नों से लैस दिखाते हैं, तो आपका डॉक्टर जवाब देने में 100% समय लेगा। यह हमेशा मेरा अनुभव था। लेकिन अगर आप अधिक निष्क्रिय रुख अपनाते हैं, तो उनसे आवश्यक जानकारी के अलावा कुछ भी स्वयंसेवा करने की अपेक्षा न करें। जैसे, आपके कई प्रश्न अनुत्तरित हो सकते हैं, और आप अपने आप को एक देखभाल मार्ग पर पा सकते हैं जो आदर्श से कम है।
एक आदर्श दुनिया में, चिकित्सक देखभाल के शेयर मॉडल की सदस्यता लेते हैं। सूचित निर्णय लेने के लिए इस पांच-चरणीय प्रक्रिया का उपयोग करते हुए, चिकित्सक अपने रोगी के साथ विकल्पों का पता लगाएंगे, लाभ, हानि और जोखिमों की तुलना करेंगे, एक सार्थक संवाद करने के लिए। हालांकि, देखभाल के इस मॉडल में निर्मित कुछ धारणाएं हैं। सबसे पहले, यह मानता है कि रोगी खेल के नियमों को समझता है। स्वास्थ्य सेवा प्रणाली में पहली बार रोगी के रूप में, मैं सहज रूप से जानना चाहता था और जितना संभव हो उतना जानकारी प्राप्त करना चाहता था। लेकिन जैसा कि मैंने ऊपर संकेत दिया है, हर कोई इस तरह से प्रतिक्रिया नहीं करता है। मरीज हैरान हैं, सीधे नहीं सोचते हैं, और डरते हैं। यह मॉडल मानता है कि उन्होंने और उनके परिवारों ने इस संवाद में सक्रिय रूप से भाग लेने में सक्षम होने के लिए पर्याप्त होमवर्क किया है, समझें कि उन्हें क्या बताया जा रहा है, और पता है कि कौन से प्रश्न पूछने हैं।
दूसरा, रोगी इस साझा निर्णय लेने में भाग लेने में आत्मविश्वास महसूस करता है। मेरी मां का एक दोस्त, मेरे बाद स्तन कैंसर का निदान किया, इस दृष्टिकोण से घबरा गया था। वह पुराने स्कूल थी, एक डॉक्टर के अधिकार और शब्द का सम्मान करने के लिए लाई गई थी। वह सिर्फ सर्जन को बताना चाहती थी कि उसे क्या करना है। सांस्कृतिक पृष्ठभूमि वाले अन्य लोग जहां अधिकार को कभी चुनौती नहीं दी जाती है, वे भी देखभाल के इस साझा मॉडल के साथ संघर्ष करेंगे।
कैंसर निदान से निपटने के दौरान कोई डॉक्टर आपको यह नहीं बता सकता है कि फिनिश लाइन कहां है, या आप वहां कैसे पहुंचेंगे। नैदानिक प्रक्रिया में, जानकारी एकत्र की जाती है और चिकित्सक और रोगी दोनों को चरणों में प्रकट किया जाता है। इन चरणों में समय लगता है। बायोप्सी के परिणाम उन्हें बता सकते हैं कि मुझे किस तरह का कैंसर है, लेकिन सर्जरी के साथ आगे बढ़ने का तरीका नहीं। स्तन कैंसर जीन (बीआरसीए) या गतिभंग-टेलैंगिएक्टेसिया उत्परिवर्तित (एटीएम) जीन जैसे अंतर्निहित आनुवंशिक उत्परिवर्तन वाली महिलाओं के लिए, बायोप्सी पर्याप्त नहीं हो सकती है। इन महिलाओं को सर्वोत्तम अगले कदम निर्धारित करने के लिए और परीक्षण की आवश्यकता हो सकती है।
यदि आप प्रश्न नहीं पूछते हैं, तो उत्तर की अपेक्षा न करें
स्तन कैंसर के लिए एक नौसिखिया के रूप में, मुझे यह जानकर आश्चर्य हुआ कि अनुसरण करने के लिए कोई एकल प्लेबुक नहीं है। उपचार विस्तृत एल्गोरिदम और वर्कफ़्लो द्वारा निर्धारित किया जाता है जो कैंसर के प्रकार और चरण, ट्यूमर के आकार और संख्या, कोशिका विभाजन की दर, व्यक्ति की आयु, रजोनिवृत्ति की स्थिति, और अधिक सहित कई कारकों को ध्यान में रखते हैं। कोई भी आपको नीचे नहीं बैठता है और आपको यह कुछ भी नहीं बताता है। वे सिर्फ यह मान लेते हैं कि आप जानते हैं। और चिकित्सा प्रणाली में अभी भी पर्याप्त अवशिष्ट पितृत्व है कि यदि आप नहीं पूछते हैं, तो वे मान सकते हैं कि आप जानना नहीं चाहते हैं। या, वे पूछेंगे, "क्या आपके पास मेरे लिए कोई प्रश्न है?" यह महसूस नहीं करते हुए कि हम एक खाली घूरने के साथ जवाब देते हैं क्योंकि हम बस नहीं जानते कि कौन से प्रश्न पूछने हैं।
यही कारण है कि मुझे पहले उत्तरदाता के प्रश्न के लिए मेरे चचेरे भाई की प्रतिक्रिया पसंद आई: "आप कितना जानना चाहते हैं?" यह रोगी को चालक की सीट पर रखता है। यह उन्हें साझा निर्णय लेने (या नहीं) में शामिल होने के लिए आमंत्रित करता है। और उन्हें इस बारे में नियंत्रण की भावना देता है कि वे कितनी जानकारी चाहते हैं, और जब वे इसे चाहते हैं।
