Esta semana me he puesto al día con mi prima. Pasó la segunda mitad de su carrera trabajando en traumatología en una gran compañía aérea. También ha experimentado un profundo duelo. Me ayudó muchísimo cuando me diagnosticaron la enfermedad y tuve que procesar el miedo que sentía. Me ayudó a entender que, debido a mi diagnóstico de cáncer de mama, estaba experimentando un trauma por primera vez.
Anoche me contó una conversación reciente que había tenido con un socorrista. La persona quería un consejo sobre cuántos detalles debía compartir sobre una muerte traumática. Su respuesta, que me pareció acertada, fue utilizar esta frase: "¿Cuánto quieres saber?".
Los conocimientos adecuados en el momento oportuno
Lo mismo ocurre con un diagnóstico de cáncer. ¿Cuánto quieres saber? ¿Y cuándo quieres oír esa información?
En mi libro Flat Please, hablo del poder del conocimiento y de que el conocimiento que llega tiene que llegar en el momento adecuado.
Mi padre era policía. Pasó la mayor parte de su carrera como investigador. Le gustaba la resolución de problemas, la investigación y el trabajo de campo. A mí también. Mi respuesta inmediata al diagnóstico de cáncer fue ponerme en contacto con supervivientes para recabar información sobre el viaje que ahora emprendo.
Las personas que han recorrido este camino te dirán que Google no es tu amigo. Buscar en Internet puede asustar a alguien a quien acaban de diagnosticar un cáncer de mama, o cualquier otro tipo de cáncer. Es importante ceñirse a fuentes creíbles y legítimas, como la Clínica Mayo, Rethink Breast Cancer, las Sociedades Canadiense o Americana del Cáncer, o Johns Hopkins. Aun así, sumergirse en la información sobre estadios, tratamientos y efectos secundarios es abrumador y alarmante. Algunas de las primeras conversaciones que mantuve con amigas supervivientes -y son muchas- fueron de gran ayuda. Otras me asustaron muchísimo.
Hay una conversación especialmente aterradora con una superviviente bienintencionada conocida por su franqueza. Es una superviviente de más de cinco años y, en términos médicos, una historia de éxito. Se sometió a una mastectomía simple, seguida de quimioterapia y radioterapia y, finalmente, a una reconstrucción DIEP de la mama. Se trata de una técnica de reconstrucción relativamente nueva en la que se toma tejido del cuerpo para rehacer el pecho.
"No esperes que la ropa te quede bien nunca más", me advierte. La idea me destrozó. Me encanta la moda y mi armario rebosante me llena de alegría.
"No te molestes en pedir una doble mastectomía. Es Canadá y el sistema sanitario sólo pagará un lado", continuó. Como conté en un blog reciente, la idea de quedarme ladeada y con un solo pecho no me gustó nada.
"La biopsia se siente como si alguien te cerrara la puerta de un coche en el dedo". Esa semilla de incomodidad me atormentó durante semanas hasta el punto de que me aterrorizaba el procedimiento (para tranquilizarte, no fue doloroso en absoluto).
"La cirugía reconstructiva es muy dolorosa, mucho peor que la mastectomía", añadió a continuación. Vaya. Entendido y archivado.
Y por último: "Si te sometes a quimio, te vas a sentir como una mierda durante seis meses y luego te sentirás mejor". Aunque espero que la quimio no esté en mi futuro, soy lo suficientemente realista como para tomarme esta noticia con humor.
Lo que llegué a comprender esta dura verdad, a dos semanas del diagnóstico, no hizo sino aumentar mi ansiedad.
No es que recomiende meter la cabeza en la arena. Todo lo contrario. La información da poder. Pero protegerse y controlar la ansiedad, sobre todo en las primeras fases del diagnóstico, es fundamental. En lo que respecta al cáncer de mama y la información relacionada, cada cosa a su tiempo. Elija cuidadosamente sus fuentes de información y sus confidentes.
Para algunas, diagnosticadas, existe una tentación muy real de negar la realidad. Todo el tiempo escucho a mujeres que simplemente no quieren conocer los detalles de su diagnóstico o tratamiento. Es una fase natural del proceso de duelo pasar por una etapa de negación. "Esto no puede estar pasándome a mí", nos decimos todos a los demás o a nosotros mismos. Sin embargo, ese tampoco es necesariamente un buen lugar para quedarse. Sin conocimiento, su capacidad para participar en la toma de decisiones sobre sus cuidados, mantener conversaciones con su médico, hacer las preguntas adecuadas y, por lo tanto, abogar por sí mismo, es limitada.
La toma de decisiones compartida funciona, en teoría
En el tenso sistema sanitario actual, los médicos tienen que lidiar con un gran número de pacientes que necesitan atención, al tiempo que se enfrentan a la falta de recursos y a una capacidad limitada para atenderlos. Hacen todo lo que pueden, pero el volumen de la demanda hace que incluso los médicos más atentos tengan poco tiempo para dedicar a cada paciente. Si usted acude a su cita bien documentado y armado de preguntas, su médico se tomará el 100% del tiempo necesario para responderle. Esa ha sido siempre mi experiencia. Pero si adoptas una postura más pasiva, no esperes que te ofrezcan más que la información necesaria. Por tanto, muchas de tus preguntas pueden quedar sin respuesta y es posible que te encuentres en una vía de atención que no sea la ideal.
En un mundo ideal, los médicos suscriben el modelo asistencial SHARE. Utilizando este proceso de cinco pasos para la toma de decisiones informadas, los médicos explorarán las opciones con su paciente, comparando los beneficios, los daños y los riesgos, para mantener un diálogo significativo. Sin embargo, este modelo de atención parte de algunos supuestos. En primer lugar, supone que el paciente entiende las reglas del juego. Como paciente que entraba por primera vez en el sistema sanitario, instintivamente quise saber y me empapé de toda la información posible. Pero, como he indicado antes, no todo el mundo responde así. Los pacientes están conmocionados, no piensan con claridad y tienen miedo. Este modelo supone que ellos y sus familias han hecho los deberes suficientes para poder participar activamente en este diálogo, entender lo que se les dice y saber qué preguntas hacer.
En segundo lugar, el paciente se siente seguro de participar en esta toma de decisiones compartida. La madre de una amiga mía, a la que diagnosticaron cáncer de mama después que a mí, se quedó perpleja ante este planteamiento. Ella era de la vieja escuela, educada en el respeto a la autoridad y la palabra del médico. Sólo quería que el cirujano le dijera lo que tenía que hacer. Otras personas con un trasfondo cultural en el que nunca se cuestiona la autoridad también tendrán dificultades con este modelo de atención compartida.
Al enfrentarse a un diagnóstico de cáncer, ningún médico puede decirle dónde está la línea de meta ni cómo llegará a ella. En el proceso de diagnóstico, la información se recopila y se revela tanto al médico como al paciente por etapas. Estos pasos llevan su tiempo. Los resultados de la biopsia pueden decirles qué tipo de cáncer tengo, pero no cómo proceder con la cirugía. Para las mujeres con mutaciones genéticas subyacentes, como el gen del cáncer de mama (BRCA) o el gen mutado de la ataxia-telangiectasia (ATM), la biopsia puede no ser suficiente. Estas mujeres pueden necesitar más pruebas para determinar los mejores pasos a seguir.
Si no haces las preguntas, no esperes respuestas
Como novata en el cáncer de mama, me sorprendió saber que no hay un único manual que seguir. El tratamiento se determina mediante elaborados algoritmos y flujos de trabajo que tienen en cuenta numerosos factores, como el tipo y el estadio del cáncer, el tamaño y el número de tumores, el ritmo de división celular, la edad de la persona, su estado menopáusico y otros. Nadie te sienta y te dice nada de esto. Simplemente dan por hecho que lo sabes. Y todavía hay suficiente paternalismo residual en el sistema médico como para que, si no preguntas, asuman que no quieres saberlo. O te preguntan: "¿tienes alguna pregunta que hacerme?", sin darse cuenta de que respondemos con la mirada perdida porque, sencillamente, no sabemos qué preguntas hacer.
Por eso me gustó la respuesta de mi primo a la pregunta del primer interviniente: "¿Cuánto quieres saber?". Pone al paciente en el asiento del conductor. Le invita a participar (o no) en la toma de decisiones compartida. Y les da una sensación de control sobre cuánta información quieren y cuándo la quieren.
