Quand il s'agit du diagnostic de votre cancer du sein, que voulez-vous savoir ? 

J'ai rencontré ma cousine cette semaine. Elle a passé la seconde moitié de sa carrière à travailler sur les traumatismes dans une grande compagnie aérienne. Elle a également vécu un deuil profond. Elle m'a été d'une aide précieuse lorsque j'ai été diagnostiquée pour la première fois et que j'ai dû faire face à la peur que je ressentais. Elle m'a aidée à comprendre qu'en raison de mon diagnostic de cancer du sein, je vivais un traumatisme pour la première fois. 

Hier soir, elle a relaté une conversation qu'elle a eue récemment avec un secouriste. Cette personne souhaitait obtenir des conseils sur la quantité de détails à communiquer au sujet d'un décès traumatisant. Sa réponse, que j'ai trouvée très juste, a été d'utiliser cette phrase : "Jusqu'où voulez-vous aller ?". 

Les bonnes connaissances au bon moment

C'est la même chose avec un diagnostic de cancer. Que voulez-vous savoir ? Et quand voulez-vous entendre cette information ? 

Dans mon livre Flat Please, je parle du pouvoir de la connaissance et du fait que la connaissance doit arriver au bon moment. 

Mon père était officier de police. Il a passé la plus grande partie de sa carrière comme enquêteur. Il aimait résoudre les problèmes, faire des recherches et travailler dans les règles de l'art. Ma réaction immédiate au diagnostic de mon cancer a été de commencer à prendre contact avec des survivants pour recueillir des informations sur le parcours que je suis en train de suivre.

Les personnes qui sont passées par là vous diront que Google n'est pas votre ami. Les recherches sur Internet peuvent être effrayantes pour une personne qui vient de recevoir un diagnostic de cancer du sein, ou de tout autre cancer. Il est important de s'en tenir à des sources crédibles et légitimes, telles que la Mayo Clinic, Rethink Breast Cancer, la Société canadienne du cancer, la Société américaine du cancer ou Johns Hopkins. Malgré cela, se plonger dans les informations sur les stades, les traitements et les effets secondaires est accablant et alarmant. Certaines des premières conversations que j'ai eues avec des amies survivantes - et elles sont nombreuses - m'ont énormément aidée. D'autres m'ont fait froid dans le dos.

Il y a une conversation particulièrement terrifiante avec une survivante bien intentionnée, connue pour son franc-parler. Elle a survécu pendant plus de cinq ans, ce qui, d'un point de vue médical, est une réussite. Elle a subi une mastectomie simple, suivie d'une chimiothérapie et d'une radiothérapie, puis d'une reconstruction DIEP de son sein. Il s'agit d'une technique de reconstruction relativement nouvelle qui consiste à prélever des tissus sur votre corps pour vous refaire un sein. 

"Ne vous attendez plus à ce que vos vêtements vous aillent", prévient-elle. Cette idée m'a bouleversée. J'aime la mode et mon armoire débordante me procure de la joie. 

"Ne vous donnez pas la peine de demander une double mastectomie. Nous sommes au Canada et le système de santé ne paiera que pour un côté", a-t-elle poursuivi. Comme je l'ai indiqué dans un blog récent, l'idée d'être déséquilibrée et de n'avoir qu'un seul côté ne me plaisait pas. 

"La biopsie donne l'impression que quelqu'un a claqué une portière de voiture sur votre doigt. Ce sentiment d'inconfort m'a poursuivie pendant des semaines, au point que j'étais terrifiée par la procédure (pour vous rassurer, elle n'était pas douloureuse du tout). 

"La chirurgie reconstructive est très douloureuse, bien pire que la mastectomie", a-t-elle ajouté. C'est dire si elle a raison. J'en prends bonne note et j'en prends bonne note.

Et enfin, "Si tu fais de la chimio, tu vas te sentir comme une merde pendant six mois, puis tu te sentiras mieux". Même si j'espère que la chimio n'est pas dans mon avenir, je suis assez réaliste pour prendre cette nouvelle au pied de la lettre. 

Ce que j'ai compris de cette dure vérité, deux semaines après le diagnostic, n'a fait qu'ajouter à mon anxiété. 

Ce n'est pas que je recommande de faire l'autruche. Bien au contraire. L'information donne du pouvoir. Mais il est essentiel de se protéger et de gérer son anxiété, en particulier dans les premiers temps d'un diagnostic. En ce qui concerne le cancer du sein et les informations qui s'y rapportent, chaque chose en son temps. Choisissez soigneusement vos sources d'information et vos confidents.

Pour certaines personnes diagnostiquées, la tentation de nier la réalité est bien réelle. J'entends souvent des femmes qui ne veulent tout simplement pas connaître les détails de leur diagnostic ou de leur traitement. C'est une phase naturelle du processus de deuil que de passer par une phase de déni. Nous disons tous aux autres ou à nous-mêmes : "Cela ne peut pas m'arriver". Cependant, ce n'est pas nécessairement un bon endroit pour rester. Sans connaissance, vous êtes limité dans votre capacité à participer à la prise de décision concernant vos soins, à tenir votre place dans les conversations avec votre médecin, à poser les questions appropriées et, par conséquent, à défendre vos intérêts. 

La prise de décision partagée fonctionne - en théorie

Dans le système de santé actuel, qui est soumis à de fortes pressions, les cliniciens sont confrontés à un grand nombre de patients qui ont besoin de soins, tout en faisant face à un manque de ressources et à une capacité de service limitée. Ils font de leur mieux, mais le volume de la demande fait que même les cliniciens les plus attentifs ont peu de temps à consacrer à chaque patient. Si vous vous présentez à votre rendez-vous bien documenté et armé de questions, votre médecin prendra à 100 % le temps de vous répondre. C'est ce que j'ai toujours constaté. Mais si vous adoptez une attitude plus passive, ne vous attendez pas à ce qu'il vous donne autre chose que les informations nécessaires. De ce fait, nombre de vos questions risquent de rester sans réponse et vous risquez de vous retrouver dans un parcours de soins qui n'est pas idéal. 

Dans un monde idéal, les cliniciens adhèrent au modèle de soins SHARE. En utilisant ce processus en cinq étapes pour une prise de décision éclairée, les cliniciens exploreront les options avec leur patient, en comparant les avantages, les inconvénients et les risques, afin d'avoir un dialogue constructif. Ce modèle de soins repose toutefois sur certaines hypothèses. Tout d'abord, il suppose que le patient comprend les règles du jeu. En tant que nouveau patient dans le système de santé, j'ai instinctivement voulu savoir et j'ai absorbé autant d'informations que possible. Mais comme je l'ai indiqué plus haut, tout le monde ne réagit pas de la même manière. Les patients sont choqués, n'ont pas les idées claires et ont peur. Ce modèle part du principe que les patients et leur famille se sont suffisamment documentés pour pouvoir participer activement à ce dialogue, comprendre ce qu'on leur dit et savoir quelles questions poser. 

Deuxièmement, le patient se sent en confiance pour participer à cette prise de décision partagée. La mère d'une de mes amies, dont le cancer du sein a été diagnostiqué après moi, a été déconcertée par cette approche. Elle était de la vieille école, élevée dans le respect de l'autorité et de la parole du médecin. Elle voulait simplement que le chirurgien lui dise quoi faire. D'autres personnes issues d'un milieu culturel où l'autorité n'est jamais remise en question auront également du mal à accepter ce modèle de soins partagés. 

Lorsqu'un diagnostic de cancer est posé, aucun médecin ne peut vous dire où se trouve la ligne d'arrivée, ni comment vous y parviendrez. Dans le processus de diagnostic, les informations sont recueillies et révélées au médecin et au patient par étapes. Ces étapes prennent du temps. Les résultats de la biopsie peuvent indiquer le type de cancer que j'ai, mais pas comment procéder à l'opération. Pour les femmes présentant des mutations génétiques sous-jacentes telles que le gène du cancer du sein (BRCA) ou le gène muté de l'ataxie-télangiectasie (ATM), la biopsie peut ne pas suffire. Ces femmes peuvent avoir besoin de tests supplémentaires pour déterminer les meilleures étapes à suivre. 

Si vous ne posez pas de questions, n'attendez pas de réponses.

En tant que novice en matière de cancer du sein, j'ai été surprise d'apprendre qu'il n'y a pas de recette unique à suivre. Le traitement est déterminé par des algorithmes élaborés et des flux de travail qui prennent en compte de nombreux facteurs, notamment le type et le stade du cancer, la taille et le nombre de tumeurs, le taux de division cellulaire, l'âge de la personne, son statut ménopausique et bien d'autres choses encore. Personne ne vous demande de vous asseoir et de vous expliquer tout cela. On suppose simplement que vous le savez. Et le système médical comporte encore suffisamment de paternalisme résiduel pour que, si vous ne demandez pas, on suppose que vous ne voulez pas savoir. Ou alors, ils vous demanderont "avez-vous des questions à me poser ?", sans se rendre compte que nous répondons par un regard vide parce que nous ne savons tout simplement pas quelles questions poser. 

C'est pourquoi j'ai aimé la réponse de mon cousin à la question du premier intervenant : "Combien voulez-vous savoir ?" Cette réponse place le patient dans le siège du conducteur. Elle l'invite à participer à la prise de décision partagée (ou non). Elle lui donne le sentiment de pouvoir contrôler la quantité d'informations qu'il souhaite obtenir et le moment où il le souhaite.