Pourquoi j'ai choisi une double mastectomie et pourquoi la recherche peut jouer contre nous 

Un sein ou deux ?

De nouvelles recherches menées par le Women's College Hospital Research and Innovation Institute de Toronto remettent en question les avantages perçus de la mastectomie bilatérale (double) pour les patientes atteintes d'un cancer du sein unilatéral. La recherche, publiée dans JAMA Oncology, a suivi 108 084 patientes atteintes d'un cancer du sein sur une période de 20 ans. Elle a révélé que si la mastectomie bilatérale réduit considérablement le risque de cancer du sein controlatéral, elle ne diminue pas le risque de mortalité par cancer du sein par rapport à la mastectomie unilatérale ou à la tumorectomie.

Selon le communiqué de presse publié cette semaine, ces résultats soulèvent plusieurs questions fondamentales sur la nature du cancer du sein, avec des implications potentielles pour le dépistage, le traitement et la survie de la maladie.

Principales conclusions : 

• L'étude a porté sur trois groupes de patientes atteintes d'un cancer du sein (n = 36 028 chacun) qui ont subi une mastectomie unilatérale, une tumorectomie ou une mastectomie bilatérale. 
• La mastectomie bilatérale a réduit le risque de cancer du sein controlatéral de 88 %, mais n'a pas eu d'impact significatif sur la mortalité par cancer du sein. 
• Le risque cumulé de cancer du sein controlatéral sur 20 ans était de 6,9 % pour les patientes ayant subi une tumorectomie ou une mastectomie unilatérale et de seulement 0,7 % pour celles ayant subi une mastectomie bilatérale. 
• La mortalité par cancer du sein après 20 ans était presque identique dans les trois groupes : 16,3 % pour la tumorectomie, 16,7 % pour la mastectomie unilatérale et 16,7 % pour la mastectomie bilatérale. 

Cette étude complète soulève des questions importantes sur le potentiel métastatique d'un nouveau cancer du sein controlatéral et sur les avantages réels de la mastectomie bilatérale pour les patientes atteintes d'un cancer du sein unilatéral. Malgré l'incidence réduite du cancer controlatéral, les taux de mortalité similaires suggèrent que la mastectomie bilatérale n'offre peut-être pas les avantages en termes de survie auxquels s'attendent de nombreuses patientes et cliniciens. 

"Traditionnellement, on suppose qu'un cancer du sein controlatéral est un nouveau cancer primaire susceptible de métastaser et donc d'avoir un impact négatif sur la survie globale", explique Vasily Giannakeas, PhD, chercheur au Women's College Hospital Research and Innovation Institute et auteur principal de l'article. "Cependant, les taux de mortalité similaires dans tous les groupes chirurgicaux suggèrent que l'apparition d'un cancer controlatéral pourrait être davantage un marqueur d'un risque de mortalité déjà plus élevé qu'un événement cancéreux indépendant entraînant une augmentation de la mortalité." 

L'étude soulève également des questions importantes sur l'efficacité des stratégies de dépistage actuelles et des thérapies adjuvantes, telles que la chimiothérapie, dans le traitement du cancer du sein controlatéral.  

"Environ un tiers des patientes atteintes d'un cancer du sein controlatéral sont traitées par chimiothérapie", explique M. Giannakeas. Cependant, il semble maintenant que nous essayons de traiter le premier cancer et que la chimiothérapie pourrait ne pas être aussi efficace. Il s'agit là de questions passionnantes que nous espérons aborder dans de futures études." 

"Pour l'instant, les résultats de cette recherche sont utiles aux patientes et à leur médecin lorsqu'ils cherchent à choisir les options chirurgicales pour traiter le cancer du sein". 

Ok, j'ai beaucoup à dire sur ce sujet. Je me sens plutôt épicée en ce moment, comme en témoigne mon dernier blog. Permettez-moi de présenter un contre-argument du point de vue de la femme - vous savez, cette femme assise de l'autre côté du bureau du chirurgien ? Celle dont vous vous apprêtez à amputer le(s) sein(s) ?

Les résultats de la recherche sont encourageants si l'on considère le risque de récidive du cancer, de développement d'un cancer du sein métastatique et de mortalité chez la femme. Cependant, nous sommes des femmes, pas des statistiques. Nous sommes des femmes qui doivent vivre dans leur corps après l'amputation du ou des seins et l'arrêt des traitements. 

J'avais un cancer multifocal du sein gauche. Trois tumeurs se sont développées sur une période de deux ans. Après l'opération, la plus grosse mesurait 4,5 cm. J'avais passé une mammographie "parfaite" deux ans auparavant et je n'avais pas d'antécédents familiaux liés au cancer du sein. 

Lorsqu'il a été déterminé qu'une mastectomie était ma seule option, mon chirurgien a d'abord recommandé de ne retirer que le sein gauche. Je connaissais les recherches réaffirmées par cette dernière étude, selon lesquelles les risques de développer un cancer du sein du côté droit étaient faibles. Cependant, j'ai insisté pour que l'on m'enlève les deux seins, mais pour d'autres raisons. Ces raisons étaient les suivantes : 

Manque de confiance en mon corps

J'ai développé mon cancer du sein plus de deux ans après avoir passé une mammographie sans problème deux ans auparavant. Même si je comprenais que les risques de récidive étaient faibles d'après la science, je ne faisais tout simplement pas confiance à mon côté droit pour ne pas me trahir de la même manière que mon côté gauche l'avait fait. Je détestais maintenant mes seins traîtres et perfides. J'étais impatiente de me faire enlever le cancer. J'avais l'habitude de plaisanter en disant que si l'opération n'avait pas lieu rapidement, j'allais utiliser une cuillère à pamplemousse pour l'extraire (ne faites pas ça, s'il vous plaît). 

Apparence et estime de soi 

J'aime la mode. J'ai une armoire remplie de vêtements. Je ne pouvais tout simplement pas m'imaginer passer le reste de ma vie harnachée à une prothèse ou ayant l'air déséquilibrée. J'avais des seins de taille D. L'ablation de l'un d'entre eux aurait été tout à fait évidente, pour moi et pour les autres. Aujourd'hui, je connais de nombreuses femmes qui ont subi l'ablation d'un seul sein et qui sont heureuses de leur décision. Je dis toujours : à chacun son métier, et je respecte le choix et la décision de chacun. Mais pour moi, c'était une zone interdite. J'ajouterai que j'ai récemment passé une journée avec dix autres femmes survivantes, dont beaucoup ont subi l'ablation d'un seul sein. Toutes, sauf une, ont exprimé le souhait d'avoir subi l'ablation des deux seins, invoquant les difficultés de vivre avec un seul sein, et plusieurs ont dit qu'elles envisageaient de se faire opérer de l'autre sein. 

Les médecins continuent de s'appuyer sur des recherches et des croyances de longue date selon lesquelles les préjudices psychologiques sont moindres pour les femmes qui subissent une mastectomie partielle. Cette étude coréenne met en évidence le fait que nombre de ces études étaient des études monocentriques portant sur un nombre relativement faible de patientes. L'étude nationale coréenne, qui a examiné les antécédents de 26 259 patientes, a constaté le contraire. Contrairement à la croyance générale, les taux de troubles psychologiques et d'insomnie étaient plus faibles chez les patientes ayant subi une mastectomie totale que chez celles ayant subi une mastectomie partielle.

Fonction du corps et biomécanique

J'ai une amie qui est kinésiologue. Nous avons parlé de ma décision d'enlever les deux seins. Elle a soulevé un point auquel je n'avais pas pensé à l'époque, mais qui est tout à fait logique. Vivre avec un seul sein crée un déséquilibre fonctionnel et une torsion du torse qui peut, avec le temps, avoir un impact sur la biomécanique. Cela me paraissait tout à fait logique, et les femmes avec lesquelles j'ai discuté ont exprimé des plaintes et des inquiétudes similaires. Cela dit, lorsque j'ai cherché des recherches pour étayer cet argument, j'en ai trouvé très peu. Il existe des études sur les conséquences physiques d'une mastectomie (lymphœdème, amplitude des mouvements, etc.) et des études sur l'utilisation d'une prothèse, mais rien sur les conséquences physiologiques d'une vie déséquilibrée par un seul sein. C'est la seule étude que j'ai pu trouver. 

J'ai eu la chance d'avoir un chirurgien qui a écouté mes arguments et qui a tenu compte de mon souhait de subir une double mastectomie ou une mastectomie simple. Pour être honnête, je ne sais pas ce que j'aurais fait s'il avait refusé. Je craignais certainement que cela ne se produise et j'avais envisagé ma ligne de conduite si cela avait été le cas, y compris une crise de colère totale et le fait d'aller jusqu'à proposer de payer de ma poche l'intervention chirurgicale supplémentaire. 

J'ai parlé avec beaucoup trop de femmes qui n'ont pas bénéficié du même respect de la part de leur chirurgien. Bien qu'elles aient plaidé pour l'ablation des deux seins, leur demande de double mastectomie a été rejetée. 

Que vous choisissiez de vous faire enlever les deux seins ou un seul, il s'agit de votre corps et vous devez avoir votre mot à dire.

La communauté médicale et les chercheurs doivent prendre conscience que nous sommes des femmes et que nous sommes bien plus que de simples statistiques de vie et de mort. Les implications émotionnelles de ces recommandations et décisions chirurgicales doivent être prises en compte et considérées. Ce type de recherche, bien que bénéfique d'un point de vue scientifique, peut être et est utilisé par certains médecins comme excuse pour refuser l'opération.

D'innombrables femmes s'exprimeront - pour peu qu'on leur pose la question - et vous diront que des études comme celle-ci peuvent être utilisées comme une arme contre nous et comme un obstacle, plutôt que comme une aide, à la prise de décision partagée.