Por qué elegí la doble mastectomía y por qué la investigación puede jugar en nuestra contra 

¿Un pecho o dos?

Un nuevo estudio del Instituto de Investigación e Innovación del Women's College Hospital de Toronto cuestiona las ventajas que se atribuyen a la mastectomía bilateral (doble) en pacientes con cáncer de mama unilateral. El estudio, publicado en JAMA Oncology, ha realizado un seguimiento de 108.084 pacientes con cáncer de mama durante 20 años. Se descubrió que, aunque la mastectomía bilateral reduce significativamente el riesgo de cáncer de mama contralateral, no disminuye el riesgo de mortalidad por cáncer de mama en comparación con la mastectomía unilateral o la tumorectomía.

Según el comunicado de prensa emitido esta semana, los hallazgos plantean varias cuestiones fundamentales sobre la naturaleza del cáncer de mama, con posibles implicaciones para el cribado, el tratamiento y la supervivencia de la enfermedad.

Principales conclusiones: 

• En el estudio participaron tres grupos emparejados de pacientes con cáncer de mama (n = 36.028 cada uno) que se sometieron a mastectomía unilateral, tumorectomía o mastectomía bilateral. 
• La mastectomía bilateral redujo el riesgo de cáncer de mama contralateral en un 88%, pero no mostró un impacto significativo en la mortalidad por cáncer de mama. 
• El riesgo acumulado de cáncer de mama contralateral a 20 años fue del 6,9% para las pacientes sometidas a tumorectomía o mastectomía unilateral y sólo del 0,7% para las que se sometieron a mastectomía bilateral. 
• La mortalidad por cáncer de mama después de 20 años fue casi idéntica en los tres grupos: 16,3% para la tumorectomía, 16,7% para la mastectomía unilateral y 16,7% para la mastectomía bilateral. 

Este amplio estudio plantea importantes cuestiones sobre el potencial metastásico de un nuevo cáncer de mama contralateral y los verdaderos beneficios de la mastectomía bilateral para las pacientes con cáncer de mama unilateral. A pesar de la menor incidencia de cáncer contralateral, las tasas de mortalidad similares sugieren que la mastectomía bilateral puede no ofrecer el beneficio de supervivencia que muchas pacientes y médicos esperan. 

"Tradicionalmente, se asume que un cáncer de mama contralateral es un nuevo cáncer primario con potencial para metastatizar y, por tanto, impactar negativamente en la supervivencia global", dice Vasily Giannakeas, PhD, investigador del Instituto de Investigación e Innovación del Women's College Hospital y autor principal del trabajo. "Sin embargo, las tasas de mortalidad similares en todos los grupos quirúrgicos sugieren que la aparición de cáncer contralateral puede ser más un marcador de un mayor riesgo de mortalidad ya existente que un acontecimiento oncológico independiente que impulse un aumento de la mortalidad." 

El estudio también plantea cuestiones importantes sobre la eficacia de las actuales estrategias de cribado y terapias adyuvantes, como la quimioterapia, en el tratamiento del cáncer de mama contralateral.  

"Aproximadamente un tercio de las pacientes con cáncer de mama contralateral son tratadas con quimioterapia", dice Giannakeas. Sin embargo, ahora parece que estamos intentando tratar el primer cáncer y la quimioterapia puede no ser tan eficaz. Son preguntas obligadas que esperamos abordar en futuros estudios". 

"Por ahora, los hallazgos de esta investigación son valiosos para el paciente y su médico a la hora de decidir las opciones quirúrgicas para tratar el cáncer de mama". 

Vale, tengo mucho que decir sobre esto. Me siento bastante picante en este momento, como lo demuestra mi último blog. Permítanme ofrecerles un contraargumento desde la perspectiva de la mujer, ya saben, esa mujer sentada al otro lado de la mesa del cirujano. ¿Aquella a la que vas a amputar las tetas?

Los resultados de la investigación son alentadores si se tiene en cuenta el riesgo de recurrencia del cáncer, el desarrollo de cáncer de mama metastásico y la mortalidad. Sin embargo, somos mujeres, no estadísticas. Somos mujeres que debemos vivir en nuestros cuerpos después de que el pecho o los pechos sean amputados y cesen los tratamientos. 

Tenía un cáncer multifocal en la mama izquierda. Se desarrollaron tres tumores en un periodo de dos años. El mayor, tras la intervención quirúrgica, medía 4,5 cm. Dos años antes me habían hecho una mamografía "perfecta" y no tenía antecedentes familiares de cáncer de mama. 

Cuando se determinó que la mastectomía era mi única opción, mi cirujano recomendó inicialmente extirpar sólo la mama izquierda. Conocía las investigaciones, reafirmadas por este último estudio, según las cuales los riesgos de desarrollar cáncer de mama en el lado derecho eran pequeños. Sin embargo, insistí en que me extirparan las dos mamas, pero por otras razones. Éstas eran: 

Falta de confianza en mi cuerpo

Desarrollé mi cáncer de mama más de dos años después de haber tenido una mamografía limpia dos años antes. Aunque entendía que los riesgos de recurrencia eran bajos según la ciencia, simplemente no confiaba en que mi lado derecho no me traicionara de la misma manera que lo hizo mi lado izquierdo. Ahora odiaba mis pechos traidores y traicioneros. Me moría de ganas de que me extirparan el cáncer. Solía bromear diciendo que, si no me operaban pronto, iba a utilizar una cuchara de pomelo para desenterrarlo (no hagas eso, por favor). 

Apariencia y autoestima 

Me encanta la moda. Tengo un armario lleno de ropa. Sencillamente, no podía imaginarme pasar el resto de mi vida atada a una prótesis o con un aspecto desalineado. Tenía pechos de copa D. La extirpación de uno habría sido bastante obvia, para mí, para los demás. Ahora bien, conozco a muchas mujeres que se han extirpado un solo pecho y que están contentas con su decisión. Siempre digo que cada cual elige y respeta su decisión. Pero para mí, era una zona prohibida. Añadiré que hace poco pasé un día con otras diez mujeres supervivientes, muchas de las cuales se habían extirpado un solo pecho. Todas menos una expresaron su deseo de haberse extirpado los dos pechos, citando los retos de vivir con un solo pecho y varias dijeron que están pensando en operarse para extirparse el otro. 

Los médicos siguen aludiendo a investigaciones y creencias arraigadas de que los daños psicológicos son menores en las mujeres que se someten a una mastectomía parcial. Esta investigación realizada en Corea pone de relieve que muchos de estos estudios se realizaron en un solo centro y con un número relativamente pequeño de pacientes. El estudio nacional coreano, que analizó los historiales de 26.259 pacientes, descubrió lo contrario. En contra de la creencia general, las tasas de trastornos psicológicos generales y de insomnio eran menores en las pacientes sometidas a mastectomía total que a mastectomía parcial.

Función corporal y biomecánica

Tengo una amiga que es kinesióloga. Hablamos de mi decisión de extirparme los dos pechos. Mencionó algo en lo que yo no había pensado en ese momento, pero que tenía mucho sentido. Vivir con un solo pecho crea un desequilibrio funcional y una torsión del torso que, con el tiempo, puede afectar a la biomecánica. Para mí tenía todo el sentido del mundo, y las mujeres con las que he hablado han expresado quejas y preocupaciones similares. Dicho esto, cuando busqué investigaciones que apoyaran este argumento, encontré muy pocas. Hay investigaciones que hablan de los impactos físicos de una mastectomía (linfedema, amplitud de movimiento, etc.) e investigaciones que hablan del uso de una prótesis, pero nada que hable de los impactos fisiológicos de pasar por la vida desequilibrada por un solo pecho. Este es el único estudio que he podido encontrar. 

Tuve la suerte de contar con un cirujano que escuchó mis argumentos y atendió mis deseos de someterme a una mastectomía doble frente a una simple. Para ser sincera, no estoy segura de lo que habría hecho si se hubiera negado. Desde luego, me preocupaba que eso pudiera ocurrir y había pensado en lo que haría si se diera el caso, incluida una rabieta en toda regla e incluso ofrecerme a pagar de mi bolsillo la cirugía adicional. 

He hablado con demasiadas mujeres a las que sus cirujanos no concedieron el mismo respeto. Aunque suplicaron que se les extirparan los dos pechos, se les denegó la solicitud de doble mastectomía. 

Tanto si decide extirparse las dos mamas como una sola, es su cuerpo y debe tener voz y voto.

Lo que la comunidad médica y los investigadores deben comprender es que somos mujeres y algo más que simples estadísticas de vida o muerte. Hay que tener en cuenta las implicaciones emocionales de estas recomendaciones y decisiones quirúrgicas. Este tipo de investigación, aunque científicamente beneficiosa, puede ser y es utilizada por algunos médicos como excusa para negarse.

Innumerables mujeres opinarán -si se les pregunta al respecto- y te dirán que estudios como éste pueden desplegarse como un arma contra nosotras y una barrera, en lugar de una ayuda, en la toma de decisiones compartida.