La défense des intérêts des patients est un sujet d'actualité au pays du cancer. Cela dit, j'ai des opinions très tranchées sur un élément essentiel : l'utilisation du terme "patient" lui-même.
William Osler (vénéré comme l'un des quatre fondateurs de la médecine moderne) a un jour prêché "voyez la personne, pas le patient", mais tout le monde dans la médecine ou dans le monde de la recherche sur le cancer n'a pas compris le message. Pendant trop longtemps, les patients ont été considérés comme des maladies et des affections ambulantes qu'il fallait examiner, rafistoler et renvoyer. Nous étions (et dans certains cas, nous sommes toujours) une chose.
Le concept de défense et d'engagement des patients a mûri au cours de la dernière décennie. La plupart des entreprises pharmaceutiques ont désormais des responsables de l'engagement des patients, chargés d'intégrer la voix du patient dans les travaux de recherche et la prise de décision. Des sociétés de conseil se spécialisent et conseillent les prestataires de soins de santé, les payeurs et les fabricants sur les meilleures pratiques en matière d'engagement des patients et rallient les troupes de patients pour qu'ils donnent leur avis de manière organisée. Les défenseurs des patients sont invités à des conférences médicales et de recherche, à faire partie de panels, à juger et même, dans certains cas, à soumettre des affiches.
Dans un esprit de coopération, je jouerai le jeu. Si cela permet de faire bouger l'aiguille, ne serait-ce qu'un peu, je ferai volontiers tout ce qui a été dit plus haut. C'est une bonne chose que les fournisseurs, les payeurs et les fabricants veuillent entendre ce que nous avons à dire, et je suis particulièrement enthousiaste si notre contribution entraîne un changement réel pour le mieux.
Pourquoi je déteste le terme de patient
Mais voilà. Je déteste l'utilisation du terme "patient".
Voici pourquoi.
Je suis écrivain et passionné de mots. Comme aime à le dire un de mes bons amis et collègues, "les mots créent des mondes". J'aime donc me plonger dans la définition et la dérivation d'un mot lorsque j'essaie d'en trouver l'adéquation et la signification.
Le nom anglais patient est dérivé du mot latin patiens. Par définition, il signifie "celui qui souffre". Il est certain que les personnes qui reçoivent des soins actifs pour quelque raison que ce soit - un accident de voiture, une crise cardiaque ou un diagnostic de cancer - ont leur part de souffrance. Cependant, au sein de la communauté des personnes qui partagent ouvertement leur expérience, qui ont choisi de s'exprimer et de défendre leur cause, je vois peu de souffrance. Bien au contraire. Ces personnes sont tout le contraire. Ce sont des personnes résilientes, travailleuses, persévérantes, des champions actifs et des acteurs du changement motivés.
J'ai été patiente pendant 265 jours, depuis le moment où l'on m'a diagnostiqué un cancer du sein jusqu'à celui où j'ai terminé la radiothérapie et où j'ai frappé le gong. Il m'arrive d'être à nouveau une patiente lorsque je retourne à l'hôpital pendant une journée pour mon bilan oncologique et ma perfusion de Zometa. Même aujourd'hui, après le traitement, je ne prends que deux médicaments. Je me sens et je suis en pleine forme. La plupart du temps, je suis Ellyn. Je ne suis pas une patiente. Je ne souffre pas. D'accord, peut-être un peu après une journée en talons hauts, mais c'est une autre histoire.
Je ne suis d'ailleurs pas le seul à penser ainsi. Tout le monde n'est pas à l'aise avec l'utilisation du mot "patient", même pour les personnes qui reçoivent des soins actifs. Voici un article qui parle de ce malaise.
Nous ne souffrons pas tous
Par définition, patient signifie également capable d'accepter ou de tolérer des retards, des problèmes ou des souffrances sans être agacé ou anxieux.
N'est-ce pas exactement le contraire de ce que nous faisons en tant que défenseurs des droits de l'homme ?
D'où l'autre grand problème que me pose le terme "patient" pour désigner ceux qui consacrent leur temps et leur énergie à la défense des droits. Il crée un déséquilibre de pouvoir. J'ai récemment participé à une conférence sur la recherche. J'avais été invité à y assister en tant que défenseur des intérêts des patients. Dans son discours de clôture, le directeur général a rendu hommage à moi-même et aux autres "patients" présents dans la salle en s'exclamant, émerveillé : "Qui l'eût cru ? Les patients sont des gens intelligents !
Je sais que cela a été exprimé avec les meilleures intentions et comme une expression de gratitude. Mais sérieusement, bon sang. Un sur deux d'entre nous sera atteint d'un cancer au cours de sa vie. Je suis presque sûr que les personnes intelligentes ne bénéficient pas d'un passe-droit.
Le déséquilibre des pouvoirs est déjà très présent dans la relation médecin/patient. En général, on n'ose pas appeler son médecin par son prénom. J'ai essayé avec mon oncologue. Disons que cela ne s'est pas bien passé. Les femmes et les personnes issues de cultures traditionnelles ressentent ce déséquilibre de pouvoir de manière encore plus aiguë. Nous sommes conditionnés dans la vie à ne pas contester ou remettre en question l'autorité. Malheureusement, certains médecins peuvent profiter de cette position de pouvoir, et c'est ce qu'ils font.
Le terme "patient" appliqué à ceux qui travaillent dans le domaine de la défense des droits n'est pas seulement une erreur d'appellation. J'ai le sentiment qu'il entretient une dynamique de pouvoir "nous contre eux", dans laquelle les acteurs du monde de la santé et de la recherche sont d'une certaine manière supérieurs à ceux qui ont été un jour ou l'autre des patients. C'est comme si nous étions affaiblis par la maladie qui nous a choisis. Or, je vous dirai que c'est tout le contraire. Les personnes atteintes d'un cancer sont parmi les plus robustes, les plus résistantes et les plus drôles que je connaisse. Nous nous sommes relevés du sol après des moments de désespoir extrême, nous nous sommes débarrassés de certaines parties de notre corps pour éliminer la maladie (bonjour les seins nus), nous avons demandé à des infirmières en combinaison d'injecter du poison dans nos veines, et nous sommes fiers de passer nos journées en arborant une calvitie.
Je ne sais pas quel est le mot juste pour décrire ce que moi et d'autres comme moi faisons. Mais je dirai qu'il ne faut pas se contenter de cela. N'acceptez pas de gestes symboliques en matière de défense des patients. Ne vous laissez pas forcer la main pour entrer dans un moule que quelqu'un d'autre a construit pour vous. Ne permettez pas aux autres de vous rabaisser.
Le système de santé a besoin de nos voix sans fard. Il a besoin d'entendre des rebelles de la santé qui osent dire : "Votre façon de faire est mauvaise. Elle ne nous sert pas.
Ils n'ont pas besoin de patients. Ils ont besoin de partenaires impatients.
D'ailleurs, nous ne souffrons pas et nous ne sommes certainement pas tolérants.
