स्तन कैंसर, स्तन कैंसर अनुसंधान, रोगी वकालत

जब स्तन कैंसर की बात आती है, तो जीवित रहने की दर पांच साल पर्याप्त है? 

कैनेडियन कैंसर सोसाइटी और अमेरिकन कैंसर सोसाइटी के आंकड़ों के अनुसार, स्तन कैंसर से पीड़ित महिलाओं के लिए पांच साल की स्तन कैंसर से बचने की दर लगभग 90% है। इसका मतलब है कि स्तन कैंसर से पीड़ित महिलाओं में से 89% हम पांच साल बाद जीवित होंगे। यह "मरने की संभावना क्या है" प्रश्न निश्चित रूप से एक खरगोश छेद था जब मुझे पहली बार निदान किया गया था और मेरे स्तन कैंसर के चरण और प्रकार को सीखा था। और मुझे मेरे डॉक्टर ने बताया था, कि यदि आप इसे पांच साल तक कैंसर मुक्त करते हैं, तो पुनरावृत्ति का जोखिम छोटा होता है, और यही कारण है कि आपको आमतौर पर अपने परिवार के डॉक्टर और उस बिंदु पर ऑन्कोलॉजिस्ट की देखभाल से बाहर स्थानांतरित कर दिया जाता है। सब ठीक है, है ना?  

लेकिन यहां वह जगह है जहां मैं असहज हो जाता हूं। मैं एक शोधकर्ता और एक डॉक्टर से बहुत दूर हूं और मेरे पास यह बहुत गलत हो सकता है, लेकिन ऐसा लगता है कि इस पांच साल की खिड़की में एक धारणा बनाई गई है कि कैंसर एक वृद्ध व्यक्ति की बीमारी है। कोई भी शोध जो मुझे पता नहीं है, उन पांच वर्षों से परे जीवित रहने को देखता है, फिर से, क्योंकि यह माना जाता है कि पुनरावृत्ति का जोखिम इतना छोटा है। 

उस ने कहा, हममें से जिन लोगों ने निदान का अनुभव किया है, वे जानते हैं कि इन आश्वासनों के बावजूद पुनरावृत्ति का डर कभी दूर नहीं होता है। हम सभी अपने कैंसर समुदाय के लोगों को जानते हैं जिनके पास उन पर दूसरा जूता गिरा है। हम ऐसे लोगों को जानते हैं जिन्हें दूर के मेटास्टेसिस का निदान किया जाता है और जो बीमारी से मर जाते हैं। और हममें से जो पिछले पांच वर्षों से आगे बढ़ते हैं, वे अभी भी दवाओं पर हैं, उपचार से साइड इफेक्ट्स का अनुभव करते हैं जो हमारे जीवन की गुणवत्ता को नष्ट या बाधित कर सकते हैं, और बाद में अन्य स्थितियों और बीमारियों का कारण बन सकते हैं। 

भले ही मैं एक नौजवान की तरह महसूस करता हूं, मैं 59 वर्ष का हूं, इसलिए बिल्कुल वसंत चिकन नहीं है। मेरे लिए जीवित रहने के पांच साल अभी भी बहुत कम हैं। मैं सिर्फ 62 साल का हो जाऊंगा। और मैं मजाक करता हूं कि मेरे पास मेरे 97 वें जन्मदिन के लिए एक क्रूज बुक है, इसलिए मैं उससे बहुत अधिक समय की उम्मीद कर रहा हूं। 

इससे भी अधिक चिंता की बात यह है कि जिन महिलाओं को मैं जानता हूं वे हैं जिन्हें कम उम्र में निदान किया जाता है। हाल के शोध से पता चलता है कि युवा महिलाओं में स्तन कैंसर की घटनाएं बढ़ रही हैं। मैंने इस विषय पर यहां लिखा है। वकालत के काम के माध्यम से मैं इन दिनों करता हूं, मेरे पास बहुत सारे दोस्त हैं जो अपने 40, 30 और 20 के दशक में हैं जिन्होंने स्तन कैंसर निदान का अनुभव किया है। इसलिए, यदि आप 32 की एक युवा मां हैं, तो क्या आप पांच साल बाद जीवित रहने के मामले में अंधेरे में जाने वाली चीजों के साथ ठीक हैं?  

इसके अलावा, जीवित रहने के आंकड़े जो एकत्र किए जाते हैं, केवल पुनरावृत्ति और दूर के मेटास्टेसिस से निपटते हैं जो मृत्यु की ओर ले जाते हैं। हम सभी कैंसरलैंड में जानते हैं कि चीजें इतनी काली और सफेद नहीं हैं। हम बीमारी से मर नहीं सकते हैं, लेकिन यह हमारे जीवन को कई तरह से प्रभावित करता है - शारीरिक, मानसिक और भावनात्मक रूप से। तो उत्तरजीविता के उस रूप के बारे में क्या?  

जिन परियोजनाओं के बारे में मैं काफी उत्साहित हूं उनमें से एक स्तन कैंसर कनाडा से आता है। संगठन ने प्रोग्रेस ट्रैकर लॉन्च किया, जो एक ज्ञान-आधारित शोध अध्ययन है जो समय के साथ निदान, उपचार और निगरानी से स्तन कैंसर प्रतिभागियों के विभिन्न अनुभवों से प्रश्नावली के उपयोग के माध्यम से रोगी रिपोर्ट किए गए परिणाम (पीआरओ) डेटा एकत्र कर रहा है। यह अपनी तरह का पहला अध्ययन है, और योजना कनाडाई महिलाओं की निगरानी करने की है, जिन्हें दस साल की समय सीमा में स्तन कैंसर का पता चला है। शोधकर्ताओं और चिकित्सकों के लिए बड़ी आबादी प्रतिक्रियाओं का विश्लेषण करने और रोगी के दृष्टिकोण से स्तन कैंसर के मुद्दों और सुधारों के बारे में अधिक जानने के लिए डेटा को डेटाबेस में एकत्र किया जाएगा। एकत्र किया गया डेटा मानसिक स्वास्थ्य, आत्म-स्वीकृति, व्यक्तिगत संबंधों आदि सहित स्वास्थ्य के अन्य पहलुओं को कवर करने वाले मानक उत्तरजीविता प्रश्नों से परे है। 

मैं अध्ययन में भाग ले रहा हूं और अभी अपना तीसरा चेक-इन सर्वेक्षण पूरा कर रहा हूं (शोध चेक-इन हर तीन महीने में होते हैं)। यह एक प्रतिबद्धता है कि मैं दस साल तक इन सवालों का जवाब दूंगा, लेकिन इसे पूरा करने में कुछ ही मिनट लगते हैं। मुझे ऐसा करने में खुशी होती है। मैंने अपने नक्शेकदम पर चलने वालों को भावनात्मक समर्थन प्रदान करने के लिए AskEllyn बनाया क्योंकि मुझे लगता है कि इस निदान के भावनात्मक पहलुओं को अच्छी तरह से समझा नहीं गया है और समर्थन की कमी है। यह अध्ययन एक महत्वपूर्ण है और उम्मीद है कि भविष्य में देखभाल को सूचित करने और सुधारने के लिए अपना हिस्सा करेगा, जबकि हम सभी को उत्तरजीविता की समयरेखा की बेहतर समझ प्रदान करेगा। स्तन कैंसर कनाडा अभी भी अध्ययन के लिए सक्रिय रूप से भर्ती कर रहा है। यदि आप एक कनाडाई महिला हैं, तो मैं आपको इसमें शामिल होने और योगदान करने के लिए प्रोत्साहित करता हूं।

एलिन विंटर्स-रॉबिन्सन एक स्तन कैंसर से बचे, उद्यमी, लेखक, इन-डिमांड स्पीकर, महिला स्वास्थ्य अधिवक्ता, पेशेवर संचारक और विश्व स्तर पर मान्यता प्राप्त स्वास्थ्य विद्रोही हैं। एलिन की सबसे ज्यादा बिकने वाली किताब "फ्लैट प्लीज होल्ड द शेम", स्तन कैंसर की यात्रा पर उन लोगों के लिए एक प्रेमिका की साथी मार्गदर्शिका है। वह AskEllyn.ai की सह-निर्माता भी हैं, जो स्तन कैंसर की यात्रा पर उन लोगों के लिए दुनिया का पहला संवादी एआई साथी है। घने स्तन कनाडा और पुरस्कार विजेता फोटोग्राफर हिलेरी गॉल्ड के साथ, एलिन ने भी सह-निर्माण किया मैं आपको जानना चाहता हूं, एक प्रसिद्ध फोटो निबंध जिसमें स्तन कैंसर की यात्रा पर 31 व्यक्तियों के विविध चेहरे और कहानियां दिखाई गई हैं। एलिन की कहानी और AskEllyn.ai को पीपल मैगज़ीन, चेटेलेन मैगज़ीन, द ग्लोब एंड मेल, सीटीवी नेशनल न्यूज़ और योर मॉर्निंग और फास्ट कंपनी में चित्रित किया गया है।

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