En ce qui concerne les taux de survie au cancer du sein, cinq ans suffisent-ils ? 

Selon les données de la Société canadienne du cancer et de l'American Cancer Society, le taux de survie à cinq ans des femmes atteintes d'un cancer du sein avoisine les 90 %. Cela signifie que 89 % des femmes ayant reçu un diagnostic de cancer du sein seront encore en vie après cinq ans. La question "quelle est la probabilité de mourir ?" est certainement l'un des pièges dans lesquels je suis tombée lorsque j'ai appris le stade et le type de mon cancer du sein. Mon médecin m'a dit que si l'on arrive à cinq ans sans cancer, le risque de récidive est faible, et c'est la raison pour laquelle on est généralement renvoyé chez son médecin de famille et que l'on n'est plus suivi par un oncologue à ce moment-là. Tout va bien, n'est-ce pas ?  

Mais c'est là que je me sens mal à l'aise. Je suis loin d'être un chercheur ou un médecin et je peux me tromper lourdement, mais j'ai l'impression que cette fenêtre de cinq ans repose sur l'hypothèse que le cancer est une maladie de personnes âgées. À ma connaissance, aucune recherche ne s'intéresse à la survie au-delà de ces cinq ans, encore une fois parce que l'on suppose que le risque de récidive est très faible. 

Cela dit, ceux d'entre nous qui ont vécu un diagnostic savent que la crainte d'une récidive ne disparaît jamais malgré ces assurances. Nous connaissons tous, dans notre communauté de lutte contre le cancer, des personnes qui ont été victimes d'une récidive. Nous connaissons des personnes chez qui on a diagnostiqué des métastases à distance et qui meurent de la maladie. Et ceux d'entre nous qui continuent à prendre des médicaments après cinq ans subissent les effets secondaires du traitement qui peuvent éroder ou entraver leur qualité de vie, et causer d'autres conditions et maladies plus tard. 

Même si j'ai l'impression d'être un jeune homme, j'ai 59 ans et je ne suis donc pas vraiment un jeune homme. Cinq ans de survie, c'est encore trop peu pour moi. Je me contenterai de 62 ans. Et je plaisante en disant que j'ai réservé une croisière pour mon 97e anniversaire, alors j'espère avoir beaucoup plus de temps que cela. 

Ce qui est encore plus inquiétant, ce sont les femmes que je connais qui sont diagnostiquées à un jeune âge. Des recherches récentes montrent que l'incidence du cancer du sein chez les jeunes femmes augmente. J'ai écrit sur ce sujet ici. Dans le cadre de mes activités de plaidoyer, j'ai beaucoup d'amies dans la quarantaine, la trentaine et la vingtaine qui ont reçu un diagnostic de cancer du sein. Alors, si vous êtes une jeune maman de 32 ans et que votre cancer a été diagnostiqué, êtes-vous d'accord pour que les choses s'assombrissent en termes de survie après cinq ans ?  

En outre, les statistiques de survie recueillies ne concernent que les récidives et les métastases à distance entraînant la mort. Au pays du cancer, nous savons tous que les choses ne sont pas aussi noires et blanches. Nous ne mourrons peut-être pas de la maladie, mais elle a un impact sur notre vie à bien des égards - physiquement, mentalement et émotionnellement. Qu'en est-il donc de cette forme de survie ?  

L'un des projets qui m'enthousiasment le plus est celui de Cancer du sein Canada. L'organisation a lancé PROgress Tracker, une étude de recherche fondée sur les connaissances qui recueille des données sur les résultats rapportés par les patients (PRO) à l'aide de questionnaires sur les diverses expériences des participantes au cancer du sein en matière de diagnostic, de traitement et de surveillance au fil du temps. Il s'agit d'une étude unique en son genre, qui vise à suivre les femmes canadiennes ayant reçu un diagnostic de cancer du sein sur une période de dix ans. Les données seront rassemblées dans une base de données permettant aux chercheurs et aux cliniciens d'analyser les réponses d'une large population et d'en savoir plus sur les problèmes et les améliorations liés au cancer du sein du point de vue des patientes. Les données collectées vont bien au-delà des questions standard sur la survie et couvrent d'autres aspects du bien-être, notamment la santé mentale, l'acceptation de soi, les relations personnelles, etc. 

Je participe à l'étude et je viens de répondre à ma troisième enquête (les enquêtes ont lieu tous les trois mois). Je m'engage à répondre à ces questions pendant dix ans, mais cela ne prend que quelques minutes. Je suis heureuse de le faire. J'ai créé AskEllyn pour apporter un soutien émotionnel à ceux qui suivent mes traces, car j'ai le sentiment que les aspects émotionnels de ce diagnostic ne sont pas bien compris et que les soutiens manquent. Cette étude est importante et, je l'espère, contribuera à informer et à améliorer les soins à l'avenir, tout en nous permettant à tous de mieux comprendre le calendrier de la survie. Cancer du sein Canada continue de recruter activement des participants à l'étude. Si vous êtes une Canadienne ayant reçu un diagnostic de cancer du sein, je vous encourage à vous joindre à nous et à contribuer à l'étude.