स्तन कैंसर के निदान तक मेरी एकाकी यात्रा

एलिस झाओ द्वारा अतिथि पोस्ट

मेरी ब्रेस्ट कैंसर यात्रा कई महिलाओं के लिए एक परिचित तरीके से शुरू हुई - एक नियमित मैमोग्राम जो कि बिल्कुल भी सामान्य नहीं था। हालाँकि, मेरे मैमोग्राम से लेकर मेरे ब्रेस्ट कैंसर के निदान तक की यात्रा में, मैं उन लोगों की ओर से बहरी चुप्पी से अचंभित थी, जिनसे मुझे इस प्रक्रिया के दौरान मार्गदर्शन की उम्मीद थी।

मेरा पहला मैमोग्राम, और एक गांठ पाई गई

कोविड लॉकडाउन के दौरान मेरी उम्र 40 साल हो गई थी, मैंने अपने सालाना डॉक्टर की जांच छोड़ दी और वह क्यू मिस कर दिया जो आम तौर पर सालाना मैमोग्राम की प्रक्रिया शुरू करता है। उसी समय, मैं देश भर में घूमता रहा। इसलिए, मुझे व्यवस्थित होने में अधिक समय लगा। आश्चर्य की बात नहीं है, मैंने नए डॉक्टर की तलाश में अपने पैर पीछे खींच लिए। जब आखिरकार हमारी पहली अपॉइंटमेंट हुई, तो मेरे नए डॉक्टर ने मुझे याद दिलाया कि मेरा मैमोग्राम करवाने का समय बहुत पहले ही निकल चुका है। मैंने अनिच्छा से कैलेंडर पर एक मैमोग्राम लिख लिया। 

मैं अपने पहले मैमोग्राम के लिए गई थी, यह उम्मीद करते हुए कि यह कई उबाऊ, नियमित परीक्षाओं में से पहली होगी। मेरे स्तन दबे हुए थे। मैं इसके बाद अपने दोस्तों से इसकी शिकायत करती। मुझे "सब ठीक" घोषित कर दिया जाता और मैं अपने जीवन में आगे बढ़ जाती। इसलिए मुझे आश्चर्य हुआ, लेकिन जब मुझे आगे की जांच के लिए वापस आने के लिए कहा गया, क्योंकि मेरे स्तन घने थे, तो मैं चिंतित नहीं थी। 

हालांकि, उन यात्राओं के बीच, मुझे एक गांठ का पता चला जिसके बारे में मैंने कसम खाई थी कि पहले वहाँ कोई गांठ नहीं थी। मैंने जल्दबाजी में अपनी बहन को, जो एक डॉक्टर भी है, मैसेज किया और बेवकूफी से पूछा, "क्या मैमोग्राम से गांठ हो सकती है? शायद यह सिस्ट में बदल गई हो?" मुझे लगता है कि उसने मुझे जवाब देने से पहले अपनी आँखें बहुत घुमाईं। उसका जवाब, संक्षिप्त और मीठा था, "नहीं।" और फिर भी, इसके बावजूद, मुझे यकीन था कि यह सब कुछ खत्म हो जाएगा।

स्तन बायोप्सी और भ्रम

मैं अल्ट्रासाउंड-निर्देशित मैमोग्राम फॉलो-अप के लिए वापस लौटी। प्रक्रिया के बाद मैं शांत प्रतीक्षा कक्ष में बैठी रही। तकनीशियन वापस लौटी और उसने बस इतना कहा, "हम आपको बायोप्सी करवाने की सलाह देते हैं। कॉल करने के लिए यह फ़ोन नंबर है।" मुझे याद है कि मैं उसे खाली आँखों से देख रही थी। "क्या मुझे... चिंतित होना चाहिए?" मैंने पूछा। कोई राय देने को तैयार न होते हुए, उसने बस अपनी बात दोहराई। "बस बायोप्सी करवा लो।" बस इतना ही। कोई रिपोर्ट नहीं, कोई विस्तृत विवरण नहीं, और बिल्कुल भी कोई नहीं जो मुझे यह समझने में मदद कर सके कि क्या हो रहा था। रेडियोलॉजिस्ट या डॉक्टर से कोई मीटिंग नहीं हुई। मेरे साथ बैठने वाला कोई नहीं था जो मुझे समझा सके कि मुझे कैंसर हो सकता है। मैंने सोचा कि शायद मेरा अपना प्राथमिक देखभाल करने वाला डॉक्टर मुझे समझाने के लिए कॉल करेगा। कोई कॉल कभी नहीं आया। मेरे पास सिर्फ़ एक कागज़ का टुकड़ा बचा था जिस पर कॉल करने के लिए फ़ोन नंबर और बायोप्सी शेड्यूल करने के निर्देश थे।

क्या मैं स्तन बायोप्सी की प्रतीक्षा करते हुए मर जाऊंगी?

जब मैंने आखिरकार मुझे दिए गए नंबर पर कॉल किया, तो मैंने शेड्यूलर के साथ एक ठंडी, उदासीन बातचीत की। मैं उस व्यक्ति के लिए कोई व्यक्ति नहीं था। यह सिर्फ़ एक काम था जिसे पूरा किया जाना था। कोई तात्कालिकता, कोई करुणा और मेरे डर की कोई समझ नहीं थी। एक तरफ़, मैं इस व्यक्ति को दोष नहीं दे सकता। उसका एकमात्र काम मेरा नाम अपने सिस्टम में डालना था। उसके पास कोई संदर्भ या पृष्ठभूमि नहीं है। वह नहीं जानती कि मैं अब इस बात से परेशान हूँ कि मुझे कैंसर है। 

अगर फ़ोन पर निजी बातचीत से निराशा नहीं हुई, तो बायोप्सी के लिए सबसे जल्दी उपलब्ध अपॉइंटमेंट छह दिन बाद था। मैं बस यही सोच रहा था, "क्या बायोप्सी का इंतज़ार करते-करते मैं मर जाऊँगा?" 

“यह बहुत घातक है”

मेरे कैलेंडर में बायोप्सी अपॉइंटमेंट था, लेकिन वह पर्याप्त नहीं था। मैं अब जवाब के लिए बेताब था। मैंने अपने डॉक्टर के दफ़्तर को फ़ोन किया और व्यावहारिक रूप से अपनी रेडियोलॉजी रिपोर्ट की एक प्रति पाने के लिए भीख माँगनी पड़ी। जिस नर्स से मैंने बात की, वह हैरान थी कि उनके स्टाफ़ में से किसी ने भी मुझसे बात नहीं की। किसी ने मुझे मरीज़ पोर्टल में लॉग इन करने का निर्देश नहीं दिया था। ठंडा आराम। और इसके बावजूद, मुझे अभी भी रेडियोलॉजिस्ट से बात करने का मौक़ा नहीं दिया गया।

जब मैंने आखिरकार अपनी रेडियोलॉजी रिपोर्ट देखी, तो उसमें मेडिकल शब्दावली और शब्दावली भरी हुई थी, जिसे मैं, एक गैर-मेडिकल व्यक्ति के रूप में, संभवतः समझ नहीं सकता था। हालाँकि, मैंने नीचे निम्नलिखित शब्द देखे: "BI-RADS 5 घातकता का अत्यधिक संकेत देता है।" 

हताश होकर मैंने अपनी डॉक्टर बहन को फोन किया और उसे अपनी रिपोर्ट की एक प्रति भेजी। जब उसने रिपोर्ट पढ़ी, तो उसने बस इतना कहा, "ओह डियर।" मैं यह भी नहीं सुनना चाहती थी कि वह आगे क्या कहती है। 

मुझे ऐसा महसूस हुआ जैसे मेरे नीचे से ज़मीन खींच ली गयी हो। 

यह जानकारी मुझे पहले क्यों नहीं दी गई? किसी ने मुझे व्यक्तिगत रूप से इस निष्कर्ष के बारे में बताने की जहमत क्यों नहीं उठाई? ऐसा कैसे हो सकता है कि मेरी बहन को ही फोन पर मुझे यह खबर देनी पड़ी कि मुझे संभवतः कैंसर है?

कार्यभार संभालना

मैं आखिरकार बायोप्सी के लिए पहले वाली जगह पाने में सफल रही। उस दिन, मैं थोड़ी समझदार और साहसी महसूस कर रही थी। इसलिए मैंने प्रक्रिया कर रहे रेडियोलॉजिस्ट की ओर देखा और पूछा "कौन मुझे कॉल करके नतीजे बताएगा?" उसने मेरी आँखों में देखा, अपना हाथ अपने दिल पर रखा और कहा, "मैं। मैं तुम्हें कॉल करूँगी"। उसके दृढ़ विश्वास से मुझे जो राहत मिली, उससे मैं लगभग रो पड़ी। 

उस पल से, मेरी यात्रा वैसी ही आगे बढ़ी जैसी कोई उम्मीद कर सकता है। अपने वादे के मुताबिक, रेडियोलॉजिस्ट ने मुझे दो दिन बाद फोन करके पुष्टि की कि यह वास्तव में स्तन कैंसर है। उसके पाँच दिन बाद, मैं एक स्तन सर्जन और ऑन्कोलॉजिस्ट से मिली, जहाँ मुझे पता चला कि मुझे Her2+ इनवेसिव डक्टल कार्सिनोमा है। हमारे पास एक योजना थी।

मुझे यह बताते हुए खुशी और आभार हो रहा है कि मेरी यात्रा का बाकी हिस्सा समर्थन और देखभाल से भरा रहा। एक बार जब मेरी देखभाल करने वाली टीम तैयार हो गई - मेरे ऑन्कोलॉजिस्ट, इन्फ्यूजन सेंटर की टीम, मेरी ब्रेस्ट और प्लास्टिक सर्जरी की टीम - तो मुझे लगा कि मैं अच्छे हाथों में हूँ।   

अपने लिए वकालत कैसे करें

जैसा कि मैंने अपने जीवन में उतार-चढ़ाव भरे अनुभव से सीखा है, हम यह मानकर चलते हैं कि हर मेडिकल स्टाफ़ सदस्य हमें वह सब कुछ बताएगा जो हमें जानना चाहिए। लेकिन सच्चाई यह है कि मेडिकल स्टाफ़ अलग-अलग विभागों में बिखरे हुए हैं, अलग-अलग दफ़्तरों में काम करते हैं और अक्सर एक-दूसरे से संवाद करने में विफल रहते हैं। हमारी स्वास्थ्य प्रणालियाँ जितना हम समझते हैं, उससे कहीं ज़्यादा अलग-अलग हैं। इसलिए मैंने कठिन तरीके से सीखा कि हमें अपने लिए जल्दी और अक्सर वकालत करनी चाहिए। 

मैं कुछ सलाह देना चाहता हूँ: 

1. सभी मेडिकल रिपोर्ट की प्रतियों का अनुरोध करें : यदि आपको कोई प्रति नहीं दी गई है, तो हमेशा किसी भी मेडिकल रिपोर्ट या इमेजिंग (मैमोग्राम, बायोप्सी, स्कैन) की प्रति मांगें और उन्हें अपने रिकॉर्ड के लिए व्यवस्थित रखें। एक नए मरीज के रूप में, मेरे पास ऑनलाइन अकाउंट नहीं था जिसमें नोटिफिकेशन सेट अप हो। स्टाफ ने नहीं पूछा और मान लिया कि मेरे पास उनके पोर्टल के माध्यम से पहले से ही एक प्रति है। यदि आपका प्रदाता रोगी पोर्टल का उपयोग नहीं करता है, तो आप अपनी रिपोर्ट और इमेजिंग तक पहुँचने के लिए पॉकेटहेल्थ जैसे टूल का भी उपयोग कर सकते हैं। इस जानकारी का उपयोग अपने लिए वकालत करने के लिए करें।
2. स्पष्ट स्पष्टीकरण मांगें : इस बात पर जोर दें कि कोई स्वास्थ्य सेवा पेशेवर (डॉक्टर, नर्स, नर्स प्रैक्टिशनर, रेडियोलॉजिस्ट) आपकी रिपोर्ट और परिणामों को सरल, शब्दजाल मुक्त शब्दों में समझाए जिन्हें आप समझते हैं। मुझे कभी पता नहीं चलेगा कि मेरे फॉलो-अप मैमोग्राम के बाद के दिनों में किसी ने मुझे क्यों नहीं बुलाया या मुझसे बात क्यों नहीं की, लेकिन मुझे पता है कि मैं कितना डरा हुआ था। किसी को भी प्रक्रिया के परिणामों के बारे में अंधेरे में नहीं छोड़ा जाना चाहिए - खासकर अगर फॉलो-अप की आवश्यकता हो। 
3. समय पर शेड्यूलिंग के लिए दबाव डालें : अपॉइंटमेंट, टेस्ट या प्रक्रियाओं को शीघ्रता से निपटाने के लिए कार्यालय प्रशासक या शेड्यूलर को सीधे कॉल करें - यदि आवश्यक हो तो लगातार प्रयास करें। मैंने सीखा है कि सबसे अच्छा तरीका यह है कि वे आपको जो पहली अपॉइंटमेंट देते हैं, उसे ले लें क्योंकि यह सिस्टम में आ जाती है। फिर नई रिक्तियों की जांच करने के लिए अक्सर कॉल करें। रद्दीकरण हर समय होता है और आप इसका लाभ उठा सकते हैं।
4. प्रश्न तैयार करें : अपॉइंटमेंट से पहले, प्रश्न या चिंताएँ लिख लें ताकि आप सुनिश्चित कर सकें कि आपकी मुलाक़ात के दौरान उनका समाधान हो जाए। कोई भी सवाल बेवकूफ़ाना नहीं होता। हम 0 से कैंसर की ओर बढ़ रहे हैं और हमें हर सवाल पूछने की अनुमति है। अगर आपको यकीन नहीं है कि अपने सर्जन, मेडिकल ऑन्कोलॉजिस्ट, रेडियोलॉजिस्ट या वास्तव में, किसी भी क्लिनिशियन से क्या पूछना है, तो आप AskEllyn.ai/chat/ का उपयोग कर सकते हैं। वह अपने अनुभव और सर्वोत्तम प्रथाओं के आधार पर प्रश्नों की एक सूची पेश करेगी जिसे आप अपने शुरुआती बिंदु के रूप में उपयोग कर सकते हैं। 
5. एक सहायक व्यक्ति को साथ लेकर जाएँ : अधिकांश कैंसर रोगी आपको अपॉइंटमेंट पर किसी मित्र या परिवार के सदस्य को साथ लेकर आने की सलाह देते हैं, ताकि वे आपकी बात सुन सकें, नोट्स ले सकें और ऐसे प्रश्न पूछ सकें, जिन्हें आप भूल सकते हैं। मेरे पति मेरे साथ आए थे, और मैं आपको बता दूँ कि मुझे जो विवरण दिए गए थे, उनमें से आधे भी मुझे याद नहीं हैं और सौभाग्य से वे मेरे लिए उन्हें याद रखने के लिए वहाँ मौजूद थे। मैं अपने सर्जन के शब्दों को समझने में भी बहुत सदमे में थी, क्योंकि उन्होंने मेरा सटीक निदान समझाया था। आप डॉक्टर से यह भी पूछ सकते हैं कि क्या आप अपने फ़ोन पर अपॉइंटमेंट रिकॉर्ड कर सकते हैं, ताकि आपके पास कुछ ऐसा हो जिसे आप बाद में संदर्भित कर सकें। 
6. नियमित रूप से फ़ॉलो अप करें : जब मैंने कीमो शुरू किया, तो मैं गलत धारणा के तहत था कि मुझे केवल तभी कॉल करना चाहिए जब यह कोई आपातकालीन स्थिति हो। मैंने कठिन तरीके से सीखा कि मुझे बहुत पहले कॉल करना चाहिए था क्योंकि मैं अधिक से अधिक निर्जलित हो गया था और खुद को एक गंभीर स्थिति में डाल दिया था। परीक्षण के परिणामों, नियुक्तियों या उपचारों का अनुसरण करने में संकोच न करें। अपनी देखभाल के प्रबंधन में सक्रिय रहें। 

कैंसर बेस्टिस : मेरे जैसे मरीजों के लिए एक नया उपकरण

मेरे निदान के साथ मेरे अनुभव ने मुझे एहसास दिलाया कि मेरे जैसे लोगों के लिए बेहतर उपकरण होने चाहिए। परिणामस्वरूप, मेरी सह-संस्थापक मिस्सी पेरेज़ और मैंने कैंसर बेस्टीज़ की शुरुआत की , जो साथी कैंसर और प्री-कैंसर रोगियों को सूचित और सशक्त बनाने के लिए एक वेबसाइट है। हमारा पहला उपकरण, उन लोगों के लिए डिज़ाइन किया गया है जो अपनी यात्रा की शुरुआत में हैं - रोगी अचानक चिकित्सा शब्दावली की दुनिया में आ जाते हैं जिसे वे नहीं समझते हैं। हमारा उपकरण गैर-चिकित्सा लोगों के लिए चिकित्सा रिपोर्ट की व्याख्या करता है, इसलिए किसी और को वह सब नहीं करना पड़ता जिससे मैं गुज़रा: चुपचाप बैठना, एक रिपोर्ट को पकड़ना जिसे वे समझ नहीं सकते, उन उत्तरों की प्रतीक्षा करना जो पहले ही दिए जाने चाहिए थे। 

हर व्याख्या के अंत में, हमारा उपकरण उपयोगकर्ता को पाँच प्रश्न भी प्रदान करता है जिन्हें वे अपने साथ अपनी चिकित्सा देखभाल टीम के पास ले जा सकते हैं। दूसरे शब्दों में, हम चाहते हैं कि आप जानें कि रिपोर्ट क्या कहती है, और अगली बातचीत कैसे करें। बहुत से मरीज़ यह भी नहीं जानते कि क्या पूछना है, क्योंकि हम नहीं जानते कि हमें क्या नहीं पता। 

हमारा मानना है कि मेडिकल रिपोर्ट रहस्य नहीं होनी चाहिए और निदान की प्रक्रिया कभी भी अलग-थलग महसूस नहीं होनी चाहिए। मरीजों को स्पष्ट, दयालु संचार का हक है, इसलिए कैंसर बेस्टीज के साथ, हम शिक्षित और सशक्त बनाने में मदद करने के लिए उस समाधान का हिस्सा बनने की उम्मीद कर रहे हैं।

आगे की ओर देखना

कैंसर बेस्टीज के साथ, मिस्सी और मैं पूरे कैंसर के सफर में साथी कैंसर रोगियों का समर्थन करने के लिए और अधिक उपकरण बनाने की योजना बना रहे हैं। हम सभी अच्छी तरह से जानते हैं कि एक बार यात्रा शुरू होने के बाद, यह कभी खत्म नहीं होती, सक्रिय उपचार के बाद भी। 

लेखक के बारे में

एलिस झाओ एक Her2+ ब्रेस्ट कैंसर सर्वाइवर हैं, दो बच्चों की मां हैं और (डिजिटल) चीजों की निर्माता हैं। मिस्सी पेरेज़ के साथ मिलकर, उन्हें उम्मीद है कि कैंसर बेस्टीज़ मरीजों को जीवित रहने और आगे बढ़ने में मदद करेगी।