Mon voyage isolant vers un diagnostic de cancer du sein

Article d'Alice Zhao

Mon parcours contre le cancer du sein a commencé d'une manière familière à de nombreuses femmes : une mammographie de routine qui s'est révélée tout sauf routinière. Cependant, entre ma mammographie et le diagnostic de mon cancer du sein, j'ai été surprise par le silence assourdissant des personnes dont je m'attendais à ce qu'elles me guident tout au long du processus.

Ma première mammographie et la découverte d'une grosseur

J'ai eu 40 ans pendant la période de blocage du COVID, j'ai omis mon examen médical annuel et j'ai manqué le signal qui déclenche normalement le processus des mammographies annuelles. Au même moment, j'ai déménagé à l'autre bout du pays. Il m'a donc fallu plus de temps pour m'installer. Comme on pouvait s'y attendre, j'ai traîné les pieds pour trouver un nouveau médecin. Lorsque nous avons finalement obtenu notre premier rendez-vous, mon nouveau médecin m'a rappelé que j'avais largement dépassé l'échéance de ma mammographie. Je l'ai inscrite à contrecœur sur le calendrier. 

Je me suis rendue à ma première mammographie en m'attendant à ce que ce soit le premier d'une longue série d'examens de routine ennuyeux. Mes seins seraient écrasés. Je m'en plaindrais à mes amies après l'examen. J'obtiendrais un "all clear" et continuerais ma vie. J'ai donc été surprise, mais pas alarmée, lorsqu'on m'a demandé de revenir pour des examens complémentaires parce que j'avais des seins denses. 

Cependant, entre ces deux visites, j'ai découvert une grosseur qui, je l'avais juré, n'existait pas auparavant. Je me suis empressée d'envoyer un SMS à ma sœur, qui est également médecin, et j'ai stupidement demandé : "Une mammographie peut-elle être à l'origine d'une grosseur ? Peut-être s'agit-il d'un kyste ?" J'imagine qu'elle a roulé des yeux avant de me répondre. Sa réponse, courte et douce, a été : "Non." Et pourtant, malgré cela, j'étais convaincue que tout cela finirait par n'être que du vent.

A biopsie du sein et confusion

Je suis revenue pour le suivi de la mammographie guidée par ultrasons. Je me suis assise dans la salle d'attente calme après la procédure. La technicienne est revenue et m'a simplement dit : "Nous vous recommandons de faire une biopsie. Voici le numéro de téléphone à composer." Je me souviens de l'avoir regardée d'un air absent. "Dois-je... m'inquiéter ?" ai-je demandé. Ne voulant pas se risquer à donner son avis, elle s'est contentée de répéter. "Faites la biopsie". C'est tout. Pas de rapport, pas d'explication détaillée et absolument personne pour m'aider à comprendre ce qui se passait. Il n'y a pas eu de rencontre avec un radiologue ou un médecin. Personne ne s'est assis avec moi pour m'expliquer que je pouvais avoir un cancer. Je pensais que mon médecin traitant m'appellerait pour m'expliquer. Il n'y a jamais eu d'appel. Je me suis retrouvée avec rien d'autre qu'un bout de papier sur lequel figurait un numéro de téléphone à appeler et des instructions pour programmer ma biopsie.

Vais-je mourir en attendant une biopsie du sein ?

Lorsque j'ai finalement appelé le numéro qui m'avait été fourni, j'ai eu un échange froid et sans passion avec un programmateur. Je n'étais pas une personne pour cette personne. Il s'agissait simplement d'une tâche à accomplir. Il n'y avait aucun sentiment d'urgence, aucune compassion et aucune compréhension de ma peur. D'un côté, je ne peux pas blâmer cette personne. Son seul travail consistait à entrer mon nom dans leur système. Elle n'a pas de contexte ni d'antécédents. Elle ne sait pas que je crains maintenant d'avoir un cancer. 

Comme si l'échange impersonnel au téléphone n'était pas assez frustrant, le premier rendez-vous disponible pour une biopsie était à six heures de route. Je n'avais qu'une idée en tête : "Vais-je mourir pendant que j'attends une biopsie ?" 

"Hautement suggestif de malignité"

J'avais inscrit mon rendez-vous pour la biopsie sur le calendrier, mais cela ne suffisait pas. Je cherchais désespérément des réponses. J'ai appelé le cabinet de mon médecin et j'ai pratiquement dû le supplier pour obtenir une copie de mon rapport de radiologie. L'infirmière à qui j'ai parlé était choquée que personne de leur personnel ne m'ait parlé. Personne ne m'avait demandé de me connecter au portail des patients. Un confort glacial. Et malgré cela, on ne m'a toujours pas proposé de discuter avec le radiologue.

Lorsque j'ai enfin vu mon rapport de radiologie, il était rempli de jargon médical et d'une terminologie que je ne pouvais pas comprendre en tant que non-médecin. Cependant, j'ai vu en bas de page les mots suivants : "BI-RADS 5 hautement suggestif de malignité" : "BI-RADS 5 Hautement suggestif de malignité". 

En désespoir de cause, j'ai appelé ma sœur médecin et lui ai envoyé une copie de mon rapport. Lorsqu'elle l'a lu, elle s'est contentée de dire "Oh là là". Je ne voulais même pas entendre ce qu'elle avait à dire ensuite. 

J'avais l'impression que le sol venait de se dérober sous mes pieds. 

Pourquoi cette information ne m'a-t-elle pas été communiquée plus tôt ? Pourquoi personne n'a pris la peine de m'expliquer les résultats en personne ? Comment se fait-il que ce soit ma sœur qui ait dû m'annoncer par téléphone que j'étais probablement atteinte d'un cancer ?

Prendre les choses en main

J'ai finalement réussi à obtenir une place plus tôt pour la biopsie. Ce jour-là, je me suis sentie un peu plus intelligente et plus audacieuse. J'ai regardé la radiologue qui pratiquait l'intervention et je lui ai demandé : "Qui va m'appeler pour me donner les résultats ?". Elle m'a regardé dans les yeux, a mis la main sur son cœur et m'a dit : "Moi, je vous appellerai". J'ai failli pleurer de soulagement devant sa conviction. 

À partir de ce moment, mon parcours s'est déroulé comme on pouvait s'y attendre. Fidèle à sa promesse, le radiologue m'a appelée deux jours plus tard pour confirmer qu'il s'agissait bien d'un cancer du sein. Cinq jours plus tard, j'ai rencontré un chirurgien du sein et un oncologue qui m'ont appris que j'étais atteinte d'un carcinome canalaire invasif Her2+. Nous avions un plan.

Je suis heureuse et reconnaissante de pouvoir dire que le reste de mon parcours a été riche en soutien et en soins. Une fois mon équipe de soins en place - mon oncologue, l'équipe du centre de perfusion, l'équipe de chirurgie mammaire et plastique - je me suis sentie entre de bonnes mains.   

Comment se défendre soi-même

Comme je l'ai appris lors de mon propre parcours qui a bouleversé ma vie, nous supposons que chaque membre du personnel médical nous communiquera tout ce que nous avons besoin de savoir. Mais en réalité, les membres du personnel médical sont dispersés dans plusieurs services, travaillent dans des bureaux différents et ne communiquent souvent pas entre eux. Nos systèmes de santé sont plus disparates que nous ne le pensons. J'ai donc appris à mes dépens que nous devons nous défendre très tôt et souvent. 

Voici quelques conseils que je souhaite vous transmettre : 

1. Demandez des copies de tous les rapports médicaux: Si on ne vous a pas donné de copie, demandez toujours une copie de tout rapport médical ou d'imagerie (mammographie, biopsie, scanner) et conservez-les pour vos dossiers. En tant que nouvelle patiente, je n'avais pas de compte en ligne avec des notifications. Le personnel n'a pas posé la question et a supposé que j'avais déjà une copie grâce à son portail. Si votre prestataire n'utilise pas de portail patient, vous pouvez également utiliser un outil comme PocketHealth pour accéder à vos rapports et à l'imagerie. Utilisez ces informations pour défendre vos intérêts.
2. Demandez des explications claires: Insistez pour qu'un professionnel de la santé (médecin, infirmière, infirmière praticienne, radiologue) vous explique vos rapports et vos résultats dans des termes simples, sans jargon, que vous comprenez. Je ne saurai jamais pourquoi personne ne m'a appelée ou parlé dans les jours qui ont suivi ma mammographie de contrôle, mais je sais à quel point j'étais terrifiée. Personne ne devrait être laissé dans l'ignorance des résultats d'une procédure, surtout si un suivi est nécessaire. 
3. Faites pression pour que les rendez-vous soient pris en temps voulu: Appelez directement l'administrateur du cabinet ou le responsable du planning pour accélérer les rendez-vous, les tests ou les procédures - soyez persévérant si nécessaire. J'ai appris que la meilleure chose à faire est de prendre le premier rendez-vous que l'on vous propose, car il est pris en compte dans le système. Ensuite, appelez fréquemment pour vérifier s'il y a de nouvelles ouvertures. Les annulations sont fréquentes et vous pouvez en profiter.
4. Préparez vos questions: Avant le rendez-vous, notez vos questions ou vos préoccupations afin de vous assurer qu'elles seront abordées lors de la visite. Il n'y a pas de question stupide. Nous passons de 0 à un cancer et nous avons le droit de poser toutes les questions. Si vous ne savez pas quoi demander à votre chirurgien, à votre oncologue, à votre radiologue ou, en fait, à n'importe quel clinicien, vous pouvez utiliser AskEllyn.ai/chat/. Elle vous proposera une liste de questions basées sur son expérience et les meilleures pratiques, que vous pourrez utiliser comme point de départ. 
5. Amenez une personne de confiance: La plupart des patients atteints de cancer recommandent d'emmener un ami ou un membre de la famille aux rendez-vous pour écouter, prendre des notes et poser des questions que vous pourriez oublier. Mon mari m'a accompagnée et je peux vous dire que je ne me souviens pas de la moitié des détails qui m'ont été donnés et heureusement qu'il était là pour s'en souvenir pour moi. J'étais trop choquée pour comprendre les mots de ma chirurgienne lorsqu'elle m'a expliqué mon diagnostic exact. Vous pouvez également demander au médecin si vous pouvez enregistrer le rendez-vous sur votre téléphone, afin d'avoir quelque chose à quoi vous référer. 
6. Assurez un suivi régulier: Lorsque j'ai commencé la chimiothérapie, j'ai cru à tort que je ne devais appeler qu'en cas d'urgence. J'ai appris à mes dépens que j'aurais dû appeler bien plus tôt, car je me déshydratais de plus en plus et me mettais dans une situation désespérée. N'hésitez pas à suivre les résultats des tests, les rendez-vous ou les traitements. Restez proactif dans la gestion de vos soins. 

Cancer Besties: Un nouvel outil pour les patients comme moi

Mon expérience du diagnostic m'a fait prendre conscience qu'il fallait de meilleurs outils pour les personnes comme moi. C'est pourquoi ma cofondatrice, Missi Perez, et moi-même avons créé le site Cancer Besties, un site web destiné à informer et à renforcer les autres patients atteints de cancer ou de lésions précancéreuses. Notre premier outil est conçu pour ceux qui sont au début de leur parcours, des patients soudainement plongés dans un monde de terminologie médicale qu'ils ne comprennent pas. Notre outil interprète les rapports médicaux pour les non-médecins, afin que personne d'autre n'ait à vivre ce que j'ai vécu : assis en silence, tenant un rapport qu'ils ne peuvent pas déchiffrer, attendant des réponses qui auraient déjà dû être données. 

À la fin de chaque interprétation, notre outil fournit également à l'utilisateur cinq questions qu'il peut poser à son équipe médicale. En d'autres termes, nous voulons que vous sachiez ce que dit le rapport ET comment avoir la prochaine conversation. De nombreux patients ne savent même pas quoi demander, parce que nous ne savons pas ce que nous ne savons pas. 

Nous pensons que les rapports médicaux ne devraient pas être un mystère et que le processus de diagnostic ne devrait jamais donner l'impression d'être isolé. Les patients ont droit à une communication claire et bienveillante. Avec Cancer Besties, nous espérons faire partie de cette solution et contribuer à l'éducation et à l'autonomisation.

Regarder vers l'avenir

Avec Cancer Besties, Missi et moi avons l'intention de créer davantage d'outils pour soutenir les autres patients atteints de cancer tout au long de leur parcours. Nous ne savons que trop bien qu'une fois l'aventure commencée, elle ne s'arrête jamais, même après un traitement actif. 

A propos de l'auteur

Alice Zhao est une survivante du cancer du sein Her2+, une mère de deux enfants et une constructrice d'objets (numériques). Avec Missi Perez, elle espère que Cancer Besties aidera les patients à survivre et à s'épanouir.