Mi aislamiento tras el diagnóstico de cáncer de mama

Artículo de Alice Zhao

Mi experiencia con el cáncer de mama comenzó de una forma que resulta familiar para muchas mujeres: una mamografía rutinaria que resultó ser cualquier cosa menos rutinaria. Sin embargo, en el viaje desde mi mamografía hasta mi diagnóstico de cáncer de mama, me sorprendió el silencio ensordecedor de las mismas personas que esperaba que me guiaran a través del proceso.

Mi primera mamografía, y un bulto encontrado

Había cumplido 40 años durante el bloqueo de COVID, me salté mi examen médico anual y me perdí la señal que normalmente inicia el proceso para las mamografías anuales. Al mismo tiempo, me mudé al otro lado del país. Así que tardé más en instalarme. Como era de esperar, di largas a la búsqueda de un nuevo médico. Cuando por fin tuvimos nuestra primera cita, mi nuevo médico me recordó que ya había pasado el plazo para hacerme la mamografía. A regañadientes, apunté una en el calendario. 

Fui a mi primera mamografía esperando que fuera el primero de muchos exámenes aburridos y rutinarios. Me aplastarían las tetas. Después me quejaría a mis amigas. Me darían el visto bueno y seguiría con mi vida. Así que me sorprendí, pero no me alarmé, cuando me pidieron que volviera para hacerme más pruebas porque tenía las mamas densas. 

Sin embargo, entre esas visitas, descubrí un bulto que juraba que antes no estaba ahí. Me apresuré a enviar un mensaje de texto a mi hermana, que también es médico, y le pregunté estúpidamente: "¿Puede una mamografía causar un bulto? ¿Quizá se ha convertido en un quiste?". Imagino que puso los ojos en blanco antes de responderme Su respuesta, breve y dulce, fue: "No". Y sin embargo, a pesar de ello, estaba convencida de que todo acabaría siendo un montón de nada.

A biopsia de mama y confusión

Volví para el seguimiento de la mamografía guiada por ecografía. Me senté en la tranquila sala de espera después del procedimiento. El técnico volvió y me dijo simplemente: "Le recomendamos que se haga una biopsia. Aquí tiene el número de teléfono". Recuerdo que la miré sin comprender. "¿Debería... preocuparme?". le pregunté. Como no quería aventurar una opinión, se limitó a repetir lo mismo. "Hazte la biopsia". Eso fue todo. Ningún informe, ninguna explicación detallada y absolutamente nadie que me ayudara a entender lo que estaba pasando. No hubo reunión con un radiólogo ni con un médico. Nadie se sentó conmigo para explicarme que podía tener cáncer. Pensé que tal vez me llamaría mi médico de cabecera para explicármelo. Nunca me llamaron. Sólo me dejaron un trozo de papel con un número de teléfono al que llamar y las instrucciones para programar la biopsia.

¿Voy a morir mientras espero una biopsia de mama?

Cuando por fin llamé al número que me habían proporcionado, tuve un intercambio frío y desapasionado con un programador. Yo no era una persona para ese individuo. Sólo era una tarea que había que realizar. No había sentido de la urgencia, ni compasión, ni comprensión de mi miedo. Por un lado, no puedo culpar a esa persona. Su único trabajo era introducir mi nombre en su sistema. No tiene contexto ni antecedentes. No sabe que ahora estoy preocupada porque tengo cáncer. 

Por si el intercambio impersonal por teléfono no fuera suficientemente frustrante, la cita más próxima para una biopsia era dentro de seis días. Lo único que podía pensar era: "¿Voy a morir mientras espero la biopsia?". 

"Altamente sugestivo de malignidad"

Tenía mi cita para la biopsia en el calendario, pero eso no era suficiente. Estaba desesperada por obtener respuestas. Llamé a la consulta de mi médico y prácticamente tuve que suplicar que me dieran una copia del informe radiológico. La enfermera con la que hablé se sorprendió de que nadie de su personal hubiera hablado conmigo. Nadie me había indicado que entrara en el portal del paciente. Frío consuelo. E incluso con esto, siguieron sin ofrecerme una conversación con el radiólogo.

Cuando por fin vi mi informe radiológico, estaba lleno de jerga médica y terminología que yo, como persona no médica, no podía entender. Sin embargo, vi al final las siguientes palabras: "BI-RADS 5 Altamente Sugerente de Malignidad". 

Desesperada, llamé a mi hermana médico y le envié una copia de mi informe. Cuando lo leyó, sólo dijo "Oh, vaya". No quise ni oír lo que tenía que decir a continuación. 

Sentí como si me hubieran arrancado el suelo de debajo de mí. 

¿Por qué no se me comunicó antes esta información? ¿Por qué nadie se molestó en explicarme los resultados en persona? ¿Cómo es posible que tuviera que ser mi hermana la que me diera la noticia por teléfono de que probablemente tenía cáncer?

Asumir el mando

Al final pude coger sitio antes para la biopsia. Ese día me sentí un poco más lista y audaz. Así que miré a la radióloga que realizaba el procedimiento y le pregunté: "¿Quién va a llamarme para comunicarme los resultados?". Me miró a los ojos, se llevó la mano al corazón y dijo: "Yo. Yo te llamaré". Casi lloro del alivio que sentí por su convicción. 

A partir de ese momento, mi viaje se desarrolló como cabría esperar. Fiel a su promesa, la radióloga me llamó dos días después para confirmarme que, efectivamente, se trataba de un cáncer de mama. Cinco días después, me reuní con un cirujano de mama y un oncólogo, que me diagnosticaron un carcinoma ductal invasivo Her2+. Teníamos un plan.

Estoy contenta y agradecida de compartir que el resto de mi viaje estuvo lleno de apoyo y cuidados. Una vez que tuve mi equipo de atención en su lugar -mi oncólogo, el equipo del centro de infusión, mi equipo de cirugía plástica y de mama- me sentí en buenas manos.   

Cómo abogar por uno mismo

Como aprendí en mi propia experiencia, damos por sentado que todos los miembros del personal médico nos comunicarán todo lo que necesitamos saber. Pero lo cierto es que el personal médico está disperso por departamentos, trabaja en distintas consultas y a menudo no se comunica entre sí. Nuestros sistemas sanitarios son más dispares de lo que creemos. Así que aprendí por las malas que debemos abogar por nosotros mismos desde el principio y con frecuencia. 

Quiero darte algunos consejos: 

1. Solicite copias de todos los informes médicos: Si no le han dado una copia, pida siempre una copia de cualquier informe médico o imagen (mamografía, biopsia, escáneres) y manténgalos organizados para su archivo. Como paciente nueva, no tenía configurada una cuenta en línea con notificaciones. El personal no me preguntó y supuso que ya tenía una copia a través de su portal. Si su proveedor no utiliza un portal para pacientes, también puede utilizar una herramienta como PocketHealth para acceder a sus informes e imágenes. Utiliza esta información para defenderte.
2. Busque explicaciones claras: Insista en que un profesional sanitario (médico, enfermero, enfermera especializada, radiólogo) le explique sus informes y resultados en términos sencillos y sin jerga que usted entienda. Nunca sabré por qué nadie me llamó ni habló conmigo en los días posteriores a mi mamografía de control, pero sé lo aterrorizada que estaba. No se debe ocultar a nadie los resultados de un procedimiento, sobre todo si es necesario un seguimiento. 
3. Presione para que le den cita a tiempo: Llame directamente al administrador de la oficina o al programador para agilizar las citas, las pruebas o los procedimientos; sea persistente si es necesario. He aprendido que lo mejor es aceptar la primera cita que le ofrezcan, ya que así entra en el sistema. A continuación, llame con frecuencia para comprobar si hay nuevas vacantes. Las cancelaciones son constantes y quizá pueda aprovecharse de ellas.
4. Prepare sus preguntas: Antes de las citas, anote las preguntas o preocupaciones para asegurarse de que se aborden durante la visita. No hay pregunta estúpida. Vamos de 0 a cáncer y se nos permite hacer todas las preguntas. Si no está seguro de qué preguntar a su cirujano, oncólogo médico, radiólogo o, en realidad, a cualquier médico, puede utilizar AskEllyn.ai/chat/. Ella te ofrecerá una lista de preguntas basadas en su experiencia y en las mejores prácticas que puedes utilizar como punto de partida. 
5. Lleve a una persona de apoyo: La mayoría de los pacientes de cáncer recomiendan que lleves a un amigo o familiar a las citas para que te ayude a escuchar, tomar notas y hacer preguntas que podrías olvidar. Mi marido vino conmigo, y te diré que no recuerdo ni la mitad de los detalles que me dieron y por suerte él estaba allí para recordármelos. Estaba demasiado conmocionada para procesar siquiera las palabras de mi cirujana cuando me explicó mi diagnóstico exacto. También puedes preguntar al médico si puedes grabar la cita en tu teléfono, para tener algo que puedas consultar. 
6. Haz un seguimiento regular: Cuando empecé la quimioterapia, creía erróneamente que sólo debía llamar en caso de emergencia. Aprendí por las malas que debería haber llamado mucho antes, a medida que me deshidrataba más y más y me ponía en una situación desesperada. No dudes en hacer un seguimiento de los resultados de las pruebas, las citas o los tratamientos. Sé proactivo en la gestión de tus cuidados. 

Cancer Besties: Una nueva herramienta para pacientes como yo

Mi experiencia con el diagnóstico me hizo darme cuenta de que tenía que haber mejores herramientas para la gente como yo. Como resultado, mi cofundadora Missi Perez y yo empezamos Cancer Besties, un sitio web para informar y empoderar a otros pacientes de cáncer y pre-cáncer. Nuestra primera herramienta está pensada para quienes se encuentran al principio de su viaje, pacientes que de repente se ven inmersos en un mundo de terminología médica que no entienden. Nuestra herramienta interpreta informes médicos para personas que no son médicos, para que nadie más tenga que pasar por lo que yo pasé: sentada en silencio, sosteniendo un informe que no pueden descifrar, esperando respuestas que ya deberían haber sido dadas. 

Al final de cada interpretación, nuestra herramienta también proporciona al usuario cinco preguntas que puede llevar consigo a su equipo médico. En otras palabras, queremos que sepan lo que dice el informe Y cómo mantener esa próxima conversación. Muchos pacientes ni siquiera saben qué preguntar, porque no sabemos lo que no sabemos. 

Creemos que los informes médicos no deberían ser un misterio y que el proceso de diagnóstico nunca debería ser un aislamiento. Los pacientes merecen una comunicación clara y compasiva, así que con Cancer Besties esperamos formar parte de esa solución para ayudar a educar y empoderar.

Mirando al futuro

Con Cancer Besties, Missi y yo planeamos crear más herramientas para apoyar a otros pacientes de cáncer a lo largo de todo el proceso. Sabemos muy bien que una vez que el viaje comienza, nunca termina, incluso después del tratamiento activo. 

Sobre el autor

Alice Zhao es una superviviente de cáncer de mama Her2+, madre de dos hijos y constructora de cosas (digitales). Junto con Missi Perez, espera que Cancer Besties ayude a las pacientes a sobrevivir y prosperar.