रोगी वकालत कैंसर भूमि में एक चीज है। उस ने कहा, मेरे पास एक महत्वपूर्ण तत्व पर कुछ बहुत मजबूत राय है; रोगी शब्द का उपयोग।
विलियम ओस्लर (आधुनिक चिकित्सा के चार संस्थापकों में से एक के रूप में सम्मानित) ने एक बार उपदेश दिया था "व्यक्ति को देखें, रोगी को नहीं," लेकिन चिकित्सा या कैंसर अनुसंधान की दुनिया में हर किसी को संदेश नहीं मिला। बहुत लंबे समय तक मरीजों को चलने वाली बीमारियों और स्थितियों की जांच करने, पैच अप करने और छुट्टी देने के रूप में माना जाता था। हम थे (और कुछ मामलों में अभी भी हैं) एक बात है।
रोगी वकालत और जुड़ाव की अवधारणा पिछले एक दशक में परिपक्व हुई है। अधिकांश फार्मास्यूटिकल्स में अब रोगी सगाई के प्रमुख हैं, जो रोगी की आवाज को अनुसंधान कार्य और निर्णय लेने में शामिल करने के लिए जिम्मेदार हैं। ऐसी परामर्श फर्में हैं जो स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं, भुगतानकर्ताओं और निर्माताओं को रोगी सगाई के आसपास की सर्वोत्तम प्रथाओं पर विशेषज्ञ और सलाह देती हैं और जो रोगी सैनिकों को संगठित तरीके से अपनी राय प्रस्तुत करने के लिए रैली करती हैं। रोगी अधिवक्ताओं को चिकित्सा और अनुसंधान सम्मेलनों में आमंत्रित किया जाता है, पैनलों पर बैठने, न्यायाधीश और यहां तक कि कुछ मामलों में पोस्टर जमा करने के लिए कहा जाता है।
सहयोग की भावना से, मैं इस खेल को खेलूंगा। अगर इसका मतलब सुई को थोड़ा सा भी हिलाना है तो मैं ऊपर उल्लिखित सभी चीजों को खुशी से करूंगा। यह एक अच्छी बात है कि प्रदाता, भुगतानकर्ता और निर्माता सुनना चाहते हैं कि हमें क्या कहना है, और मैं विशेष रूप से उत्साहित हूं यदि हमारा इनपुट बेहतर के लिए वास्तविक परिवर्तन करता है।
मैं धैर्यवान शब्द से नफरत क्यों करता हूँ?
लेकिन यहाँ यह है। मुझे रोगी शब्द के उपयोग से नफरत है।
यहाँ पर क्यों।
मैं एक लेखक और एक शब्द बेवकूफ हूं। जैसा कि मेरा एक अच्छा दोस्त और सहयोगी कहना पसंद करता है, "शब्द दुनिया बनाते हैं। इसलिए मैं एक शब्द की परिभाषा और व्युत्पत्ति में खुदाई करना पसंद करता हूं जब मैं सही फिट और अर्थ खोजने की कोशिश कर रहा हूं।
अंग्रेजी संज्ञा रोगी लैटिन शब्द पेटीन्स से लिया गया है। परिभाषा के अनुसार, इसका अर्थ है "जो पीड़ित है। अब, निश्चित रूप से, जो लोग जो कुछ भी सक्रिय देखभाल में हैं - एक कार दुर्घटना, दिल का दौरा, या कैंसर निदान - दुख का अपना हिस्सा करते हैं। हालांकि, लोगों के समुदाय के बीच खुले तौर पर अपने अनुभव साझा करते हैं, जिन्होंने बोलने और वकालत का काम करने के लिए चुना है, मुझे थोड़ा दुख दिखाई देता है। बिल्ली नहीं। ये लोग बिल्कुल विपरीत हैं। वे लचीले, कड़ी मेहनत करने वाले, लगातार, सक्रिय चैंपियन और प्रेरित परिवर्तन निर्माता हैं।
मैं 265 दिनों तक एक रोगी था, उस समय से जब मुझे स्तन कैंसर का पता चला था, उस समय तक जब मैंने विकिरण समाप्त किया और गोंग को टक्कर दी। मैं कभी-कभी फिर से एक मरीज होता हूं जब मैं अपने ऑन्कोलॉजी चेक-अप और मेरे ज़ोमेटा जलसेक के लिए एक दिन के लिए अस्पताल लौटता हूं। आज भी, उपचार के बाद मैं केवल दो दवाएं लेता हूं। मैं महसूस करता हूं और मैं घोड़े की तरह स्वस्थ हूं। मेरे अधिकांश दिन मैं एलिन हूं। मैं रोगी नहीं हूं। मैं कष्ट नहीं उठा रहा हूं। ठीक है, शायद ऊँची एड़ी के जूते में एक दिन के बाद थोड़ा सा लेकिन यह पूरी तरह से एक और मामला है।
वैसे मैं अपनी सोच में अकेला नहीं हूं। रोगी शब्द के उपयोग से हर कोई सहज नहीं है - यहां तक कि सक्रिय देखभाल में उन व्यक्तियों के लिए भी। यहाँ एक टुकड़ा है जो उस असुविधा से बात करता है।
हम सभी दुःखी नहीं हैं
रोगी, परिभाषा के अनुसार, इसका अर्थ यह भी है कि बिना नाराज या चिंतित हुए देरी, समस्याओं या पीड़ा को स्वीकार करने या सहन करने में सक्षम हो।
उम, क्या यह ठीक इसके विपरीत नहीं है कि हम अधिवक्ताओं के रूप में क्या कर रहे हैं?
इसलिए दूसरी बड़ी समस्या मेरे पास रोगी शब्द के साथ उन लोगों के लिए एक लेबल के रूप में है जो वकालत का काम करने के लिए अपना समय और ऊर्जा देते हैं। यह शक्ति असंतुलन पैदा करता है। मैं हाल ही में एक शोध सम्मेलन में था। मुझे एक रोगी अधिवक्ता की क्षमता में भाग लेने के लिए आमंत्रित किया गया था। कार्यकारी निदेशक ने अपनी समापन टिप्पणी में मुझे और कमरे में अन्य "रोगियों" को आश्चर्य में चिल्लाते हुए श्रद्धांजलि अर्पित की: "कौन जानता था? मरीज स्मार्ट लोग हैं!
मुझे पता है कि यह सबसे अच्छे इरादों के साथ और कृतज्ञता की अभिव्यक्ति के रूप में व्यक्त किया गया था। लेकिन गंभीरता से, अच्छा दुःख। हम में से दो में से एक को हमारे जीवनकाल में कैंसर होगा। मुझे पूरा यकीन है कि स्मार्ट लोगों को हॉल पास नहीं मिलता है।
शक्ति असंतुलन पहले से ही डॉक्टर / रोगी संबंध में एक बहुत ही वास्तविक चीज है। आप आमतौर पर अपने चिकित्सक को उनके पहले नाम से बुलाने की हिम्मत नहीं करते हैं। मैंने अपने ऑन्कोलॉजिस्ट के साथ कोशिश की। चलो बस कहना है कि यह अच्छी तरह से खत्म नहीं हुआ। पारंपरिक संस्कृतियों की महिलाएं और व्यक्ति इस शक्ति असंतुलन को और भी तीव्रता से महसूस करते हैं। हम जीवन में चुनौती देने या अधिकार पर सवाल नहीं उठाने के लिए वातानुकूलित हैं। दुर्भाग्य से, कुछ डॉक्टर उस शक्ति की स्थिति का लाभ उठा सकते हैं और कर सकते हैं।
वकालत का काम करने वालों पर लागू "रोगी" शब्द न केवल एक मिथ्या नाम है। मुझे लगता है कि यह बनाए रखता है कि हम बनाम उन्हें गतिशील शक्ति जहां स्वास्थ्य सेवा और अनुसंधान दुनिया के लोग किसी भी तरह उन लोगों से बेहतर हैं जो किसी बिंदु पर रोगी रहे हैं। यह ऐसा है जैसे हम उस बीमारी से कमजोर हो गए हैं जिसने हमें उठाया है। अब, मैं आपको बताऊंगा कि यह बिल्कुल विपरीत है। कर्क राशि के लोग कुछ सबसे कठिन, सबसे लचीले, गहरे मजाकिया बदमाश हैं जिन्हें मैं जानता हूं। हमने जबरदस्त निराशा के क्षणों के बाद खुद को फर्श से उठा लिया है, हम शरीर के अंगों को बीमारी को काटने और बंद करने के लिए छोड़ देते हैं (हाय, यहां पर बूबलेस), हमारे पास हज़मत सूट पहने हुए नर्सें हैं जो हमारी नसों में जहर इंजेक्ट करती हैं, और हम गर्व से गंजे होने के अपने दिनों के बारे में जाते हैं।
मुझे नहीं पता कि मैं और मेरे जैसे अन्य लोग जो कर रहे हैं उसके लिए सही शब्द क्या है। लेकिन मैं कहूंगा कि समझौता मत करो। रोगी वकालत के आसपास टोकन इशारों को स्वीकार न करें। किसी और ने आपके लिए जो सांचा बनाया है, उसमें जबरदस्ती न बनें। दूसरों को आपको निचले पायदान पर रखने की अनुमति न दें।
स्वास्थ्य सेवा प्रणाली को हमारी मिलावट रहित आवाज़ों की आवश्यकता है। उन्हें स्वास्थ्य विद्रोहियों से सुनने की जरूरत है जो कहने की हिम्मत करते हैं, "जिस तरह से आप काम कर रहे हैं वह गलत है। यह हमारी सेवा नहीं करता है।
उन्हें मरीजों की जरूरत नहीं है। उन्हें अधीर भागीदारों की आवश्यकता होती है।
और वैसे, हम पीड़ित नहीं हैं और हमें यकीन है कि नरक सहिष्णु नहीं हैं।
