La defensa del paciente es algo que existe en el país del cáncer. Dicho esto, tengo algunas opiniones muy firmes sobre un elemento crítico: el uso del propio término paciente.
William Osler (venerado como uno de los cuatro fundadores de la medicina moderna) predicó una vez "ver a la persona, no al paciente", pero no todo el mundo en la medicina o en el mundo de la investigación del cáncer entendió el mensaje. Durante demasiado tiempo se había considerado a los pacientes como enfermedades y afecciones ambulantes que había que examinar, remendar y dar de alta. Éramos (y en algunos casos seguimos siendo) una cosa.
El concepto de defensa y participación de los pacientes ha madurado en la última década. La mayoría de las farmacéuticas cuentan ahora con responsables de la implicación de los pacientes, encargados de infundir la voz del paciente en el trabajo de investigación y la toma de decisiones. Hay empresas de consultoría especializadas que asesoran a proveedores sanitarios, pagadores y fabricantes sobre las mejores prácticas en torno a la implicación de los pacientes y que reúnen a las tropas de pacientes para que expresen sus opiniones de forma organizada. Se invita a los defensores de los pacientes a congresos médicos y de investigación, se les pide que formen parte de paneles, juzguen e incluso, en algunos casos, presenten pósteres.
En aras de la cooperación, jugaré a este juego. Si eso significa mover la aguja aunque sea un poco, haré con gusto todo lo que se ha dicho. Es bueno que los proveedores, los pagadores y los fabricantes quieran oír lo que tenemos que decir, y me entusiasma especialmente si nuestra aportación impulsa un cambio real a mejor.
Por qué odio el término paciente
Pero aquí está. Odio el uso del término paciente.
He aquí por qué.
Soy escritor y un apasionado de las palabras. Como le gusta decir a un buen amigo y colega mío: "Las palabras crean mundos". Por eso me gusta indagar en la definición y la derivación de una palabra cuando intento encontrar el encaje y el significado adecuados.
El sustantivo inglés patient deriva de la palabra latina patiens. Por definición, significa "el que sufre". Ahora bien, ciertamente, quienes se encuentran en atención activa por lo que sea -un accidente de coche, un infarto o un diagnóstico de cáncer- hacen su parte de sufrimiento. Sin embargo, entre la comunidad de personas que comparten abiertamente su experiencia, que han decidido hablar y hacer labor de defensa, veo poco sufrimiento. Nada de eso. Estas personas son todo lo contrario. Son resistentes, trabajadoras, persistentes, activas defensoras y motivadas generadoras de cambio.
Fui paciente durante 265 días, desde que me diagnosticaron cáncer de mama hasta que terminé la radioterapia y me dieron el alta. A veces vuelvo a ser paciente cuando regreso al hospital por un día para mi revisión oncológica y mi infusión de Zometa. Incluso hoy, después del tratamiento, sólo tomo dos medicamentos. Me siento y estoy sana como un caballo. La mayoría de los días soy Ellyn. No soy una paciente. No sufro. Vale, quizá un poco después de un día con tacones altos, pero eso es harina de otro costal.
Por cierto, no soy el único que piensa así. No todo el mundo se siente cómodo con el uso de la palabra paciente, ni siquiera las personas que reciben cuidados activos. He aquí un artículo que habla de esa incomodidad.
No todos sufrimos
Paciente, por definición, también significa capaz de aceptar o tolerar retrasos, problemas o sufrimientos sin enfadarse ni angustiarse.
¿No es eso exactamente lo contrario de lo que hacemos como defensores?
De ahí el otro gran problema que tengo con la palabra paciente como etiqueta para quienes dedican su tiempo y energía a la labor de defensa. Crea un desequilibrio de poder. Hace poco estuve en una conferencia de investigación. Me invitaron en calidad de defensor del paciente. En su discurso de clausura, el director ejecutivo me rindió homenaje a mí y a los demás "pacientes" de la sala exclamando maravillado: "¿Quién lo iba a decir? Los pacientes son gente inteligente".
Sé que fue expresado con la mejor de las intenciones y como expresión de gratitud. Pero, en serio, qué pena. Uno de cada dos de nosotros padecerá cáncer a lo largo de su vida. Estoy bastante seguro de que las personas inteligentes no tienen un pase de pasillo.
El desequilibrio de poder ya es algo muy real en la relación médico-paciente. Normalmente no te atreves a llamar a tu médico por su nombre de pila. Yo lo intenté con mi oncólogo. Digamos que no me fue muy bien. Las mujeres y las personas de culturas tradicionales sienten aún más este desequilibrio de poder. Estamos condicionadas en la vida a no desafiar o cuestionar la autoridad. Por desgracia, algunos médicos pueden aprovecharse de esa posición de poder, y de hecho lo hacen.
El término "paciente" aplicado a quienes realizan labores de defensa no sólo es un término inapropiado. Creo que mantiene esa dinámica de poder de nosotros contra ellos, en la que los que pertenecen al mundo de la sanidad y la investigación son de algún modo superiores a los que han sido pacientes en algún momento. Es como si la enfermedad que nos eligió nos debilitara. Ahora bien, les diré que es todo lo contrario. Los enfermos de cáncer son algunos de los tipos más duros, resistentes y oscuramente divertidos que conozco. Nos hemos levantado del suelo después de momentos de tremenda desesperación, nos hemos deshecho de partes del cuerpo para extirpar la enfermedad (hola, sin tetas por aquí), hemos hecho que enfermeras con trajes protectores nos inyecten veneno en las venas y nos dedicamos con orgullo a la calvicie.
No sé cuál es la palabra adecuada para lo que yo y otros como yo estamos haciendo. Pero les diré que no se conformen. No aceptes gestos simbólicos en torno a la defensa del paciente. No te veas forzado a encajar en el molde que otros han construido para ti. No permitas que otros te coloquen en un peldaño más bajo.
El sistema sanitario necesita nuestras voces sin adulterar. Necesitan oír a los rebeldes de la sanidad que se atreven a decir: "La forma en que estáis haciendo las cosas está mal. No nos sirve.
No necesitan pacientes. Necesitan socios impacientes.
Y por cierto, no somos sufridores y seguro que no somos tolerantes.
