आत्मकेंद्रित वकालत और स्तन कैंसर के अनुभव की तुलना करना

क्रिस्टीन जेनकिंस द्वारा एक अतिथि ब्लॉग

27 मई, 2022 को मुझे पता चला कि मेरा स्तन कैंसर वापस आ गया है।  खुद के लिए वकालत करना सीखना, जीवन में देर से सीखने के बाद मैं ऑटिस्टिक था, मुझे अपने लिए खड़े होने की ताकत, आत्म-जागरूकता और उपकरण दिए हैं। जब मुझे अचानक स्तन कैंसर ट्रेडमिल पर वापस जमा किया गया था, तो मुझे स्तन कैंसर के उपचार और पुनर्निर्माण की बात करते समय उसी कौशल सेट पर कॉल करने की आवश्यकता थी, क्योंकि समाज (और डॉक्टर) आपको प्रवाह के साथ जाने के लिए मजबूर करने की कोशिश करेंगे। ऑटिज़्म स्पेक्ट्रम पर एक वयस्क के रूप में, मैं भी मदद नहीं कर सकता, लेकिन जिस तरह से हमें खुले तौर पर और सक्रिय रूप से अपने लिए वकालत करनी चाहिए, उसमें कई समानताएं देखें, खासकर जब हम समाज के खिलाफ जाने का विकल्प चुनते हैं जो "विशिष्ट" मानदंड मानते हैं।  

आपको मेरा संदेश है कि उस दबाव में न आएं। अपने आप को जानें और हर स्थिति में व्यक्तिगत लागत का आकलन करें। 

मेरा ऑल-क्लियर 5-वर्षीय मैमोग्राम COVID-19 हेल्थकेयर बैकलॉग के कारण स्थगित कर दिया गया था। दो वसंत मैमोग्राम और परिणामस्वरूप बायोप्सी से बुरी खबर प्राप्त करने के बाद, मेरे स्तन सर्जन ने एक एकल मास्टेक्टॉमी की पेशकश की। मैंने इसके बजाय अपने स्तनों के साथ किया जाना चुना, जो मैं स्पष्ट रूप से कभी नहीं चाहता था, और 4 जुलाई, 2022 को एक डबल मास्टेक्टॉमी थी।

स्तन पुनर्निर्माण के बारे में त्वरित निर्णय

निर्णय जल्दी से मुझसे अपेक्षित थे।  अब जब स्तन पुनर्निर्माण एक वैध विकल्प है (कम से कम अधिक समृद्ध देशों में), सर्जन आपको अपनी 'स्त्रीत्व' बनाए रखने के लिए धक्का देते हैं, कभी-कभी तत्काल प्रत्यारोपण के माध्यम से, या बाद में सर्जरी के लिए त्वचा का विस्तार करने के लिए स्पेसर के सम्मिलन द्वारा।  आपको अपने विकल्पों पर विचार करने के लिए ज्यादा समय नहीं दिया जा सकता है। जीवन-संरक्षण ऑपरेशन तेजी से होना चाहिए, और अक्सर महिलाओं के लिए 'आकृति-संरक्षण' नए मानदंड के विकल्पों का वजन करने के लिए बहुत जल्द होना चाहिए। कई संशोधन स्तन टीला पुनर्निर्माण का एक अप्रत्याशित हिस्सा हो सकते हैं। कभी-कभी प्रत्यारोपण को हटा दिया जाना चाहिए क्योंकि वे विफल या निराश करते हैं - इसे एक्सप्लांट कहा जाता है। 

'गोइंग फ्लैट' तुरंत शायद ही कभी एक विकल्प के रूप में पेश किया जाता है। अधिक बार, स्तन कैंसर रोगी को अपने सर्जन को इस विकल्प का उल्लेख करना पड़ता है। शब्द एस्थेटिक फ्लैट क्लोजर (एएफसी, अब नीचे यूएस एनसीआई दिशानिर्देश में पाया जाता है) विशेष रूप से और बार-बार कहा जाना चाहिए। उस ने कहा, फ्लैट रहने वाली महिलाओं के बीच संतुष्टि बाद में उच्च पाई जाती है।  

जून 2022 में मैंने जिस प्लास्टिक सर्जन से परामर्श लिया, उसकी 'सौंदर्यशास्त्र' की पूरी तरह से अलग व्याख्या थी।  उन्होंने विनम्रता से मुझे कलात्मक रूप से पुनर्निर्माण करने की पेशकश की, ज्यादातर मेरे पेट या पीठ के निचले हिस्से से फ्लैप का उपयोग करके। मेरे लिए, इसका मतलब था अधिक सर्जरी, अधिक दर्दनाक निशान, अधिक साल खो गए ... मैंने विनम्रता से मना कर दिया। यहां तक कि मुझे प्रदान किया गया पोस्ट-ऑपरेटिव कैमिसोल सी / डी कप के लिए था क्योंकि यह मेरा पुराना आकार था।  उसके साथ बहस करने के बजाय, मैंने ब्रा फिटर को यह मान लिया कि मैं पुनर्निर्माण करूंगा।

कनाडाई वकील एलिन विंटर्स ने यह कहा: "मुझे लगता है कि डॉक्टरों को बार्बी को फिर से एक साथ रखने के साथ थोड़ा प्यार है। और चिकित्सा समुदाय एएफसी को पुनर्निर्माण के रूप में नहीं देखता है। और इसलिए, मुझे लगता है कि हमें फ्लैट जाने के बारे में सोचना शुरू करना होगा, और फ्लैट का रूप जो मेरे पास है, पूरी तरह से वैध व्यवहार्य पुनर्निर्माण विकल्प होने के नाते। "मैं किसी को भी फ्लैट जाने के लिए प्रोत्साहित नहीं कर रहा हूं, जरूरी है। यह मेरा निर्णय है। लेकिन।।। आपको शर्मिंदा नहीं होना चाहिए।

फोटो क्रेडिट: दाना डोनोफ्री, अनाओनो लेस्ली ब्रा मॉडलिंग करने वाला एक वास्तविक उत्तरजीवी

अब उन महिलाओं के लिए अधिक मदद है जो फ्लैट रहने का विकल्प चुनती हैं। हालांकि, यह विकल्प हमेशा सर्जनों द्वारा उपलब्ध नहीं कराया जाता है। इसलिए महिलाओं को अपना शोध खुद करना होगा।  फ्लैट फ्रेंड्स यूके, शर्ट पर नहीं डालना, अब फ्लैट बंद करना और मेरी स्पेक्ट्रम बहन निकी एच ने मुझे अपने फैसले के लिए साहस और समर्थन दिया।  

आप इसकी तुलना एक न्यूरोडिवर्जेंट व्यक्ति से कर सकते हैं जो फिट होने के दबाव का विरोध करता है, और कभी-कभी वयस्क सामाजिक कौशल प्रशिक्षण का विरोध करता है, या जिसे मैं "जंगली में एबीए" कहता हूं। 

फूब करने के लिए या फूब करने के लिए नहीं

दशकों पहले, स्तन कैंसर के रोगियों के पास अपने जीवन को बचाने के लिए कुछ विकल्प थे।  वे गदगद रह गए, मिशापेन, एकतरफा हो गए।  लेकिन अब हम दूसरे चरम पर चले गए हैं - सिर्फ इसलिए कि हमारा पुनर्निर्माण किया जा सकता है, क्या हमें करना चाहिए?  मेरे लिए, एएफसी चुनने और इसे प्राप्त करने की स्वतंत्रता (जो दी नहीं गई है, 'फ्लैट इनकार' के कई मामलों को गवाह करती है जहां मरीज अवांछित परिणाम के साथ जागते हैं), कार्यस्थल से आवास मांगने के समान है ताकि मैं ऑटिस्टिक रूप से कामयाब हो सकूं।  हम चाहते हैं कि हमें सभी विकल्प दिए जाएं और हम अपने लिए सबसे अच्छा निर्णय लें।

क्या महिलाओं को खुद को पैड करना चाहिए या सर्जिकल स्तन वृद्धि प्राप्त करनी चाहिए?  मैं कहता हूं नहीं।  जेसिका चैस्टेन जुलाई 2022 में अभिनेता फ्लोरेंस पुघ के लिए इंस्टाग्राम पर थीं:

"कुछ पुरुषों के लिए यह महसूस करना इतना खतरनाक क्यों है कि महिलाएं आपकी अनुमति के बिना हमारे शरीर से प्यार कर सकती हैं?  हम आपके नहीं हैं।

मैंने हाल ही में एक ऐसी ही स्थिति का अनुभव किया जब एक पुरुष मेडिकल छात्र ने मेरे सर्जन के आने से पहले मेरे चंगा मास्टेक्टॉमी निशान की जांच की (मुझसे नहीं पूछा गया कि क्या छात्र भाग ले सकता है।  छात्र ने पूछा कि मैं पुनर्निर्माण क्यों नहीं करवा रहा हूं। उन्होंने गलती से मान लिया कि मेरी यात्रा का कारण यही था। 

हम जानते हैं कि अधिकांश अधोवस्त्र और वास्तव में फैशन डिजाइनर पुरुष हैं (यहां तक कि सरस्वती मास्टेक्टॉमी ब्रा लाइन भी- हालांकि इसमें उत्तरजीवी इनपुट था।  क्या मेरी शल्य चिकित्सा से सपाट छाती को पैडिंग करना 'पुरुष टकटकी' को पूरा करने का एक और उदाहरण है?  क्या यह छलावरण का मेरा नया रूप है, एक सामाजिक मानदंड के अनुरूप? 

इस कमजोर समय में महिलाओं से लाभ उठाने वाली कंपनियां, एक बस्टी प्रोफाइल या 'मनभावन समोच्च' की अपील बनाए रखने के लिए प्रमुख लम्पेक्टोमी, सिंगल या डबल मास्टेक्टोमी से गुजरने वाले लोगों पर दबाव डालती हैं।  किसको भाता है?  मैं पुरुष टकटकी के लिए अस्तित्व से इनकार करता हूं।  फ्लैट्स जो फूब * (फेसबुक समूह) समूह विशेषज्ञ अन्ना एच अक्सर अपने फैशन को तीन तरीके ढूंढते हैं: सभी फ्लैट; गद्देदार; या यहां तक कि एक तरफ फ्लैट, एक तरफ फूब।  यह एक पूरी नई जीवन शैली पसंद है। 

स्तन कैंसर निदान या आत्मकेंद्रित के लिए, ज्ञान शक्ति है

एक कैंसर निदान और एक ऑटिस्टिक पहचान दोनों स्थितियां हैं जो किसी के जीवन की गुणवत्ता को प्रभावित करती हैं। उनके परिणाम स्पष्ट नहीं हैं जब तक कि सभी तथ्य प्रस्तुत नहीं किए जाते हैं। दोनों उदाहरणों में, मुझे पता चला है कि ज्ञान वास्तव में शक्ति है। 

TheBreastandtheSea.com © मियाना जून से सभी पोर्ट्रेट्स, आदि

*फूब (एन): स्तन कैंसर से बचे लोगों द्वारा लोकप्रिय शब्द का अर्थ किसी भी झूठे या नकली स्तन से है।  कुछ परिभाषाएं मानती हैं कि वे अस्थायी लंबित पुनर्निर्माण हैं।  फूब करना एक क्रिया हो सकती है, जैसे कि फूब्स पहने हुए कपड़े पहनना। मेरे जैसे फ्लैटियों के पास कई तरह के विकल्प हैं, दोनों भारित और अनवेटेड हैं।  कोई और अधिक पसीने से तर सिलिकॉन!

मुझे आशा है कि आपको कभी भी इस उथल-पुथल से नहीं गुजरना पड़ेगा, खासकर एक से अधिक बार, लेकिन आज अगर आप जानते हैं कि कहां देखना है तो मदद मिलती है।  कुछ जिन्होंने मेरे लिए मार्ग प्रशस्त किया:

स्वर्गीय डोना विलियम्स / पोली सैमुअल, और मेरे बहुत ही जीवित ऑटिस्टिक दोस्त निकी हस्ती, एन मेमोट, जूली रॉबर्ट्स, डियान सॉन्डर्स। सामान्य समुदाय में, कनाडा के बुना हुआ नॉकर्स के जेनेट लेमोइन और नैन्सी थॉमसन और ओटावा के एंड्रिया डगलस।  कैंसर ने हमें यात्रा करने वाले साथी बना दिया, एक क्लब के सदस्य जिन्हें हम कभी शामिल नहीं करना चाहते थे।  मैं उन सभी पाठकों को प्रोत्साहित करता हूं, जिन्हें वयस्क ऑटिस्टिक को प्रभावित करने वाली रूढ़ियों और स्तनों की समाज की छवि से प्रभावित लोगों के खिलाफ अपनी आवाज़, या कलम उठाने के लिए इसका सामना करना पड़ता है।

देर से एरिका कर्रेई को समर्पित: "मैं अकेले कैंसर से गुजरा, लेकिन मैं अकेले इसके माध्यम से नहीं गया।  आरआईपी 1962-2022

लेखक के बारे में

क्रिस्टीन जेनकिंस (वह / उसकी) कई वर्षों से एक ऑटिस्टिक वकील रही है, और हाल ही में देर से महिला निदान, लिंग पूर्वाग्रह और ऑटिस्टिक उम्र बढ़ने से संबंधित मुद्दों के आसपास। वह एंथोलॉजी स्पेक्ट्रम वीमेन: वॉकिंग टू द बीट ऑफ ऑटिज्म (2018) की सह-लेखिका हैं और कनाडा और अंतरराष्ट्रीय स्तर पर प्रस्तुत की हैं। क्रिस्टीन पत्रिका के लिए एक लेखक और सहकर्मी समीक्षक है वयस्कता में आत्मकेंद्रित और अन्य पुस्तकों और लेखों को संपादित करता है। उसने महामारी के दौरान अपना खुद का व्यवसाय शुरू किया, क्रिस्टीन जेनकिंस एसोम कंसल्टिंग, tinyurl.com/cjAUsome में। आप यहां पहुंच सकते हैं [email protected]

https://linktr.ee/christineajenkins

संदर्भ::

बेकर, जेएल, अट्टाई, डीजे एएसओ लेखक प्रतिबिंब: मास्टेक्टॉमी के बाद फ्लैट जाने वाले मरीजों को एक सौंदर्य फ्लैट बंद होने के लायक है। एन सर्जन ओन्कोल 28, 2506 (2021)। https://doi.org/10.1245/s10434-020-09489-0

ली सीएन, पिग्नोन एमपी, डील एएम, एट अल। तत्काल स्तन पुनर्निर्माण के बाद भविष्य की भलाई के स्तन कैंसर वाले रोगियों की भविष्यवाणियों की सटीकता *। जामा सर्जरी। 2018; 153(4):ई176112. doi:10.1001/jamasurg.2017.6112 और ली एट अल द्वारा अन्य कागजात।

https://www.patientpower.info/breast-cancer/living-with-breast-cancer/breast-cancer-patients-opting-to-go-flat-after-mastectomy   यह लेख कहता है कि 25% अमेरिकी महिलाएं फ्लैट जाती हैं। एलिन पर ग्लोब एंड मेल लेख कहता है कि 1 में से केवल 7 ओंटारियो महिलाएं करती हैं।  हमें सभी विकल्प दिए जाने की जरूरत है। एलिन विंटर्स लेख में लोग: फोटो शूट के साथ https://people.com/health/breast-cancer-ellyn-winters-feels-powerful-after-double-mastectomy/ वीडियो: https://people.com/health/ontario-woman-is-not-hiding-after-breast-cancer-diagnosis-and-double-mastectomy/