Comparaison entre la défense de l'autisme et l'expérience du cancer du sein

Un blog invité de Christine Jenkins

Le 27 mai 2022, j'ai appris que mon cancer du sein était revenu. Après avoir appris tardivement que j'étais autiste, j'ai appris à me défendre, ce qui m'a donné la force, la conscience de soi et les outils nécessaires pour me défendre. Lorsque j'ai été soudainement remise sur le tapis roulant du cancer du sein, j'ai dû faire appel au même ensemble de compétences lorsqu'il s'agit du traitement du cancer du sein et de la reconstruction, car la société (et les médecins) essaieront de vous forcer à suivre le courant. En tant qu'adulte sur le spectre autistique, je ne peux m'empêcher de voir de nombreux parallèles dans la manière dont nous devons ouvertement et activement défendre nos intérêts, en particulier lorsque nous choisissons d'aller à l'encontre de ce que la société considère comme la norme "typique".  

Mon message est le suivant : ne cédez pas à cette pression. Connaissez-vous et évaluez le coût personnel de chaque situation. 

Ma mammographie quinquennale, qui avait été approuvée, a été reportée en raison de l'arriéré des soins de santé dans le cadre du programme COVID-19. Après avoir reçu les mauvaises nouvelles de deux mammographies de printemps et de la biopsie qui en a résulté, mon chirurgien mammaire m'a proposé une mastectomie simple. J'ai préféré en finir avec mes seins, dont je n'ai franchement jamais voulu, et j'ai subi une double mastectomie le 4 juillet 2022.

Décisions rapides concernant la reconstruction mammaire

On attendait rapidement de moi que je prenne des décisions. Maintenant que la reconstruction mammaire est une option valable (du moins dans les pays les plus prospères), les chirurgiens vous poussent à conserver votre "féminité", parfois par le biais d'un implant immédiat ou par l'insertion d'espaceurs pour élargir la peau en vue d'une opération ultérieure. Il se peut que l'on ne vous laisse pas beaucoup de temps pour réfléchir à vos options. L'opération visant à préserver la vie doit être réalisée rapidement, et souvent trop tôt pour que les femmes puissent évaluer les alternatives à la nouvelle norme "préservant la silhouette". De nombreuses révisions peuvent être une partie imprévue de la reconstruction du monticule mammaire. Parfois, les implants doivent être retirés lorsqu'ils sont défaillants ou décevants - c'est ce qu'on appelle une explantation. 

La mise à plat immédiate est rarement proposée comme un choix. Le plus souvent, la patiente atteinte d'un cancer du sein doit mentionner cette option à son chirurgien. Le terme "fermeture esthétique à plat" (AFC, que l'on retrouve désormais dans les lignes directrices du NCI américain ci-dessous) doit être mentionné spécifiquement et à plusieurs reprises. Cela dit, la satisfaction des femmes vivant à plat s'est avérée élevée par la suite.  

Le chirurgien plasticien que j'ai consulté en juin 2022 avait une toute autre interprétation du terme "esthétique". Il m'a gentiment proposé de me reconstruire artistiquement, principalement en utilisant des lambeaux de mon ventre ou du bas de mon dos. Pour moi, cela signifiait plus d'opérations, plus de cicatrices douloureuses, plus d'années perdues... J'ai poliment refusé. Même la camisole post-opératoire qui m'a été fournie était prévue pour un bonnet C/D, car c'était mon ancienne taille. Plutôt que de discuter avec elle, j'ai laissé l'ajusteuse de soutien-gorge supposer que j'allais me faire reconstruire.

Ellyn Winters, une militante canadienne, a déclaré : "Je pense que les médecins aiment un peu remettre Barbie sur pied : "Je pense que les médecins sont un peu amoureux de la reconstruction de Barbie. Et la communauté médicale ne considère pas l'AFC comme une reconstruction. C'est pourquoi je pense qu'il faut commencer à considérer l'aplatissement, et la forme d'aplatissement que j'ai, comme une option de reconstruction viable et tout à fait valable. "Je n'encourage personne à se mettre à plat, nécessairement. C'est ma décision. Mais... vous ne devriez pas avoir honte."

Crédit photo : Dana Donofree, AnaOno Une vraie survivante portant le soutien-gorge Leslie

Les femmes qui choisissent de vivre en appartement bénéficient aujourd'hui d'une aide accrue. Toutefois, ce choix n'est pas toujours offert par les chirurgiens. Les femmes doivent donc faire leurs propres recherches. Flat Friends UK, Not Putting on a Shirt, Flat Closure Now et ma sœur de spectre Nicki H m'ont donné du courage et m'ont soutenue dans ma décision.  

On pourrait comparer cela à une personne neurodivergente qui résiste à la pression de s'intégrer, et qui résiste parfois à l'apprentissage des compétences sociales chez les adultes, ou à ce que j'ai appelé "ABA in the Wild" (ABA dans la nature). 

Foob ou pas foob

Il y a plusieurs décennies, les patientes atteintes d'un cancer du sein n'avaient que peu de choix pour sauver leur vie. Elles se retrouvaient avec des entailles, des difformités, des déséquilibres. Aujourd'hui, nous en sommes arrivés à l'autre extrême : parce que nous pouvons être reconstruites, devrions-nous le faire ? Pour moi, la liberté de choisir l'AFC et de l'obtenir (ce qui n'est pas acquis, comme en témoignent les nombreux cas de "déni" où les patients se réveillent avec un résultat non désiré), c'est comme demander des aménagements sur le lieu de travail pour pouvoir m'épanouir en tant qu'autiste. Nous voulons qu'on nous donne toutes les options et que nous prenions la meilleure décision pour nous-mêmes.

Les femmes doivent-elles se rembourrer ou avoir recours à la chirurgie pour augmenter leur poitrine ? Je dis non. Jessica Chastain s'est affichée sur Instagram en juillet 2022 avec l'actrice Florence Pugh :

"Pourquoi est-il si menaçant pour certains hommes de réaliser que les femmes peuvent aimer leur corps sans leur permission ? Nous ne vous appartenons pas."

J'ai vécu une situation similaire récemment lorsqu'un étudiant en médecine a examiné ma cicatrice de mastectomie cicatrisée avant l'arrivée de mon chirurgien (on ne m'a pas demandé si l'étudiant pouvait assister à l'examen). Il a supposé à tort que c'était la raison de ma visite. 

Nous savons que la plupart des créateurs de lingerie et de mode sont des hommes (même la ligne de soutien-gorge pour mastectomie Muse - bien qu'elle ait bénéficié de l'apport d'une survivante). Est-ce ma nouvelle forme de camouflage, pour me conformer à une norme sociétale ? 

Les entreprises qui profitent des femmes en cette période de vulnérabilité exercent des pressions sur les femmes qui subissent des tumorectomies majeures, des mastectomies simples ou doubles, pour qu'elles conservent l'attrait d'une poitrine généreuse ou d'un "contour agréable". Agréable pour qui ? Je refuse d'exister pour le regard masculin. L'experte du groupe Flatties who Foob*(groupe Facebook), Anna H., présente souvent ses trouvailles en matière de mode de trois façons : tout plat, rembourré, ou même un côté plat, un côté foobé. C'est un tout nouveau choix de vie. 

Pour un diagnostic de cancer du sein ou d'autisme, savoir c'est pouvoir

Un diagnostic de cancer et une identification d'autisme sont deux situations qui affectent la qualité de vie d'une personne. Leurs résultats ne sont pas clairs si tous les faits ne sont pas présentés. Dans les deux cas, j'en suis venu à reconnaître que la connaissance est un véritable pouvoir. 

Tous les portraits, etc. de TheBreastandtheSea.com © Miana Jun

*Foob (N) : Terme popularisé par les survivantes du cancer du sein pour désigner tout faux sein. Certaines définitions supposent qu'ils sont temporaires en attendant la reconstruction. To foob peut être un verbe, comme s'habiller avec des foobs. Les femmes plates comme moi ont un grand choix, avec ou sans poids. Fini le silicone qui transpire !

J'espère que vous n'aurez jamais à traverser cette tourmente, surtout plus d'une fois, mais aujourd'hui il y a de l'aide si vous savez où chercher. Certains ont ouvert la voie pour moi :

Feu Donna Williams/Polly Samuel, et mes amies autistes bien vivantes Nicki Hastie, Ann Memmott, Julie Roberts, Dianne Saunders. Dans la communauté en général, Janet Lemoine et Nancy Thomson de Knitted Knockers of Canada, et Andrea Douglas d'Ottawa. Le cancer a fait de nous des compagnes de voyage, des membres d'un club auquel nous n'avons jamais souhaité adhérer. J'encourage tous les lecteurs qui sont confrontés à cette situation à élever la voix, ou à prendre la plume, pour dénoncer les stéréotypes qui pèsent sur les autistes adultes et sur ceux qui sont affectés par l'image des seins véhiculée par la société.

Dédié à la regrettée Erika Karrei : "J'ai traversé le cancer en solitaire, mais je ne l'ai pas traversé seule". RIP 1962-2022

A propos de l'auteur

Christine Jenkins (elle/il) défend la cause des autistes depuis de nombreuses années et, plus récemment, les questions liées au diagnostic tardif chez les femmes, aux préjugés sexistes et au vieillissement des autistes. Elle est coauteure de l'anthologie Spectrum Women : Walking to the Beat of Autism (2018) et a donné des conférences au Canada et à l'étranger. Christine est auteure et évaluatrice de pairs pour la revue Autism in Adulthood et édite d'autres livres et articles. Elle a créé sa propre entreprise pendant la pandémie, Christine Jenkins AUsome Consulting, à tinyurl.com/cjAUsome. Vous pouvez joindre ici [email protected]

https://linktr.ee/christineajenkins

RÉFÉRENCES: :

Baker, J.L., Attai, D.J. Réflexions de l'auteur de l'ASO : Les patientes qui s'aplatissent après une mastectomie méritent une fermeture esthétique à plat. Ann Surg Oncol 28, 2506 (2021). https://doi.org/10.1245/s10434-020-09489-0

Lee CN, Pignone MP, Deal AM, et al. Précision des prédictions des patientes atteintes d'un cancer du sein sur leur bien-être futur après une reconstruction mammaire immédiate*. JAMA Surg. 2018;153(4):e176112. doi:10.1001/jamasurg.2017.6112 et autres articles de Lee et al. [*comparé à l'absence de reconstruction].

https://www.patientpower.info/breast-cancer/living-with-breast-cancer/breast-cancer-patients-opting-to-go-flat-after-mastectomy Cet article indique que 25 % des Américaines sont à plat. L'article du Globe and Mail sur Ellyn dit que seulement 1 femme sur 7 en Ontario le fait. Ellyn Winters article dans People : https://people.com/health/breast-cancer-ellyn-winters-feels-powerful-after-double-mastectomy/ Vidéo de la séance photo: https://people.com/health/ontario-woman-is-not-hiding-after-breast-cancer-diagnosis-and-double-mastectomy/