Comparación entre la defensa del autismo y la experiencia del cáncer de mama

Blog de Christine Jenkins

El 27 de mayo de 2022 me enteré de que el cáncer de mama había vuelto. Aprender a defenderme por mí misma, después de enterarme tarde de que era autista, me ha dado la fuerza, la conciencia de mí misma y las herramientas para defenderme. Cuando, de repente, volví a caer en la rutina del cáncer de mama, necesité recurrir a las mismas habilidades en lo que respecta al tratamiento y la reconstrucción del cáncer de mama, ya que la sociedad (y los médicos) intentan obligarte a seguir la corriente. Como adulta con espectro autista, tampoco puedo evitar ver muchos paralelismos en la forma en que debemos abogar abierta y activamente por nosotros mismos, especialmente cuando optamos por ir en contra de lo que la sociedad considera la norma "típica".  

Mi mensaje para ti es que no cedas a esa presión. Conócete a ti mismo y evalúa el coste personal en cada situación. 

Mi mamografía de los 5 años, sin ningún problema, se pospuso debido al retraso en la atención sanitaria COVID-19. Tras recibir las malas noticias de dos mamografías realizadas en primavera y la biopsia resultante, mi cirujano mamario me ofreció una mastectomía simple. En lugar de ello, opté por acabar con mis pechos, algo que francamente nunca quise, y me sometí a una doble mastectomía el 4 de julio de 2022.

Decisiones rápidas sobre la reconstrucción mamaria

Rápidamente se esperaban decisiones de mí. Ahora que la reconstrucción mamaria es una opción válida (al menos en los países más prósperos), los cirujanos te presionan para que mantengas tu "feminidad", a veces mediante un implante inmediato o la inserción de espaciadores para expandir la piel para una cirugía posterior. Puede que no te den mucho tiempo para considerar tus opciones. La operación para preservar la vida debe realizarse rápidamente, y a menudo demasiado pronto para que las mujeres sopesen alternativas a la nueva norma de "conservación de la figura". Muchas revisiones pueden ser una parte imprevista de la reconstrucción mamaria. A veces hay que retirar los implantes porque fallan o decepcionan, lo que se denomina explante. 

Rara vez se ofrece la opción de "quedarse plana" inmediatamente. Lo más frecuente es que la paciente con cáncer de mama tenga que mencionar esta opción a su cirujano. El término Cierre Plano Estético (AFC, que ahora se encuentra en la directriz del NCI de EE.UU. que figura a continuación) debe indicarse específica y repetidamente. Dicho esto, se ha comprobado posteriormente que la satisfacción de las mujeres que viven en plano es alta.  

El cirujano plástico al que consulté en junio de 2022 tenía una interpretación completamente diferente de "estética". Se ofreció amablemente a reconstruirme artísticamente, sobre todo utilizando colgajos de la barriga o de la parte baja de la espalda. Para mí, esto significaba más operaciones, más cicatrices dolorosas, más años perdidos... Lo rechacé educadamente. Incluso la camisola postoperatoria que me dieron era para una copa C/D, porque ésa era mi antigua talla. En lugar de discutir con ella, dejé que la ajustadora asumiera que me reconstruirían.

La defensora canadiense Ellyn Winters dijo lo siguiente: "Creo que los médicos están un poco enamorados de recomponer a Barbie. Y la comunidad médica no ve la AFC como una reconstrucción. Por eso, creo que tenemos que empezar a pensar en la postura plana, y en la forma de postura plana que yo tengo, como una opción de reconstrucción viable completamente válida." "No estoy animando a nadie a ir plana, necesariamente. Esa es mi decisión. Pero... no deberías avergonzarte".

Crédito de la foto: Dana Donofree, AnaOno Una superviviente real luciendo el sujetador Leslie.

Ahora hay más ayuda para las mujeres que deciden vivir en plano. Sin embargo, esa opción no siempre la ofrecen los cirujanos. Así que las mujeres tienen que investigar por su cuenta. Flat Friends UK, Not Putting on a Shirt, Flat Closure Now y mi hermana del espectro Nicki H me dieron valor y apoyo para mi decisión.  

Podríamos compararlo con una persona neurodivergente que se resiste a la presión por encajar y, a veces, se resiste al entrenamiento en habilidades sociales de adultos, o lo que yo he dado en llamar "ABA in the Wild". 

To foob or not to foob

Hace décadas, las pacientes con cáncer de mama tenían pocas opciones para salvar sus vidas. Se les dejaba con el pecho torcido, deformado, ladeado. Pero ahora nos hemos ido al otro extremo: sólo porque podemos reconstruirnos, ¿deberíamos hacerlo? Para mí, la libertad de elegir un AFC y conseguirlo (que no es algo que se dé por hecho, como atestiguan muchos casos de "negación rotunda" en los que los pacientes se despiertan con un resultado no deseado), es similar a pedir adaptaciones en el lugar de trabajo para poder prosperar autistamente. Queremos que nos den todas las opciones y tomar la mejor decisión PARA NOSOTROS MISMOS.

¿Deben las mujeres rellenarse los pechos o someterse a cirugía para aumentarlos? Yo digo que no. Jessica Chastain fue en Instagram en julio de 2022 al actor Florence Pugh:

"¿Por qué es tan amenazador para algunos hombres darse cuenta de que las mujeres podemos amar nuestros cuerpos sin vuestro permiso? No os pertenecemos".

Hace poco viví una situación similar cuando un estudiante de medicina examinó mi cicatriz de mastectomía cicatrizada antes de que llegara mi cirujano (no me preguntaron si el estudiante podía asistir). Supuso erróneamente que ése era el motivo de mi visita. 

Sabemos que la mayoría de los diseñadores de lencería y de moda son hombres (incluso la línea de sujetadores para mastectomía Muse, aunque contó con la participación de supervivientes). ¿Es esta mi nueva forma de camuflaje, para ajustarme a una norma social? 

Las empresas que se aprovechan de las mujeres en estos momentos tan vulnerables presionan a las que se someten a tumorectomías importantes, mastectomías simples o dobles, para que mantengan el atractivo de un perfil pechugón o un "contorno agradable". ¿Agradable para quién? Me niego a existir para la mirada masculina. La experta del grupo Flatties who Foob*(grupo de Facebook) Anna H. a menudo modela sus hallazgos de moda de tres maneras: todo plano; con relleno; o incluso un lado plano, un lado foobed. Es todo un nuevo estilo de vida. 

Ante un diagnóstico de cáncer de mama o autismo, saber es poder

Tanto un diagnóstico de cáncer como una identificación autista son situaciones que afectan a la calidad de vida. Sus resultados no están claros a menos que se presenten todos los hechos. En ambos casos, he llegado a reconocer que el conocimiento es realmente poder. 

Todos los retratos, etc. de TheBreastandtheSea.com © Miana Jun

*Tetas (N): Término popularizado por las supervivientes de cáncer de mama para referirse a cualquier teta falsa o postiza. Algunas definiciones asumen que son temporales a la espera de la reconstrucción. To foob" puede ser un verbo, como "to dress wearing foobs". Las planas como yo tenemos una gran variedad de opciones, tanto con peso como sin peso. Se acabó la silicona sudorosa.

Espero que nunca tengas que pasar por esta confusión, sobre todo más de una vez, pero hoy en día hay ayuda si sabes dónde buscar. Algunos me allanaron el camino:

La difunta Donna Williams/Polly Samuel, y mis muy vivas amigas autistas Nicki Hastie, Ann Memmott, Julie Roberts, Dianne Saunders. En la comunidad en general, Janet Lemoine y Nancy Thomson, de Knitted Knockers of Canada, y Andrea Douglas, de Ottawa. El cáncer nos hizo compañeras de viaje, miembros de un club al que nunca quisimos pertenecer. Animo a todos los lectores que tengan que enfrentarse a esto a que alcen la voz, o la pluma, contra los estereotipos que afectan a los autistas adultos y a los afectados por la imagen que la sociedad tiene de los senos.

Dedicado a la fallecida Erika Karrei: "Atravesé el cáncer en solitario, pero no lo hice sola". RIP 1962-2022

Sobre el autor

Christine Jenkins (ella/ella) es defensora de los autistas desde hace muchos años, y más recientemente en torno a cuestiones relacionadas con el diagnóstico tardío femenino, los prejuicios de género y el envejecimiento autista. Es coautora de la antología Spectrum Women: Caminando al ritmo del autismo (2018) y ha presentado en Canadá e internacionalmente. Christine es autora y revisora por pares de la revista Autism in Adulthood y edita otros libros y artículos. Creó su propia empresa durante la pandemia, Christine Jenkins AUsome Consulting, en tinyurl.com/cjAUsome. Puede contactar aquí [email protected]

https://linktr.ee/christineajenkins

REFERENCIAS::

Baker, J.L., Attai, D.J. Reflexiones del autor de ASO: Las pacientes que quedan planas tras una mastectomía merecen un cierre plano estético. Ann Surg Oncol 28, 2506 (2021). https://doi.org/10.1245/s10434-020-09489-0

Lee CN, Pignone MP, Deal AM, et al. Precisión de las predicciones de pacientes con cáncer de mama sobre el bienestar futuro después de la reconstrucción mamaria inmediata*. JAMA Surg. 2018;153(4):e176112. doi:10.1001/jamasurg.2017.6112 y otros artículos de Lee et al. [*comparado con Sin reconstrucción] .

https://www.patientpower.info/breast-cancer/living-with-breast-cancer/breast-cancer-patients-opting-to-go-flat-after-mastectomy Este artículo dice que el 25% de las mujeres americanas se pinchan. El artículo de Globe and Mail sobre Ellyn dice que sólo 1 de cada 7 mujeres de Ontario lo hace. Hay que darnos todas las opciones.Artículo de Ellyn Winters en People: https://people.com/health/breast-cancer-ellyn-winters-feels-powerful-after-double-mastectomy/ Vídeo con sesión de fotos: https://people.com/health/ontario-woman-is-not-hiding-after-breast-cancer-diagnosis-and-double-mastectomy/