स्तन कैंसर के बारे में ज्ञान, बुद्धिमता और कैंसर से बचे लोगों द्वारा कैंसर से बचे लोगों के लिए सलाह

स्तन कैंसर और वित्तीय विषाक्तता की वास्तविकता

स्तन कैंसर से जूझने की लागत, या जैसा कि इसे अक्सर कहा जाता है, वित्तीय विषाक्तता, एक गंभीर वास्तविकता है जिससे हममें से कई लोगों को जूझना पड़ता है। निदान के तुरंत बाद वित्तीय बोझ बढ़ने लगते हैं और शुरुआती उपचारों से कहीं आगे तक जारी रह सकते हैं। 

चिकित्सा बिल, आय का नुकसान, और देखभाल और रिकवरी से जुड़े अप्रत्यक्ष खर्च, सब बढ़ते हैं। मुझे याद है कि मैं न केवल भावनात्मक और शारीरिक चुनौतियों से बल्कि बढ़ते वित्तीय दायित्वों से भी अभिभूत महसूस कर रहा था।

स्तन कैंसर उच्च वित्तीय विषाक्तता से जुड़ा है

मैं एक कैनेडियन हूं, इसलिए मुझे स्वास्थ्य सेवा कवरेज प्राप्त है, लेकिन मैं स्व-नियोजित हूं, इसलिए दवाओं की लागत और आय में कमी, वित्तीय नाव को बचाए रखने के लिए व्यक्तिगत बचत में कटौती के अलावा, कैंसर के निदान का सामना करने वाले किसी भी व्यक्ति पर भारी प्रभाव पड़ता है। यह युवा परिवारों, गरीबी रेखा पर या उससे पहले रहने वाले व्यक्तियों, नए लोगों और एकल माताओं के लिए और भी अधिक शक्तिशाली है। JAMA में प्रकाशित शोध के अनुसार, अन्य पुरानी स्थितियों की तुलना में, कैंसर के रोगियों को उच्च OOPCs का खतरा होता है। विशेष रूप से स्तन कैंसर की देखभाल उच्च वित्तीय विषाक्तता से जुड़ी हो सकती है, क्योंकि स्क्रीनिंग और निदान, बहु-विषयक देखभाल और अनुदैर्ध्य अनुवर्ती की आवश्यकता होती है; विशेष रूप से, लिंग भी वित्तीय सुरक्षा को प्रभावित करता है।

अमेरिकी बाजार में, अतिरिक्त चुनौतियाँ हैं। मेरे दोस्तों को बीमा के बारे में जानकारी जुटानी पड़ती है, प्रदाताओं और डॉक्टरों से बातचीत करनी पड़ती है, उपचार की लागत की तुलना करनी पड़ती है, यहाँ तक कि चिकित्सा नियुक्तियों के दौरान परिवहन और बच्चे की देखभाल का प्रबंध करना पड़ता है। कई लोगों के लिए, वित्तीय विचार उनकी देखभाल के बारे में लिए गए निर्णयों का हिस्सा थे। मुझे याद है कि जब एक अमेरिकी मित्र, जिसका निदान मेरे साथ ही हुआ था, ने बताया कि वह उपचार की लागत के कारण विकिरण चिकित्सा से बाहर निकलने का विकल्प चुनेगी, तो मैं पूरी तरह से चौंक गई थी। निदान किए गए बहुत से लोगों को अपने प्रियजनों के साथ बैठकर अपने बजट पर विचार करना पड़ता है। मुझे याद है कि मेरे पति और मैंने अपने वित्तीय स्वास्थ्य और उन संसाधनों पर चर्चा करने के लिए मेरे निदान के तुरंत बाद अपने वित्तीय योजनाकार के साथ बैठक की थी जिनकी हमें आवश्यकता हो सकती है या जिनका उपयोग किया जा सकता है, अगर मुझे काम से कई महीने या एक साल की छुट्टी लेनी पड़े। 

निदान के बाद काम पर वापस लौटना कम है

हकीकत यह है कि एक बार जब आपको बीमारी का पता चल जाता है तो आपको नहीं पता होता कि आपका क्या होगा, आप कब पूरी तरह से ठीक हो पाएंगे या नहीं। हाल ही में मैंने एक चौंकाने वाला आँकड़ा पढ़ा कि स्तन कैंसर से पीड़ित 80% महिलाएँ काम से छुट्टी ले लेती हैं। इनमें से 20% महिलाएँ लंबे समय तक PTSD का सामना करेंगी। इनमें से केवल 56% महिलाएँ ही उपचार के बाद अपने काम पर वापस लौट पाती हैं। मेरी एक दोस्त तीन साल में अपने तीसरे निदान का सामना कर रही है। उसके पास कोई दीर्घकालिक विकलांगता नहीं बची है, और उसके पास तीन छोटे बच्चों का पालन-पोषण करने वाला परिवार है। तीसरी बार कीमोथेरेपी करवाने वाले किसी भी व्यक्ति को वित्तीय विषाक्तता के अतिरिक्त तनाव का सामना नहीं करना चाहिए।

मेटास्टेटिक ब्रेस्ट कैंसर से पीड़ित लोगों के लिए देखभाल और जीवनयापन की लागत बहुत अधिक होती है। उपचार की लागत औसतन $200,000 प्रति वर्ष होती है। यहाँ तक कि कनाडा में भी, जीवन की गुणवत्ता बनाए रखने और प्रगति को रोकने के लिए आवश्यक बहुत सी महंगी दवाएँ प्रांतीय दवा कार्यक्रमों द्वारा कवर नहीं की जाती हैं। मेरा एक मेटास्टेटिक मित्र है जो अपनी जेब से $10,000 का भुगतान कर रहा है। यह उल्लेख करने की आवश्यकता नहीं है कि ये महिलाएँ संभवतः काम करने में असमर्थ हैं, या पूरी क्षमता से काम करती हैं, और यदि वे बहुत बीमार हैं, तो उन्हें परिवार के सदस्यों को काम से छुट्टी लेने और उनकी देखभाल करने के लिए देखभाल करने वालों की आवश्यकता होती है। 

वित्तीय संकट से जूझ रहे स्तन कैंसर रोगियों के लिए सहायता

मुझे पता है कि जब मैं नियोक्ताओं से बात करता हूँ, तो वित्तीय विषाक्तता उन चीजों में से एक है, जिन्हें मैं उनके लिए उजागर करता हूँ। सहकर्मी निदान किए गए लोगों को मग और गुलाबी मोजे भेजने में तत्पर रहते हैं। बस कुछ वित्तीय सहायता की आवश्यकता है। किराने का सामान कार्ड, भोजन ट्रेन, गैस कार्ड या ठंडी नकदी एक परिवार को इस कठिन चुनौती से निपटने में बहुत मदद कर सकती है। 

निश्चित रूप से हर कहानी अनोखी होती है, लेकिन आप इसमें अकेले नहीं हैं और मदद उपलब्ध है। सामाजिक कार्यकर्ताओं या स्थानीय स्तन कैंसर समूहों से संपर्क करें। उनके पास अक्सर इस वित्तीय प्रभाव को कम करने में मदद करने के लिए विचार और संसाधन होते हैं। अपने दोस्तों को GoFundMe अभियान के प्रस्ताव पर ले जाएं - सभी रूपों में समर्थन स्वीकार करने में कोई शर्म नहीं है। 

अमेरिका में एक संगठन जो इस संबंध में अच्छा काम कर रहा है, वह है पिंक फंड । इसकी स्थापना एक ऐसे व्यक्ति ने की है जिसने खुद वित्तीय विषाक्तता का अनुभव किया है, यह गैर-लाभकारी संस्था सक्रिय उपचार में स्तन कैंसर के रोगियों के लिए गैर-चिकित्सा लागत-जीवन व्यय के लिए 90 दिनों तक वित्तीय सहायता प्रदान करती है, ताकि वे उपचार, अपने परिवारों की परवरिश और कार्यस्थल पर लौटने पर ध्यान केंद्रित कर सकें।

कनाडा में, हमारे पास केली शायर्स ब्रेस्ट कैंसर फाउंडेशन है जो योग्य व्यक्तियों को प्रति आवेदन $1,000 तक की राशि प्रदान करता है और आप साल में चार बार तक आवेदन कर सकते हैं (आजीवन वित्तीय सहायता $10,000 तक सीमित है)। मैं यह नोट करना चाहूँगा कि कीमो के बाद प्रशासित मेरे लेपेल्गा खुराकों में से केवल एक के लिए सह-भुगतान $400 था, इसलिए यह छोटी राशि, मददगार होते हुए भी, बहुत दूर तक नहीं जाएगी। 

हर साल स्तन कैंसर अनुसंधान में अरबों डॉलर खर्च किए जाते हैं और गलत मत समझिए, हमने इस बीमारी के बारे में अपनी समझ और उपचार को आगे बढ़ाने में बहुत प्रगति की है और करते रहेंगे। इसके लिए मैं शोधकर्ताओं और अपनी मेडिकल टीम का जीवन भर आभारी रहूंगा। लेकिन मेरे दिमाग में वित्तीय विषाक्तता का मुद्दा लगभग पर्याप्त ध्यान नहीं देता है और यह व्यक्तियों, उनके परिवारों और अर्थव्यवस्था के लिए बहुत हानिकारक है। 

याद रखें, इन विशेष रूप से कठिन समय के दौरान दूसरों पर निर्भर रहना , मदद मांगना और मदद मिलने पर विनम्रतापूर्वक स्वीकार करना ठीक है। हालांकि किसी की वित्तीय चुनौतियों को दूर करने के लिए कोई जादू की छड़ी नहीं है, लेकिन मुझे लगता है कि स्तन कैंसर की यात्रा के मामले में वित्तीय विषाक्तता को स्वीकार करना महत्वपूर्ण है - क्योंकि यह चिकित्सा यात्रा की तरह ही महत्वपूर्ण है।

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एलिन विंटर्स रॉबिन्सन

एलिन विंटर्स-रॉबिन्सन एक स्तन कैंसर से बचे, उद्यमी, लेखक, इन-डिमांड स्पीकर, महिला स्वास्थ्य अधिवक्ता, पेशेवर संचारक और विश्व स्तर पर मान्यता प्राप्त स्वास्थ्य विद्रोही हैं। एलिन की सबसे ज्यादा बिकने वाली किताब "फ्लैट प्लीज होल्ड द शेम", स्तन कैंसर की यात्रा पर उन लोगों के लिए एक प्रेमिका की साथी मार्गदर्शिका है। वह AskEllyn.ai की सह-निर्माता भी हैं, जो स्तन कैंसर की यात्रा पर उन लोगों के लिए दुनिया का पहला संवादी एआई साथी है। घने स्तन कनाडा और पुरस्कार विजेता फोटोग्राफर हिलेरी गॉल्ड के साथ, एलिन ने भी सह-निर्माण किया मैं आपको जानना चाहता हूं, एक प्रसिद्ध फोटो निबंध जिसमें स्तन कैंसर की यात्रा पर 31 व्यक्तियों के विविध चेहरे और कहानियां दिखाई गई हैं। एलिन की कहानी और AskEllyn.ai को पीपल मैगज़ीन, चेटेलेन मैगज़ीन, द ग्लोब एंड मेल, सीटीवी नेशनल न्यूज़ और योर मॉर्निंग और फास्ट कंपनी में चित्रित किया गया है।

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