Le coût de la lutte contre le cancer du sein, ou la toxicité financière comme on l'appelle souvent, est une triste réalité à laquelle beaucoup d'entre nous doivent faire face. Les charges financières commencent à se faire sentir peu après le diagnostic et peuvent se poursuivre bien au-delà des traitements initiaux.
Les factures médicales, la perte de revenus et les coûts indirects associés aux soins et au rétablissement s'additionnent. Je me souviens m'être sentie dépassée, non seulement par les défis émotionnels et physiques qui se présentaient à moi, mais aussi par les obligations financières de plus en plus lourdes.
Cancer du sein associé à une toxicité financière élevée
Je suis Canadienne et j'ai la chance de bénéficier d'une couverture médicale, mais je suis travailleuse indépendante. Le coût des médicaments et la perte de revenus, en plus de l'obligation de puiser dans ses économies personnelles pour maintenir le bateau à flot, ont un impact considérable sur toute personne confrontée à un diagnostic de cancer. Cet impact est encore plus fort pour les jeunes familles, les personnes vivant au niveau ou en dessous du seuil de pauvreté, les nouveaux arrivants et les mères célibataires. Selon une étude publiée dans le JAMA, les patients atteints d'un cancer risquent d'avoir des coûts de fonctionnement plus élevés que les patients atteints d'autres maladies chroniques. Les soins liés au cancer du sein, en particulier, peuvent être associés à une toxicité financière élevée, étant donné la nécessité d'un dépistage et d'un diagnostic, de soins multidisciplinaires et d'un suivi longitudinal ; le sexe, notamment, influe également sur la sécurité financière.
Sur le marché américain, des défis supplémentaires se posent. Certains de mes amis se retrouvent à naviguer entre les assurances, à négocier avec les fournisseurs et les médecins, à comparer le coût des traitements, et même à gérer le transport et la garde des enfants lors des rendez-vous médicaux. Pour beaucoup d'entre eux, les considérations financières ont dû faire partie des décisions prises concernant leurs soins. Je me souviens avoir été absolument choquée lorsqu'une amie américaine, diagnostiquée en même temps que moi, m'a annoncé qu'elle renonçait à la radiothérapie en raison du coût du traitement. Tant de personnes diagnostiquées doivent s'asseoir avec leurs proches pour examiner leur budget. Je me souviens que mon mari et moi avons rencontré notre planificateur financier peu après mon diagnostic pour discuter de notre santé financière et des ressources dont nous pourrions avoir besoin ou auxquelles nous pourrions faire appel si je devais prendre plusieurs mois, voire une année, d'arrêt de travail.
Retour au travail après un diagnostic faible
La réalité, c'est qu'une fois le diagnostic posé, on ne sait pas comment on s'en sortira, quand on se rétablira complètement, ni même si on s'en sortira un jour. Récemment, j'ai lu une statistique choquante selon laquelle 80 % des femmes chez qui on a diagnostiqué un cancer du sein prennent un congé de maladie. 20 % de ces femmes souffriront d'un syndrome de stress post-traumatique prolongé. Seules 56 % d'entre elles reprennent leur travail après le traitement. Une de mes amies doit faire face à son troisième diagnostic en trois ans. Elle n'a plus d'invalidité de longue durée et doit subvenir aux besoins d'une famille de trois enfants en bas âge. Aucune personne devant subir une chimiothérapie pour la troisième fois ne devrait être confrontée au stress supplémentaire de la toxicité financière.
Pour les personnes atteintes d'un cancer du sein métastatique, les coûts des soins et de la vie s'envolent. Le traitement coûte en moyenne 200 000 dollars par an. Même ici, au Canada, un grand nombre des médicaments très coûteux nécessaires pour maintenir la qualité de vie et empêcher la progression de la maladie ne sont pas couverts par les programmes provinciaux d'assurance-médicaments. J'ai une amie atteinte de métastases qui doit débourser 10 000 dollars de sa poche. Sans compter que ces femmes sont probablement incapables de travailler, ou de travailler à pleine capacité, et que si elles sont très malades, les membres de leur famille doivent s'absenter de leur travail et des soignants doivent les soutenir.
Soutien aux patientes atteintes d'un cancer du sein souffrant de toxicité financière
Je sais que lorsque je m'adresse à des employeurs, la toxicité financière est l'un des points que je mets en avant. Les collègues de travail sont prompts à envoyer des tasses et des chaussettes roses aux personnes diagnostiquées. Ce qu'il faut, c'est un soutien financier. Des cartes d'épicerie, des trains-repas, des cartes d'essence ou de l'argent liquide peuvent aider bien davantage une famille à relever ce défi difficile.
Bien sûr, chaque histoire est unique, mais vous n'êtes pas seule dans cette situation et vous pouvez obtenir de l'aide. Tendez la main aux travailleurs sociaux ou même aux groupes locaux de lutte contre le cancer du sein. Ils ont souvent des idées et des ressources pour aider à réduire l'impact financier. Acceptez l'offre de vos amis de participer à une campagne GoFundMe - il n'y a pas de honte à accepter le soutien sous toutes ses formes.
Une organisation américaine qui fait du bon travail à cet égard est le Pink Fund. Fondée par une personne ayant elle-même connu la toxicité financière, cette organisation à but non lucratif fournit une aide financière pouvant aller jusqu'à 90 jours pour couvrir les frais de subsistance non médicaux des patientes atteintes d'un cancer du sein en cours de traitement, afin qu'elles puissent se concentrer sur leur guérison, l'éducation de leur famille et leur retour sur le marché du travail.
Au Canada, nous avons la Fondation Kelly Shires contre le cancer du sein qui offre jusqu'à 1 000 $ par demande aux personnes admissibles et vous pouvez faire une demande jusqu'à quatre fois par an (l'aide financière à vie est plafonnée à 10 000 $). Je précise que le ticket modérateur pour une seule de mes doses de Lapelga administrées après la chimiothérapie s'élevait à 400 $, de sorte que ce petit montant, bien qu'utile, ne servira pas à grand-chose.
Chaque année, des milliards de dollars sont consacrés à la recherche sur le cancer du sein et, ne vous y trompez pas, nous avons fait et continuerons de faire de grands progrès dans la compréhension et le traitement de la maladie. Pour cela, je dois ma vie aux chercheurs et à mon équipe médicale. Mais la question de la toxicité financière, à mon avis, ne reçoit pas suffisamment d'attention et est profondément préjudiciable aux individus, à leurs familles et à l'économie.
Rappelez-vous qu'il n'y a pas de mal à s'appuyer sur les autres pendant ces périodes particulièrement éprouvantes, à demander de l'aide et à accepter gracieusement l'aide qu'on vous donne. Bien qu'il n'y ait pas de baguette magique pour faire disparaître les difficultés financières, je pense qu'il est essentiel de reconnaître la toxicité financière lorsqu'il s'agit de l'expérience du cancer du sein - parce qu'elle est tout aussi importante que l'expérience médicale.
