Article de Brandie Smith
Atteindre 40 ans m'a semblé être une étape importante qui m'a permis de regarder en arrière et d'apprécier la vie que j'avais construite et la personne que j'étais devenue. Au lieu de redouter le grand 4-0, je l'ai embrassé. J'étais fière de ma vie - une belle fille, un mari qui me soutient, une carrière qui me plaît et un corps fort et sain. Pour marquer ce nouveau chapitre, j'ai programmé ma première mammographie le lendemain de mon anniversaire. C'était symbolique, un rite de passage dans cette nouvelle décennie. Mais l'excitation est retombée lorsque cette première mammographie a donné lieu à une échographie de contrôle. Ma quarantaine ne se déroulait pas comme je l'avais imaginé. En fait, c'était le début d'un cancer du sein que je n'avais jamais vu venir.
Allongée sur la table pour l'échographie, je n'ai pas pu me débarrasser du sentiment que quelque chose n'allait pas lorsque le technicien a commencé à examiner les ganglions lymphatiques de mon aisselle. Imaginer le visage de ma fille de 3 ans était la seule chose qui m'aidait à retenir une vague de panique. Lorsque le médecin est entré dans la pièce, elle a parlé avec un calme clinique qui semblait surréaliste par rapport au tourbillon d'émotions que je vivais. Elle m'a dit qu'elle était certaine que l'une des masses dans mon sein était un cancer, ainsi qu'un ganglion lymphatique hypertrophié. Elle m'a assuré que j'étais entre de bonnes mains pour le traitement à venir.
De retour à la maison, j'ai fondu en larmes. Mon mari s'est précipité en bas, sentant que quelque chose n'allait pas. Au milieu de mes sanglots, tout ce que j'ai réussi à dire, c'est : "J'ai un cancer du sein", encore et encore. Et comme si cela ne suffisait pas, le lendemain, j'ai reçu un coup inattendu : j'ai été touchée par un licenciement collectif dans mon entreprise.
Le cancer du sein m'a fait perdre mon identité
En l'espace de 24 heures, tout ce que j'avais travaillé si dur pour construire - la vie que j'avais embrassée avec fierté - s'est effondré en un instant. Tout ce que je savais être m'a échappé alors que je passais du statut de mère et de professionnelle à temps plein à celui de patiente à temps plein.
Si on ne m'avait pas diagnostiqué un cancer, j'aurais ressenti la perte de mon emploi comme un coup dur. Mais avec la réalité des décisions de vie ou de mort qui se profilaient à l'horizon, je me suis retrouvée étrangement détachée de tout cela. Au bout de quelques heures, j'ai commencé à considérer le licenciement comme une bénédiction déguisée. Je me connaissais suffisamment pour savoir que j'aurais essayé de continuer à travailler tout au long du traitement, en me surpassant et en m'éparpillant entre le travail, la maison et la guérison. Lorsque mon oncologue m'a posé des questions sur mon travail lors de notre première visite, elle m'a dit que c'était une bonne chose que j'aie été licenciée - maintenant, je pouvais me concentrer uniquement sur moi-même.
Mais cela n'a pas rendu la perte de mon identité professionnelle plus facile à supporter. J'avais toujours été fière d'être une employée assidue et fiable. Aujourd'hui, je me retrouve soudain face à des journées vides qui s'étendent devant moi. Je me suis sentie figée pendant les six semaines d'attente du début du traitement. Je n'avais pas de travail et ma fille était à la crèche. Je passais mes journées assise sur le canapé, à chercher sur Google des conseils pour la chimiothérapie, les cures de froid et les options chirurgicales, mais je ne pouvais pas me résoudre à chercher ce que signifiait réellement mon diagnostic de cancer du sein ductal invasif triple positif. C'était une réalité que je n'étais pas prête à affronter.
J'ai décidé de rendre public mon diagnostic le jour où j'ai commencé mon traitement. Normalement, je suis une personne privée et indépendante, mais j'ai réalisé que s'il y avait un moment où je devais m'appuyer sur les autres, c'était bien celui-là. Je me suis ouverte sur le bon, le mauvais et le laid, et ma communauté s'est ralliée à moi d'une manière à laquelle je ne m'attendais pas. J'ai essayé de garder les choses légères pour ma fille, en transformant la perte de mes sourcils en quelque chose d'amusant pour qu'elle ne soit pas effrayée. Malgré la pose de caches à froid, je me suis retrouvée avec des taches chauves sur la couronne et une ligne de démarcation des cheveux. La plupart du temps, je me sentais mal et je restais seule dans ma chambre, ou sur le canapé dans mes meilleurs jours. Mais dans mes meilleurs jours, je me suis efforcée de sortir de chez moi, trouvant un peu de réconfort dans la peinture sur poterie. La chimiothérapie a fait des ravages et j'ai été hospitalisée deux fois en raison des effets secondaires. Je me sentais plus lente, plus faible, et mes pensées et mon discours devenaient confus.
Ce qui m'a fait le plus mal, c'est que j'ai eu l'impression de rester sur la touche pendant les précieuses premières années de ma fille. Ce n'est pas moi qui lui donnais son bain, qui lui lisais une histoire à l'heure du coucher ou qui la bordais le soir. Au contraire, c'est elle qui venait dans ma chambre pour m'embrasser ou me serrer dans ses bras le matin avant d'aller à la crèche. Je ne l'emmenais plus à la gymnastique, mais je voyais les photos des aventures que mon mari lui faisait vivre. Je refusais de renoncer à nos câlins et à nos caresses, même si cela signifiait que j'étais plus souvent malade à cause de cela, mais c'était un prix que j'étais prête à payer.
Je devais constamment me rappeler que le fait de sacrifier une année de l'enfance de ma fille au traitement était un compromis pour de nombreuses autres années de vie commune. Pendant le mois qui s'est écoulé entre ma dernière séance de chimiothérapie et mon opération, je me suis lancée dans l'organisation et l'appréciation de tous les événements de Noël possibles avec ma famille. J'avais l'impression d'avoir perdu tellement de temps et je n'allais pas laisser passer un autre moment.
J'ai eu cinq mois pour décider de mon opération, et même si je savais au fond de moi que la double mastectomie était le bon choix pour moi, mon esprit ne cessait de se remettre en question. J'étais frustrée de devoir prendre cette décision en premier lieu. Une semaine avant l'opération, je suis tombée sur Flat and Happy : Mastectomy and Flat Closure - A Personal, Practical Guide, de Katrin van Dam. Ce livre est une ressource incroyable, qui présente en détail les avantages et les inconvénients de la tumorectomie, de la mastectomie simple, de la double mastectomie et de toutes les options de reconstruction, en se basant sur des données. Au fil de ma lecture, j'ai eu un déclic : quel que soit le choix que nous faisons, nous sommes tous en deuil et il n'y a pas de "bon" chemin ou de chemin facile. Le parcours de chacun est difficile, mais de manière différente. Cette prise de conscience m'a aidée à me sentir à l'aise avec ma décision. Tout allait être difficile, alors autant choisir l'option qui me procurait le plus de paix.
La double mastectomie avec fermeture esthétique à plat a été un défi que je n'avais pas entièrement anticipé. J'étais préparée à la douleur et à l'endolorissement, mais rien n'aurait pu me préparer à l'impact émotionnel de voir une poitrine plate à l'endroit où se trouvaient mes seins quelques jours auparavant. C'étaient les seins dont le monde m'avait dit qu'ils définissaient ma féminité, ceux-là même qui avaient nourri mon nouveau-né. Ma fille m'a demandé quand mes nouveaux seins allaient repousser et je lui ai gentiment expliqué que ce n'était pas le cas. Elle s'est fâchée, mais je lui ai dit que maintenant, lorsque nous nous serrons dans les bras, nos cœurs s'embrassent. Cela l'a fait sourire, et maintenant elle demande souvent un baiser de cœur.
Mon parcours de changement et d'autonomisation
Au-delà de la peur de mourir, ma plus grande inquiétude était de sortir de cette épreuve en ayant perdu la capacité de voir le positif dans la vie. J'étais épuisée, tant physiquement que mentalement, et je ne pouvais envisager un avenir où les choses me sembleraient à nouveau normales. L'idée de vivre dans la crainte constante d'une récidive était écrasante. Je me souviens avoir demandé à toutes les Sœurs roses que j'avais rencontrées comment elles avaient réussi à passer de l'autre côté. Je n'arrivais pas à comprendre.
Aujourd'hui, un an plus tard, je suis fière de dire que j'ai atteint l'autre côté et que j'apprécie davantage les moments de la vie quotidienne. Les tâches monotones, les moments de frustration avec ma fille, même les défis de la recherche d'un emploi - ce sont les aspects de la vie qui me rappellent pourquoi j'ai enduré tout ce que j'ai fait au cours de l'année écoulée. Dans ces moments-là, je respire et je me rappelle que c'est pour cela que je me suis battue si durement, que c'est ce que signifie être en vie.
J'ai perdu beaucoup de moi-même pendant la chimio, la chirurgie et la radiothérapie, mais j'ai développé de nouvelles parties de moi-même que j'aime vraiment et qui me passionnent. J'ai rejoint un club dont personne ne veut faire partie, mais j'ai découvert qu'il était rempli des membres les plus incroyables. J'ai trouvé ma communauté de sœurs roses qui m'ont aidée à traverser les jours les plus sombres, et maintenant nous sommes là l'une pour l'autre dans tous les hauts et les bas de la vie.
Je suis devenue un rappel vivant pour toutes les personnes que je connais de l'importance de passer des mammographies annuelles et de comprendre les implications du tissu mammaire dense. Chaque fois qu'une amie me dit qu'elle a programmé sa mammographie ou que quelqu'un me remercie de l'avoir informée sur les tissus mammaires denses, j'ai l'impression d'avoir trouvé ma raison d'être en aidant d'autres femmes. Je suis également devenue, de manière inattendue, une avocate de la chirurgie à plat, non pas pour pousser qui que ce soit dans cette direction, mais pour m'assurer que chaque femme confrontée à cette décision difficile est consciente de toutes les options qui s'offrent à elle et se sent capable de faire le choix qui lui convient le mieux. Trop souvent, les médecins ne présentent pas pleinement cette option, et je veux m'assurer que chaque femme sait qu'elle a son mot à dire dans son propre parcours.
Si vous êtes préoccupé par l'impact de votre voyage au-delà des changements physiques, voici quelques suggestions pour vous aider à protéger votre esprit et à éviter le ressentiment.
- Dites ce dont vous avez besoin et acceptez le soutien sans culpabilité ni honte. Ce n'est pas le moment de rester stoïque. Les personnes qui vous entourent veulent probablement vous aider, mais elles ne sauront pas comment si vous ne leur dites pas. Il n'y a pas de prix pour s'en sortir seul. Faites ce que vous pouvez pour vous assurer que vous vous sentez soutenu, tant sur le plan émotionnel que physique.
- Entrez en contact avec d'autres membres de la communauté du cancer du sein. Bien que les amis et la famille puissent apporter leur soutien, il y a quelque chose de particulièrement réconfortant à parler à ceux qui ont vécu la même expérience. Elles comprennent vos difficultés d'une manière que d'autres ne peuvent pas comprendre, et elles peuvent vous donner des conseils pratiques pour passer le cap du traitement. Plus important encore, ils peuvent vous montrer qu'il y a une vie de l'autre côté, quelque chose qui peut vous sembler hors de portée en ce moment.
- Prenez le temps de remarquer les lueurs. Consacrez quelques minutes par jour à réfléchir à trois choses pour lesquelles vous êtes reconnaissant. Certains jours, cela viendra facilement, tandis que d'autres jours, il vous faudra creuser un peu plus. Mais cette pratique de la gratitude peut avoir un impact profond sur votre bien-être, en vous aidant à trouver la force même dans les moments les plus difficiles.
Ce voyage, bien que difficile, peut mener à de nouvelles découvertes sur vous-même, qu'il s'agisse d'une nouvelle passion, de liens plus profonds ou d'une nouvelle définition de votre objectif. Votre avenir peut être différent de ce que vous aviez prévu, mais il peut être magnifique. Soyez indulgent avec vous-même pendant que vous naviguez sur ce chemin, en laissant de l'espace à la fois pour le chagrin et la croissance. Rappelez-vous que vous êtes plus que votre diagnostic, et que tant de choses vous attendent à l'avenir.
A propos de l'auteur
Brandie Smith est une survivante du cancer du sein et une chercheuse chevronnée en matière d'expérience utilisateur. En tant que porte-parole des utilisateurs dans sa vie professionnelle, elle canalise aujourd'hui cette même passion dans la défense des patients, en donnant aux femmes les connaissances et le soutien dont elles ont besoin pour prendre des décisions éclairées en matière de santé.
