cancer du sein métastatique
Cancer du sein, Traitement du cancer du sein, Défense des patients, Soutenir un proche

Famille monoparentale atteinte d'un cancer du sein métastatique (CSM)

Article de Natalie Kwadrans

C'est une chose d'être une mère et un parent. Faire ces tâches tout en étant atteint d'un cancer du sein métastatique et en étant un parent célibataire, c'est très difficile. 

J'étais aux anges lorsque je suis devenue maman il y a 10 ans, puis il y a 8 ans. J'avais - ce qui semblait être - une famille à un million de dollars. Un mari, deux adorables bambins et deux petits Jack Russell turbulents. Mes journées étaient remplies de garderies et de sorties d'école, de rendez-vous de jeux, d'activités extrascolaires, de travaux ménagers, de jardinage, de devoirs, et de tout ce qui concernait l'emploi du temps et le budget. Mon mari et moi avions de bons emplois et voyagions plusieurs semaines par an. La vie parfaite, c'est généralement ce que l'on voit sur les médias sociaux. Et puis il y a la "vraie vie". Ce moment où le rire de l'enfant se transforme en crise de colère, où les chiens commencent à aboyer juste après que l'enfant se soit endormi pour une sieste (bien nécessaire !), où l'un des enfants, ou pire encore, les deux enfants tombent malades au milieu de la nuit. C'est alors que le parent reste à la maison pour s'occuper du petit. Les échéances professionnelles s'accumulent, la chaudière rend l'âme en plein hiver. Vous savez, toutes les choses "adultes" qui font partie de la vie d'un parent. C'était épuisant, mais c'était exactement ce pour quoi j'avais signé. Je n'en aurais changé pour rien au monde.

Après la découverte d'une grosseur au sein, notre monde a changé

Un jour, j'ai découvert une grosseur dans mon sein. Un premier dépistage et une biopsie ont confirmé qu'il s'agissait d'un cancer du sein. Après la première consultation que mon mari et moi avons eue avec le médecin, nous sommes partis avec l'espoir que la chirurgie et la chimiothérapie suffiraient. 

Malheureusement, cela n'a pas été aussi facile pour nous. Après des examens complémentaires, on a découvert que mon cancer du sein s'était métastasé à distance. On m'a diagnostiqué un cancer du sein de stade 4, qui est incurable. On m'a dit à l'époque que je pouvais espérer vivre entre deux et trois ans. Mes enfants n'avaient que 2,5 et 5 ans au moment du diagnostic. 

Et c'est ainsi que ma vie et celle de ma famille ont changé. Elle est devenue beaucoup plus difficile.

Mon absence temporaire du travail est devenue permanente. Je me suis retrouvée à jongler avec des rendez-vous hebdomadaires, les effets secondaires du traitement et à lutter contre un épuisement que je n'aurais jamais pu imaginer - et croyez-moi, je comprenais l'épuisement - je suis une narcoleptique diagnostiquée. 

Je ne pouvais plus aller chercher les enfants à la crèche ou à l'école. J'ai dû renoncer à participer aux activités de mes enfants. Je ne pouvais plus les emmener jouer. Finalement, je suis tombée tellement malade que pendant trois mois, j'ai à peine pu sortir de ma chambre sans aide. J'étais pratiquement confinée à la maison. 

À cause de mon état, mon mari s'est retrouvé à la tête d'une famille monoparentale avec une femme mourant d'un cancer du sein métastatique (CSM). Pour faire face, il s'est appuyé sur des amis et a fait des activités avec eux et leurs enfants. Finalement, la tension que nous ressentions s'est transformée en dispute. C'est quelque chose qui arrive à toutes les personnes mariées. Cependant, c'est au cours de cette dispute que j'ai appris de lui que notre relation était terminée. Faire face à mon diagnostic de MBC était trop difficile pour lui. Il a dit qu'il devait prendre soin de lui. Il est donc parti avec les enfants dans sa famille pendant six semaines, en disant que cela me donnerait le temps de me rétablir.

Du diagnostic de cancer au divorce

Le cancer ne faisait pas partie de la vie pour laquelle j'avais signé. Cependant, je n'ai pas eu le choix. Devenir une mère célibataire atteinte d'un cancer incurable n'était pas non plus la vie pour laquelle j'avais signé. Mais là encore, je n'ai pas eu le choix. Je devais simplement faire face à la situation du mieux que je pouvais. Lentement, je suis devenue plus forte. J'ai commencé à faire plus de choses par moi-même. Mes enfants sont rentrés à la maison après six semaines passées avec leur père. À partir de ce moment-là, nous avons commencé à nous forger une nouvelle vie.

Je suis ravie de dire que j'ai dépassé l'espérance de vie de deux à trois ans qui m'avait été fixée. Cela fait maintenant cinq ans et demi que je vis avec la MBC et près de quatre ans et demi que je me débrouille comme mère célibataire. 

Je ne mentirai pas. Cela a été très, très difficile. Ce qui a été encore plus difficile, c'est de voir mes jeunes enfants essayer de comprendre et d'apprendre à vivre dans deux maisons, avec deux circonstances familiales très différentes. 

Mon emploi du temps de parent tourne autour de mes jours de traitement, qui tombent généralement les lundis et occasionnellement les mardis. En conséquence, je récupère les enfants les mercredis et les jeudis, lorsque je me sens mieux. Mon ex et moi alternons ensuite les week-ends. 

Je reçois des traitements palliatifs toutes les trois semaines, ce qui signifie que je ne peux pas travailler. Je bénéficie d'un revenu d'invalidité et nos finances sont pour le moins tendues. Il m'est difficile de voyager, car je ne peux pas économiser suffisamment pour partir en vacances avec un revenu d'invalidité. La pension alimentaire que je reçois de mon ex couvre exactement cela : la nourriture, les vêtements et d'autres produits de première nécessité pour les enfants. 

Nouvelles perspectives et nouvelles traditions

Au départ, je pensais que je manquais à mes devoirs envers mes enfants. J'étais inquiète parce que je ne pouvais pas leur donner ce que les autres enfants avaient. J'étais dure avec moi-même. Il m'arrive encore de l'être. Cela dit, je devais trouver un moyen de travailler et de vivre selon mes moyens. Les "choses" matérielles sont devenues beaucoup moins importantes qu'elles ne l'étaient avant le diagnostic et le divorce. 

Au lieu de cela, nous nous concentrons sur la création de souvenirs. Nous avons créé de nouvelles traditions familiales. Par exemple, mes enfants peignent une pierre à chaque Noël et y inscrivent leur nom et l'année où ils l'ont peinte. Nous avons maintenant une collection croissante de "roches de Noël" que nous mettons sous le sapin. Chaque soir, lorsque nous nous blottissons ensemble sur mon lit avant leur dernier coucher, nous partageons les meilleures choses de chacune de nos journées. 

J'ai maintenant un petit ami qui me soutient et me comprend incroyablement bien. S'il me rend visite ou si nos amis et notre famille séjournent chez nous, nous les invitons sur mon lit pour qu'ils participent à notre tradition quotidienne. 

Après avoir regardé un film ensemble, nous nous levons et dansons sur la musique du générique, car nous espérons que ce film contient des "cookies de générique".

Il y a encore des jours où je suis dure avec moi-même. Je me surprends à comparer ma situation à celle d'autres mères célibataires, ou à comparer ce que les autres enfants ont et que les miens n'ont pas. Lorsque cela se produit, mon petit ami, incroyablement sage, me rappelle les moments où j'ai réussi à mettre de grands sourires sur les visages de mes enfants. C'est exactement ce que j'ai besoin d'entendre à ce moment-là. 

Je n'ai pas choisi d'être une mère célibataire atteinte d'un cancer du sein métastatique. Je me suis engagée à être la meilleure mère possible pour mes enfants, quelles que soient les circonstances. Et c'est ce que je fais, chaque jour.

Natalie Kwadrans défend les intérêts des patients atteints de cancer depuis qu'elle a reçu un diagnostic de cancer du sein de novo, triple positif, en 2019. Elle défend les intérêts des patientes auprès de Dense Breasts Canada, est une patiente partenaire de la Société canadienne d'imagerie mammaire, ainsi qu'une ambassadrice Terry Fox et une représentante des patientes pour le Marathon of Hope Cancer Centre's Network (MOHCCN).

Natalie Kwadrans

Natalie a obtenu un baccalauréat en sciences, bien qu'elle ait changé de cap pour participer à une compétition de snowboard au sein de l'équipe canadienne. Elle a ensuite poursuivi des études supérieures en gestion et, au cours de ses deux décennies de carrière, a démantelé des silos organisationnels pour mettre en œuvre des stratégies centrées sur le client. Elle a enseigné à temps partiel le baccalauréat en administration des affaires (BBA) dans trois universités et détient les titres de Project Management Professional, Certified Public Accountant (expert-comptable) et Certified Management Accountant (comptable en management accrédité). À mi-chemin de son MSc à HEC Paris, on lui a diagnostiqué un cancer. Les traitements palliatifs en cours ont contraint Natalie à abandonner sa carrière et ses études.

Ellyn Winters-Robinson est une survivante du cancer du sein, une entrepreneuse, une auteure, une conférencière très demandée, une défenseuse de la santé des femmes, une communicatrice professionnelle et une rebelle de la santé reconnue dans le monde entier. Le best-seller d'Ellyn, "Flat Please Hold the Shame", est un guide d'accompagnement pour les femmes qui sont confrontées au cancer du sein. Elle est également co-créatrice de AskEllyn.ai, le premier compagnon conversationnel d'IA au monde pour les personnes qui vivent l'expérience du cancer du sein. En collaboration avec Dense Breasts Canada et la photographe primée Hilary Gauld, Ellyn a également coproduit I WANT YOU TO KNOW, un célèbre essai photographique montrant les divers visages et histoires de 31 personnes qui vivent l'expérience du cancer du sein. L'histoire d'Ellyn et le site AskEllyn.ai ont été présentés dans People Magazine, Chatelaine Magazine, le Globe and Mail, CTV National News and Your Morning, et Fast Company.

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