Un billet invité de Kathleen Moss
Dans ce blog, Kathleen Moss explore la peur de la récidive du cancer du sein qui touche toutes celles qui ont été touchées par la maladie et ce que nous pouvons faire pour vaincre nos inquiétudes.
Le chirurgien m'a annoncé la nouvelle avec un ton peu concluant : "Vous avez un cancer". Je n'avais pas de cancer. J'ai eu un cancer. Je l'avais et je n'ai jamais eu à en parler jusqu'à ce que je ne l'aie plus. J'ai juste manqué le moment où l'on m'a dit "vous avez un cancer" - il m'a échappé. Mon oncologue le plus audacieux, le plus honnête et le plus sage m'a dit, quelques semaines avant ma mastectomie, qu'il y avait un risque, "avec la quantité de carcinome canalaire in situ (DCIS) que vous avez, que vous puissiez avoir un cancer du sein invasif". C'était aussi effrayant que possible. Elle m'a dit qu'un précancer de la taille du mien signifiait que j'avais 50 % de chances d'avoir un cancer invasif. Elle m'a dit cela alors que mes chirurgiens avaient déjà été choisis et que mon opération avait été programmée, de sorte qu'il n'était pas nécessaire de paniquer ou de faire de nouveaux projets. J'aurais aimé qu'on me le dise plus tôt, mais pour être honnête, c'est une chose qu'il valait mieux que je ne sache pas.
Carcinome canalaire in situ et carcinome lobulaire invasif
Ma première réaction sur le chemin du retour après l'opération où nous avons appris que j'avais effectivement un cancer lobulaire invasif de 2 mm a été la suivante : C'est bien ! Maintenant, je saurai toujours que j'ai perdu mon sein pour une bonne raison. Je n'aurais pas aimé perdre mon sein simplement parce qu'on m'a fait trop de biopsies.
Je suis sûre que de nombreux médecins ne seraient pas d'accord, mais le même oncologue avisé qui m'a dit que je pouvais avoir un cancer invasif a été d'accord avec moi lors de cette même réunion, juste avant ma mastectomie, lorsque je lui ai dit que je pensais que mes biopsies étaient à l'origine de la croissance de mon pré-cancer et de son remplissage si rapide de mon sein. Je le savais intuitivement et j'en ai parlé ouvertement à la plupart de mes interlocuteurs - j'étais en colère - et elle a été le seul médecin à vouloir me donner raison. Elle m'a dit que tous les corps ne réagissaient pas mal à la biopsie, mais que le mien l'avait clairement fait. Elle a blâmé mes "facteurs de croissance exubérants".
Comme j'étais atteinte d'un véritable cancer lobulaire invasif qui s'était développé indépendamment du précancer que nous pouvions voir (DCIS), je me suis dit que je pouvais maintenant être reconnaissante d'avoir perdu mon sein plutôt que d'éprouver du ressentiment à l'égard de l'institution médicale qui s'était empressée d'abîmer mon sein jusqu'à ce qu'il doive être sacrifié - deux histoires très différentes. L'une de ces pensées aurait été ressentie comme de la victimisation, l'autre comme une chance inouïe. L'autre aurait été ressenti comme une chance inouïe.
Je pense que c'est la colère en moi qui a réagi par un "bon". Mais la vérité, c'est qu'il n'est jamais bon d'avoir eu un cancer invasif. J'aurais été bien mieux lotie si je n'avais eu qu'un pré-cancer. Plus j'en apprends sur le sujet, plus je suis convaincue que le cancer invasif est une malédiction. C'est comme la moisissure : là où la moisissure se développe, elle produit des spores qui se répandent partout et se posent invisiblement sur toutes les surfaces possibles. Bientôt, avec la bonne combinaison de chaleur, d'humidité et de manque d'aération, ces spores commenceront à se développer jusqu'à ce qu'elles deviennent fortes, et elles commencent généralement à se développer dans les endroits les plus cachés, c'est-à-dire les endroits sans air ni lumière.
Peut-on faire plus pour détecter plus tôt la récidive du cancer du sein ?
Je suis également convaincue que les cellules cancéreuses, comme les moisissures, peuvent être tuées et éliminées par notre système immunitaire avant qu'elles ne se développent et deviennent fortes d'elles-mêmes. Cependant, quand vous savez qu'elles peuvent être invisibles dans votre corps, attendant une inévitable faiblesse immunitaire ou un environnement inflammatoire pour émerger, c'est assez éprouvant pour les nerfs et pour la vie. Les endroits où les métastases apparaissent semblent se trouver dans les coins de notre corps qui sont les plus difficiles à voir - tout comme la moisissure.
En outre, si le stress est l'une des causes de la progression du cancer - et je suis convaincu que c'est le cas -, le fait d'avoir eu un cancer invasif ressemble à un cercle vicieux. C 'est un cercle vicieux.
J'aimerais que davantage de mes médecins acceptent de voir la vérité en face. Il est exaspérant d'être la seule personne dans la pièce à pouvoir énoncer la réalité de la situation. La vérité, c'est que toute personne ayant déjà eu un cancer invasif est susceptible d'en avoir un autre - les statistiques actuelles indiquent que c'est le cas pour plus d'un tiers d'entre nous. Et s'entendre dire qu'il n'y a pas de bons outils de surveillance est encore plus exaspérant. De nos jours, la plupart des oncologues n'utilisent pas les marqueurs sanguins ou les tests de circulation tumorale parce qu'ils peuvent donner un résultat faussement positif ou un résultat "trop faiblement positif pour être traité".
Le problème des médecins est qu'ils ne peuvent pas traiter un cancer dont ils ne peuvent pas faire la biopsie. Je pense qu'un cancer incurable les fait se sentir aussi impuissants que nous, alors ils nous enseignent à tous que la solution est de nier qu'il y a un problème. L'ignorance est un bonheur.
Mais je veux savoir si j'ai une récidive, même s'il s'agit d'une récidive trop petite pour être vérifiée par un PET scan ou une biopsie physique, car je pense que l'exercice, l'alimentation, le sommeil et l'évitement de l'alcool seront des facteurs influents pour atténuer le risque de récidive - sans parler du Tamoxifen que je n'ai pas encore été disposée à essayer.
Alors, pourquoi arrêter les tests de dépistage du cancer simplement parce que les tests sont trop efficaces pour nous dire que nous avons un problème ?
J'ai peut-être été épargnée par la semaine ou les deux semaines de terreur et d'effroi que connaissent la plupart des patients atteints de cancer lorsqu'ils apprennent qu'un monstre vit en eux, mais la terreur et l'effroi quotidiens de la récidive sont bien vivants en moi, comme pour la plupart d'entre nous qui avons reçu un diagnostic de cancer. C'est ce qui me permet de rester en contact avec d'autres survivants et d'autres personnes en bonne santé. C'est notre combat le plus commun, pour ceux d'entre nous qui peuvent supporter d'être à la fois informés et honnêtes.
Combattre la peur de la récidive du cancer du sein grâce au plaidoyer
Alors que faire pour apaiser la peur ? Je continue à parler à des défenseurs courageux et à écouter des chercheurs courageux sur ce qu'ils font pour en savoir plus sur les cellules cancéreuses dormantes et sur les tests d'ADN tumoral circulant qui sont en train d'être développés et perfectionnés.
Comme dans n'importe quel autre domaine de la vie, il est facile de s'asseoir et de commencer à se sentir comme une victime impuissante, mais j'essaie de résister à cette tendance parce que je pense que c'est la pire forme de malignité - une malignité mentale. Cela signifierait se résigner à l'impuissance au lieu de se battre pour une meilleure voie à suivre - n'importe quelle voie à suivre. Je choisis de continuer à me battre, pour moi et pour les autres.
Je n'ai jamais aimé l'image du "guerrier du cancer du sein", parce que je ne voyais pas que j'avais eu beaucoup de pouvoir, personnellement, pour vaincre complètement mon cancer ou mon pré-cancer. J'aurais pu le limiter, mais seul le couteau du chirurgien avait la possibilité de l'éliminer pour moi à la fin. J'ai appris que quelque chose n'allait pas dans mon sein il y a plus de dix ans et j'ai eu l'impression d'avoir fait tout ce que je pouvais faire par moi-même - alimentation, supplémentation, désintoxication, sommeil et méditation - mais cela n'a pas suffi à éradiquer l'ombre que nous avons vue sur mes scanners il y a toutes ces années. Je crois que j'ai réussi à la limiter, à la faire passer littéralement sous le radar des échographies que j'ai passées tous les six mois pendant toutes ces années, mais je n'ai pas réussi à la tuer. Je ne suis donc pas une guerrière dans ce sens, car je considère comme une grande faiblesse le fait que mon corps et mon esprit n'aient pas réussi à "résoudre" seuls le problème de mon cancer, malgré toutes les façons et toutes les années où j'ai réussi à le limiter.
En ce qui concerne l'apparente complaisance du système médical à l'égard de ma longévité, c'est une autre histoire.
Ici, je me considère comme une guerrière. Je pense que je peux m'armer des faits et me battre pour que celles d'entre nous qui ont déjà été confrontées à un cancer du sein aient une chance de détecter la récidive plus tôt, au cas où le cancer reviendrait nous attaquer à nouveau. Je peux faire la différence pour nous toutes en insistant pour que nous ayons accès aux meilleurs outils de surveillance possibles dès qu'ils seront disponibles.
Bien que la nutrition soit une science obscure, nous savons quelques grandes choses sur la façon dont l'alimentation et l'exercice peuvent contribuer à réduire le risque de récidive du cancer pour les personnes qui y ont déjà survécu. En tant que nutritionniste, je peux partager mes connaissances et aider d'autres femmes à prendre les meilleures décisions pour leur corps et leur santé.
Enfin, je peux devenir une guerrière de la défense des patients, en partageant ce que j'apprends avec mes sœurs et en apportant du pouvoir à chacun d'entre nous.
Kathleen Moss est une militante de la lutte contre le cancer du sein et une nutritionniste qui vit dans les contreforts nord de la chaîne côtière de l'Oregon. Elle écrit régulièrement pour AskEllyn.ai et le magazine Wildfire, et travaille bénévolement avec d'autres militants pour Stand Tall AFC et The Lobular Breast Cancer Alliance. Elle est connue pour sa chaîne "Estrogen Diaries" sur YouTube et pour son nouveau podcast intitulé "A Breast Cancer Diary". Si vous souhaitez organiser une consultation nutritionnelle ou une interview podcast avec Kathleen, vous pouvez la contacter à l'adresse suivante : [email protected].
Podcast du journal de Kathleen sur le cancer du sein https://abreastcancerdiary.com
