Un artículo de Kathleen Moss
En este blog, Kathleen Moss explora el miedo a la recidiva del cáncer de mama que atormenta a todos los afectados por la enfermedad y lo que podemos hacer para vencer nuestras preocupaciones.
Las noticias de mi cirujano sonaron anticlimáticas: "Usted tenía cáncer". No tenía cáncer. Tuve cáncer. Lo tuve y nunca tuvieron que decírmelo hasta que ya no lo tuve. Simplemente me perdí el momento del "tienes cáncer", pasó de largo. Mi oncólogo más audaz, honesto y sabio me dijo un par de semanas antes de la mastectomía que existía la posibilidad de que "con la cantidad de carcinoma ductal in situ (CDIS) que tiene, podría tener cáncer de mama invasivo". Eso fue lo que más me asustó. Me dijo que tener un precáncer del tamaño del mío significaba que tenía un 50% de probabilidades de tener un cáncer invasivo. Me lo dijo cuando ya había elegido a mis cirujanos y programado la operación, así que no había necesidad de entrar en pánico ni de hacer nuevos planes. Me habría gustado que me lo dijeran antes, pero, para ser sincera, probablemente era mejor no saberlo.
Carcinoma ductal in situ y carcinoma lobulillar invasivo
Mi primera respuesta en el camino a casa desde el postoperatorio donde nos enteramos de que, efectivamente, había tenido 2 mm de cáncer lobular invasivo fue: ¡Bien! Ahora siempre sabré que perdí mi pecho por una buena razón. Odiaría haber perdido mi pecho sólo porque me hicieron demasiadas biopsias.
Estoy segura de que muchos médicos no estarían de acuerdo, pero la misma sabia oncóloga que me dijo que podría tener un cáncer invasivo estuvo de acuerdo conmigo en esa misma reunión justo antes de mi mastectomía, cuando le dije que creía que mis biopsias eran lo que había provocado que mi precáncer creciera y llenara mi pecho tan rápidamente. Lo sabía intuitivamente, y hablé abiertamente de esta creencia con la mayoría de las personas con las que hablaba -estaba enfadada por ello- y ella fue la única doctora que estuvo dispuesta a darme la razón. Dijo que no todos los cuerpos responden mal a la biopsia, pero que el mío claramente lo había hecho. Culpó a mis "exuberantes factores de crecimiento".
Como tenía un cáncer lobular invasivo (CLI) que había crecido independientemente del precáncer que podíamos ver (CDIS), pensé que ahora podía estar agradecida por haber perdido el pecho en lugar de resentida porque la institución médica se hubiera empeñado tanto en jugar con mi pecho hasta sacrificarlo; dos historias muy diferentes. Una de ellas me habría parecido victimismo. La otra me habría parecido una suerte increíble.
Creo que fue la ira que hay en mí la que respondió con la reacción visceral de "¡bien!". Pero la verdad es que nunca es bueno haber tenido un cáncer invasivo. Habría sido mucho mejor haber tenido sólo precáncer. Cuanto más aprendo sobre el tema, más convencida estoy de que el cáncer invasivo es una maldición. Es como el moho: donde crece, produce esporas que se extienden por todas partes y se posan de forma invisible en cualquier superficie posible. Pronto, con la combinación adecuada de calor, humedad y falta de ventilación, esas esporas empezarán a crecer hasta hacerse fuertes, y suelen empezar a crecer en los lugares más escondidos: lugares sin aire ni luz.
¿Se puede hacer más para detectar antes la recidiva del cáncer de mama?
También estoy convencida de que las células cancerosas, al igual que el moho, pueden ser eliminadas y eliminadas por nuestro sistema inmunológico antes de que crezcan y se hagan fuertes por sí mismas. Sin embargo, cuando sabes que podrían estar yaciendo de forma invisible en tu cuerpo, esperando a que surja una inevitable debilidad inmunitaria o un entorno de inflamación, es bastante angustioso y te altera la vida. Los lugares donde aparece la metástasis parecen estar en los rincones de nuestro cuerpo más difíciles de ver, como el moho.
Además, si el estrés es una de las causas de que el cáncer gane terreno de forma significativa -y estoy convencido de que lo es-, entonces haber tenido un cáncer invasivo en sí mismo parece un círculo vicioso. Es un círculo vicioso.
Desearía que más médicos se sentaran con la verdad de esto. Es enloquecedor ser el único en la sala que puede exponer la realidad de la situación. La verdad es que cualquiera que haya tenido un cáncer invasivo antes es probable que lo vuelva a tener; las estadísticas actuales dicen que más de un tercio de nosotros lo tendrá. Y que nos digan que "no existen buenas herramientas de vigilancia" es aún más desquiciante. Hoy en día, la mayoría de los oncólogos no utilizan marcadores sanguíneos ni pruebas de tumores circulantes porque podrían dar un falso positivo o un resultado "positivo demasiado débil para tratarlo".
El problema para los médicos es que no pueden tratar un cáncer del que no pueden hacer una biopsia. Creo que un cáncer intratable les hace sentirse tan impotentes como nosotros, así que nos enseñan a todos que la respuesta es negar que sea un problema. La ignorancia es felicidad.
Pero quiero saber si tengo una recidiva, incluso si resulta ser una recidiva demasiado pequeña para verificarla con una tomografía por emisión de positrones o una biopsia física, porque creo que cosas como el ejercicio, la dieta, el sueño y evitar el alcohol serán factores influyentes para mitigar ese riesgo de recidiva, por no mencionar el Tamoxifeno que aún no he estado dispuesta a probar.
Entonces, ¿por qué dejar de hacer pruebas para detectar el cáncer sólo porque las pruebas son demasiado buenas para decirnos que tenemos un problema?
Puede que me haya librado de la semana o dos de terror y pavor que experimentan la mayoría de los pacientes de cáncer cuando se enteran de que hay un monstruo viviendo dentro de ellos, pero el terror y el pavor diarios a la recidiva están vivos en mí, como en la mayoría de los que hemos sufrido un diagnóstico de cáncer. Es lo que me mantiene unida a otros supervivientes y luchadores. Esta es nuestra lucha más común, para aquellos de nosotros que podemos estar informados y ser honestos.
Mitigar el miedo a la recidiva del cáncer de mama mediante la defensa de la enfermedad
Entonces, ¿qué hago para calmar el miedo? Sigo hablando con valientes defensores y escuchando a valientes investigadores sobre lo que están haciendo para aprender sobre las células cancerosas latentes y las pruebas de ADN tumoral circulante que se están desarrollando y perfeccionando.
Como en cualquier otro ámbito de la vida, es fácil cruzarse de brazos y empezar a sentirse como una víctima impotente, pero intento resistirme a esa tendencia porque creo que es el peor tipo de malignidad: la mental. Significaría resignarse a la impotencia en lugar de luchar por un camino mejor, cualquier camino. Elijo seguir luchando, por mí y por los demás.
Nunca me gustó el meme de la "guerrera del cáncer de mama", porque no podía ver que yo tuviera nunca mucho poder, personalmente, para derrotar por completo a mi cáncer o precáncer. Podía haberlo mantenido pequeño, pero sólo el bisturí del cirujano tenía la posibilidad de cortármelo al final. Me enteré de que algo iba mal en mi pecho hace más de una década y sentí que, aunque hice todo lo que pude por mi cuenta -nutrición, suplementos, desintoxicación, sueño y meditación-, no fue suficiente para erradicar la sombra que vimos en mis escáneres hace tantos años. Creo que fui capaz de mantenerla pequeña, literalmente justo debajo del radar de las ecografías que me hice cada seis meses durante todos esos años, pero no pude matarla. Por lo tanto, no soy una guerrera en este sentido, porque veo el fracaso final de mi cuerpo y de mi mente para "resolver" el problema de mi cáncer por mí misma como una gran debilidad, a pesar de todas las formas y todos los años que fui capaz de mantener mi cáncer pequeño.
Cuando se trata de la aparente complacencia del sistema médico hacia mi longevidad, es otra historia.
Aquí sí me veo como una guerrera. Creo que puedo armarme con los hechos y luchar para que quienes nos hemos enfrentado al cáncer de mama una vez tengamos la oportunidad de detectar antes la recidiva, en caso de que el cáncer vuelva a atacarnos. Puedo marcar la diferencia para todas insistiendo en que se nos dé acceso a las mejores herramientas de vigilancia posibles a medida que estén disponibles.
Aunque la nutrición es una ciencia turbia, sabemos algunas cosas importantes sobre cómo la alimentación y el ejercicio pueden ayudar a reducir el riesgo de recurrencia del cáncer en quienes ya lo han superado una vez. Como nutricionista, puedo compartir lo que sé y ayudar a otras mujeres a tomar las mejores decisiones para su cuerpo y su salud.
Y, por último, puedo ser una guerrera defensora de los pacientes, compartiendo lo que aprendo con mis hermanas y aportándonos poder a todos.
Kathleen Moss es una activista contra el cáncer de mama y nutricionista que vive en las estribaciones septentrionales de la cordillera costera de Oregón. Escribe regularmente para AskEllyn.ai y la revista Wildfire, y trabaja como voluntaria con otros activistas en Stand Tall AFC y The Lobular Breast Cancer Alliance. Es conocida por su canal "Diarios de estrógeno" en YouTube, y ahora por su nuevo podcast llamado "Diario de un cáncer de mama". Si desea concertar una consulta sobre nutrición o una entrevista para el podcast con Kathleen, puede ponerse en contacto con ella en [email protected].
Kathleen's A Breast Cancer Diary Podcast https://abreastcancerdiary.com