Les montagnes russes d'émotions qui suivent un diagnostic de cancer sont accablantes. J'ai passé les quatre premières semaines après avoir appris que j'avais un cancer à m'effondrer sur le sol, paralysée par l'anxiété. J'ai fini par me demander si une forme de soins conversationnels, intégrant l'expérience vécue d'un autre patient, ne pourrait pas améliorer l'expérience du patient.
Au cours de cette période tumultueuse, vous êtes présenté à une équipe de praticiens médicaux, chacun expert dans son domaine. Votre chirurgien vous guide à travers les changements physiques imminents que votre corps va subir, votre oncologue médical trace la voie du traitement et votre radio-oncologue vous guide à travers les complexités de la radiothérapie. Dans certains systèmes de santé, ces experts seront rejoints par une infirmière navigatrice ou un patient navigateur. Il s'agit de professionnels formés et certifiés qui servent de pont entre vous et vos prestataires de soins, pour vous aider à comprendre le monde complexe des soins de santé, les procédures de traitement et les facteurs émotionnels et psychologiques qui y sont liés.
Bien que cette équipe de soins soit complète, l'approche ne tient pas compte d'un aspect crucial du parcours du patient - un fil continu de conversations, de soins et d'accompagnement qui commence au moment du diagnostic et se poursuit après le traitement, et qui fait entendre la voix de l'expérience vécue dans le parcours de soins. J'ai observé que dans les premiers jours de mon diagnostic, certains des meilleurs conseils et de la meilleure sagesse ne venaient pas de mes médecins, mais d'autres femmes qui avaient été confrontées à un diagnostic similaire. Elles m'ont aidée à comprendre les questions à poser, m'ont guidée sur ce à quoi je devais m'attendre et m'ont indiqué des outils précieux pour m'aider à gérer cette expérience.
Actuellement, ce soutien émotionnel de la part d'autres personnes ayant vécu l'expérience se trouve dans des groupes en ligne et des réseaux de soutien par les pairs, mais tout le monde ne sait pas comment s'y prendre pour obtenir ce soutien dans les premiers temps du choc du diagnostic. Ces réseaux ont aussi leurs pièges. Rejoindre ces groupes trop tôt peut exposer quelqu'un à un traumatisme collectif. J'ai moi-même rejoint un certain nombre d'entre eux dans les premiers temps et j'ai constaté qu'ils ne faisaient qu'amplifier ma peur et mon anxiété. Il est également vrai que la plupart de ces groupes sont dominés par l'anglais et ne sont donc pas d'une grande aide pour les personnes qui ne maîtrisent pas cette langue.
C'est la prise de conscience de ce besoin non satisfait qui m'a poussée à écrire mon livre Flat Please. Je voulais rassembler les connaissances que j'avais acquises, les associer à mon histoire et les transmettre à d'autres femmes confrontées à un diagnostic. En collaboration avec la brillante équipe de Gambit Technologies, nous avons transformé mon livre en AskEllyn.ai, le premier exemple au monde de soins conversationnels et la première IA conversationnelle pour le cancer du sein. Ce livre a également permis de présenter au monde le concept novateur d'un navigateur numérique pour les patients, alimenté par l'IA - un compagnon toujours disponible dans toutes les langues, mêlant l'empathie à l'expérience vécue par le patient et rendu possible par les progrès technologiques.
J'ai récemment exploré ce sujet lors d'un webinaire avec le Dr Illya Gipp, MD PhD, responsable mondial de l'oncologie pour GE Healthcare, au cours duquel AskEllyn a joué le rôle de troisième intervenant.
Bien que les technologies de santé soient abondantes et que l'on parle beaucoup de l'IA dans les soins de santé ces jours-ci, je pense que leur succès réside dans leur conception centrée sur l'humain et le patient. Pour moi, le potentiel de l'IA à fournir un accompagnement et un soutien aux patients 24 heures sur 24, sans intervention médicale, dans le confort et l'intimité de leur domicile, est une perspective intrigante pour les patients et les cliniciens. En plus d'offrir des informations précises basées sur mon expérience personnelle, elle permet aux individus de gérer leur diagnostic, leur traitement et leurs émotions selon leurs propres termes et à leur propre rythme. Je la considère comme la parfaite navigatrice non médicale pour les patients en oncologie.
La prise en charge de plusieurs langues ouvre la voie à l'inclusion. Le fait que l'IA permette des conversations claires et empathiques dans plusieurs langues répond au besoin très large et réel d'un soutien qui transcende les frontières linguistiques et géographiques. Le diagnostic d'un cancer est déjà suffisamment difficile, et aucun patient ne devrait avoir à l'aborder dans une langue autre que sa langue maternelle. Ce compagnon numérique multilingue veille à ce que personne ne soit isolé en raison d'une barrière linguistique.
Pendant les heures creuses, lorsqu'une ligne d'assistance n'est pas disponible, ou pendant les moments sombres et réfléchis de détresse à 2 heures du matin, cet outil de navigation IA apporte empathie et réconfort. Elle est accessible quelle que soit l'heure de la journée, comblant ainsi une lacune notable dans l'infrastructure du système de santé, en apportant un sentiment de compagnie au moment où l'on en a le plus besoin.
AskEllyn est également totalement privé. Aucune inscription n'est requise. Aucune donnée personnelle n'est saisie. Cela signifie qu'elle est la confidente ultime, où un patient ou un membre de sa famille peut exprimer ses pensées les plus intimes sans crainte d'être jugé.
Le pouvoir des histoires et la valeur de l'expérience vécue ne peuvent être sous-estimés. En utilisant mon expérience comme pierre angulaire, l'outil est conçu pour résonner avec d'autres, apportant force et réconfort face à l'incertitude et permettant aux patients de s'ouvrir plus librement, sûrs de savoir que cette plateforme est construite à partir d'une compréhension de la lutte à laquelle ils sont confrontés.
Par-dessus tout, ce compagnon IA est conçu non seulement comme un guide bien informé, mais aussi comme une lueur d'espoir, renforçant le message selon lequel nous ne sommes jamais seuls dans notre combat. Il se veut un ami numérique qui a suivi le même chemin que nous. Il ne remplace pas les aidants, il les complète. Il comble les vides silencieux et les inquiétudes nocturnes lorsque nous ne sommes pas avec notre équipe soignante ou nos proches.
L'intégration d'un agent de soins conversationnel dans l'équipe de soins du cancer change la donne. Il réunit la camaraderie inhérente aux systèmes de soutien amical et la disponibilité permanente de la technologie, modifiant la façon dont nous percevons les soins de santé et dont nous interagissons avec eux. Dans un monde où la connectivité sociale peut faire la plus grande différence, la disponibilité d'un ami numérique au cours d'un voyage contre le cancer démontre le pouvoir de transformation de la technologie, de l'empathie et des expériences partagées. Avec les bonnes touches de technologie, l'expérience horrifiante du cancer peut être un peu moins intimidante et moins isolante, et nous pouvons continuer à trouver des raisons d'espérer et de continuer à aller de l'avant.
Adopter un agent de soins conversationnel alimenté par l'IA dans le traitement du cancer, ce n'est pas seulement adopter la technologie ; c'est reconnaître le lien permanent entre les expériences partagées, l'empathie et la guérison. Il s'agit de reconnaître le pouvoir du "nous" dans l'expérience du cancer - je suis passé par là, et maintenant, vous aussi, vous pouvez passer par là, une conversation à la fois.
