Flat Please, Breast Cancer

Pourquoi j'ai écrit mon livre Flat Please, Hold the Shame

Toute la marque AskEllyn est née de mon livre FLAT PLEASE. Voici l'histoire derrière l'histoire. 

J'ai été bouleversée lorsque j'ai reçu le diagnostic de cancer du sein. C'était quelque chose qui arrivait à d'autres femmes, pas à moi. Pendant les quatre semaines où j'ai attendu ma biopsie et ma consultation chirurgicale, je pense que j'ai perdu près de trois kilos à cause de l'anxiété et du stress. Je ne pense pas avoir jamais autant pleuré de ma vie. 

Je connais malheureusement beaucoup trop de femmes qui ont reçu un diagnostic de cancer du sein, et j'ai donc commencé à les "interviewer". À quoi allait ressembler leur parcours ? À quoi pouvais-je m'attendre ? Quelle a été leur expérience ? 

Les idées et la sagesse que j'ai tirées de ces discussions m'ont été incroyablement utiles - même (surprise !) plus utiles que les informations que j'ai reçues de mes médecins. Le cancer du sein est plus qu'une simple maladie à diagnostiquer et à traiter. Il change la vie. Les questions que je me posais ne concernaient donc pas toujours mes soins médicaux. Mes inquiétudes allaient au-delà. Je m'interrogeais sur l'impact du cancer sur ma vie, mes relations, mon bien-être et, peut-être superficiellement, sur mon apparence et mon estime de soi. Ils m'ont également donné des informations sur certaines des procédures que j'allais subir. 

Je n'oublierai jamais qu'une amie m'a dit que le colorant qu'ils allaient injecter pour localiser mes ganglions lymphatiques avant ma mastectomie serait administré par mes mamelons. Je veux dire, dans l'esprit de minimiser les surprises, je pense qu'une fille devrait savoir ce genre de choses. Pour la petite histoire, elle avait raison, et ce n'était pas aussi grave dans la réalité que dans ma tête. 

J'ai décidé assez tôt que je devais regrouper toutes ces connaissances de manière à aider les autres femmes qui suivraient mes traces. En tant qu'écrivaine et conteuse, c'est ce qui m'est venu naturellement. J'ai donc commencé à écrire mon histoire. 

L'idée de FLAT PLEASE était de raconter mon expérience de la découverte de la grosseur, du diagnostic et du traitement à travers un récit simple, à la première personne. J'ai choisi de situer chaque chapitre dans l'instant présent, plutôt que dans une réflexion, afin que les lecteurs puissent se rendre compte directement de ce que je ressentais à ce moment-là. J'ai également voulu inclure dans chaque chapitre des liens vers de "bonnes" informations qui permettraient au lecteur d'aller plus loin et de trouver des connaissances supplémentaires s'il en avait besoin. Au pays du cancer, nous savons tous que le docteur Google n'est pas notre ami. Je me souviens m'être sentie frustrée de devoir rassembler tant de connaissances par moi-même. Je me suis également rendu compte que toutes les femmes ne pouvaient pas ou ne voulaient pas faire l'effort de trouver ces ressources. À l'aide d'un code QR figurant sur la couverture du livre, le lecteur peut se rendre sur le site web www.flatplease.com où se trouvent des informations complémentaires sur les chapitres. Chaque lien est personnellement sélectionné et approuvé par moi et renvoie à des informations que je sais crédibles et utiles. Je maintiendrai et compléterai ces ressources au fil du temps. 

J'ai commencé pendant ma chimiothérapie, j'ai tapé la majeure partie du livre FLAT PLEASE sur mon téléphone et j'ai pris des stéroïdes à deux heures du matin. Les mots sortaient de moi si rapidement que je me suis heurtée à moi-même pendant le voyage. Je me souviens avoir dit à mon oncologue, lors d'un de mes rendez-vous, que je n'avais plus de matière pour le livre que j'étais en train d'écrire. Elle m'a répondu sèchement : "Oh, nous vous donnerons plus de matériel, ne vous inquiétez pas". 

En tant qu'auteur débutant, je n'avais aucune idée de ce qu'était la publication d'un livre. L'idée m'a toujours plu, mais je n'ai jamais pensé que c'était le livre que j'écrirais. J'ai contacté une bonne amie, Susan Chilton, qui est éditrice de livres et qui a également survécu à un cancer du sein. Elle m'a très gentiment dit qu'elle serait mon éditrice lorsque j'aurais terminé le livre. C'est une personne merveilleuse et brillamment talentueuse. Je compte sur la chance qu'elle a eue d'être à mes côtés.

Je devais ensuite trouver un moyen de commercialiser le livre. Comme je n'avais pas d'argent, j'ai décidé d'essayer de m'auto-publier sur Amazon. C'est le plus grand marché du monde et le monde était mon marché. Cela m'a donc semblé être la meilleure chose à faire. Le téléchargement du livre et de la couverture (magnifiquement conçue par mon mari et agrémentée d'images spectaculaires de @oneforthewall) a été assez simple. 

Je pense que la plus grande surprise a été la rapidité avec laquelle le titre a été mis en ligne. J'ai dû me démener un peu pour rallier mes amis, ma famille et mes sympathisants afin qu'ils achètent les premiers exemplaires, qu'ils laissent des commentaires favorables et que la fête commence. 

Je ne me doutais pas que mon livre FLAT PLEASE deviendrait un best-seller Amazon dès les premières semaines. Je ne savais pas non plus, lorsque j'ai commencé à l'écrire, qu'il deviendrait le modèle d'apprentissage et l'inspiration pour AskEllyn.ai, qui permet essentiellement aux gens d'interagir de manière dynamique avec mon histoire et le reste du contenu du livre. 

Écrirai-je un autre livre ? Peut-être que oui. J'avoue franchement que je n'aurais jamais pensé écrire celui-ci, mais nous y sommes.

Ellyn Winters-Robinson est une survivante du cancer du sein, une entrepreneuse, une auteure, une conférencière très demandée, une défenseuse de la santé des femmes, une communicatrice professionnelle et une rebelle de la santé reconnue dans le monde entier. Le best-seller d'Ellyn, "Flat Please Hold the Shame", est un guide d'accompagnement pour les femmes qui sont confrontées au cancer du sein. Elle est également co-créatrice de AskEllyn.ai, le premier compagnon conversationnel d'IA au monde pour les personnes qui vivent l'expérience du cancer du sein. En collaboration avec Dense Breasts Canada et la photographe primée Hilary Gauld, Ellyn a également coproduit I WANT YOU TO KNOW, un célèbre essai photographique montrant les divers visages et histoires de 31 personnes qui vivent l'expérience du cancer du sein. L'histoire d'Ellyn et le site AskEllyn.ai ont été présentés dans People Magazine, Chatelaine Magazine, le Globe and Mail, CTV National News and Your Morning, et Fast Company.

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