Un billet invité d'Emily Voreas
Je m'appelle Emily. J'ai lutté contre l'infertilité, la perte de grossesse et le cancer du sein. Voici mon histoire.
J'adore chanter à tue-tête avec ma fille de 2 ans. Je joue de la guitare et elle tape sur son tambourin, puis nous jetons nos instruments par terre et dansons dans le salon jusqu'à ce que nous tombions en tas en riant à perdre haleine.
J'adore nager jusqu'à ce que mes bras se transforment en gelée et que mes poumons brûlent des vapeurs de chlore. J'adore faire de la randonnée, du vélo, de la course à pied et m'amuser comme une folle.
Mais j'ai aussi un côté sombre.
Je lutte contre l'anxiété et les pensées de mort imminente.
Je tourne en rond dans des couloirs sombres et me retrouve recroquevillée sur le sol, les larmes aux yeux, après avoir déposé ma fille.
Mon côté sombre est nouveau. Je ne suis pas un fan.
Mais je suppose que cela va de pair avec un combat pour la vie. On ne peut pas construire la résilience et la force sans projeter une ombre sombre.
Une mutation du gène BRCA2 m'a exposée à un risque de cancer du sein
À l'âge de 18 ans, ma mère et moi avons fait des analyses de sang et découvert que nous étions toutes deux porteuses de la mutation BRCA2. Ma grand-mère a eu un cancer du sein dans la cinquantaine et ma mère dans la quarantaine. Nous n'avons donc pas été très surprises d'apprendre notre dilemme génétique. J'ai fait preuve de discernement en effectuant chaque année des IRM, des mammographies et des examens des seins pour me prémunir contre le cancer du sein. Mais lorsque le moment est venu de fonder une famille, mon médecin nous a recommandé d'envisager une fécondation in vitro. Elle a souligné à quel point il serait agréable de pouvoir éliminer le BRCA2 et le risque de cancer du sein pour les générations futures.
Nous avons eu la chance de faire un choix aussi coûteux, alors nous nous sommes lancés. J'étais jeune et trop optimiste. Dès que nous avons implanté notre premier embryon, j'ai dit à tout le monde que nous allions avoir une fille. L'embryon avait été testé génétiquement et j'étais jeune et en bonne santé. J'ai planifié sa chambre dans mon esprit, j'ai prévu son anniversaire et ce qu'impliquerait mon congé de maternité, et j'ai même commencé à chercher des crèches sur Google.
Le déchirement de l'infertilité et de la perte de grossesse
C'est moi qui plaisante. Une fausse couche. Et puis une autre.
Puis ce fut le cœur de COVID et mon cœur s'est ouvert. Et mon médecin spécialiste de la FIV a suggéré que nous gardions notre dernier embryon pour un jour pluvieux et que nous essayions de le faire à l'ancienne. "BRCA est une maladie qui se déclare à l'âge adulte, je suis sûr que nous aurons trouvé un remède avant que votre enfant n'ait à s'en préoccuper.
Et ça a marché... et cette fois, ça a tenu ! Mais DAMN, je n'avais jamais été aussi malade de toute ma vie. C'est ce qu'on appelle l'hyperémèse gravidique (HG). J'ai vomi de 1 à 8 fois par jour pendant des mois. J'enseignais en ligne à l'époque et je gardais un bol à vomissures près de mon ordinateur, j'éteignais mon appareil photo, je vomissais, puis je continuais à enseigner. Je n'avais jamais rien vécu d'aussi débilitant de toute ma vie ! Mais je suis une guerrière optimiste. Et cela en valait la peine. Parce que nous allions avoir un GARÇON !
Sauf que... C'était les vacances, et le test génétique de notre garçon était bloqué au laboratoire... et puis les médecins ont appelé avec de la tristesse dans la voix. Une microdélétion chromosomique. Un tout petit contretemps avec des résultats qui changent la vie.
C'est ce qu'on appelle une interruption de grossesse pour raisons médicales. Il avait 19 semaines. Nos amis nous ont soutenus pendant le moment le plus difficile de notre vie. Ils ont organisé une fête "What the F***" pour nous et nous avons allumé des cierges magiques sur la plage, bu des mimosas, crié et sangloté dans le vent. J'étais bien quand j'étais avec des amis, mais quand ils partaient, je me recroquevillais sur le canapé et sombrais dans une profonde dépression. J'ai donc fait de mon mieux pour faire semblant et rester occupée autant que possible.
Et nous n'étions pas encore sortis de l'auberge, car j'avais une autre TFMR et deux autres fausses couches devant moi.
Mais nous avons réussi - c'est la chance de la grossesse n°7. J'ai de nouveau lutté contre la grossesse à haut risque. J'ai vomi sur mon vélo, dans le placard de ma salle de classe, sous la douche, dans la voiture d'un ami, sur les pistes de ski... vous voyez ce que je veux dire. MAIS nous l'avons fait ! Et notre petite fille arc-en-ciel était parfaite, en bonne santé, heureuse et forte. Courageuse et joyeuse, sociale et créative. Et nous étions enveloppés dans un bonheur que je ne pouvais imaginer possible.
Cancer du sein diagnostiqué à 33 ans
Mais vous savez ce qu'on dit des fins heureuses... car à 4 mois du post-partum, à 33 ans, j'ai découvert une grosseur. Les médecins ont prétendu qu'il s'agissait de canaux lactifères bouchés. Mais à 10 mois, je ne pouvais plus ignorer la grosseur de la taille d'une balle de golf qui se trouvait sur ma poitrine droite. C'était un cancer du sein de stade 3B.
Ensuite, c'était le moment d'y aller. J'ai effectué rapidement une deuxième série de FIV, suivie de 25 semaines de chimiothérapie. Les médecins m'ont conseillé d'y aller doucement et de me ménager. J'ai donc décidé (à la manière typique d'Emily) d'ignorer tous leurs conseils.
Je travaillais à temps partiel en tant qu'enseignante d'intervention en lecture en deuxième année et je portais des perruques de couleurs vives tous les jours. J'expliquais que mes cheveux changeaient de couleur si je mangeais des aliments différents. Ainsi, un jour, j'ai "mangé une salade" et j'ai eu une perruque verte. Un autre jour, j'ai mangé des pâtes avec du beurre, donc une perruque blonde. Et un jour, j'ai même mangé de la barbe à papa et j'ai eu une perruque rose vif. Les enfants ont perdu la tête ! Mais inévitablement, chaque jour, mon cuir chevelu chauffait et j'enlevais ma perruque pour me promener chauve. Et chaque jour, les enfants me sautaient dessus en criant : "Je le savais ! Je savais que c'était une perruque !" Et pourtant, le lendemain, ils étaient tout aussi crédules... Alors que j'étais fatiguée par les traitements contre le cancer du sein, le travail et l'éducation d'un jeune enfant, j'ai senti qu'il était extrêmement important que je me sente forte et que je me reconnaisse. J'ai donc commencé par de petites promenades. Mais plus je bougeais, plus je me sentais forte, alors j'ai passé à la vitesse supérieure et j'ai commencé à nager, à faire du kayak, de la randonnée et du vélo*.
J'ai toujours été une athlète. J'ai l'habitude de sauter dans une piscine glacée lorsque mon corps est douloureux et que je suis épuisée. J'ai donc considéré la chimiothérapie comme un entraînement très intense. Si je parvenais à bouger, je me sentirais immédiatement mieux.
Et ça a marché ! En fait, je me suis sentie si forte que j'ai célébré la fin de la chimiothérapie en organisant un chimiathlon (triathlon) avec tous mes amis dans la région de la baie de Californie. Une semaine après la fin de la chimiothérapie, j'ai nagé 1 mile, fait 24 miles à vélo et couru un 5K, entourée de l'amour de mes amis, de ma famille et de la beauté de la nature.
*Je ne veux pas édulcorer cette période et les réalités d'un diagnostic de cancer du sein. C'était aussi l'enfer absolu. J'ai fini par être hospitalisée pendant deux semaines en raison d'une fièvre neutropénique. C'était la première fois que je passais la nuit loin de ma fille. Mais j'ai la mémoire d'un poisson rouge et j'aime me concentrer sur les choses qui m'apportent de la joie...
La décision de rester à plat
L'étape suivante était la chirurgie. Je suis allée à l'encontre des conseils des médecins et j'ai choisi de subir une fermeture esthétique à plat tout en subissant une ovariectomie préventive. Les médecins m'ont fortement suggéré de procéder à une reconstruction et de retirer mes ovaires et mes trompes de Fallope à une date distincte. Un médecin m'a même demandé : "Votre mari est-il d'accord pour que vous deveniez plate ?". Mais j'étais prête à continuer ma vie en subissant le moins d'interventions chirurgicales possible. J'ai tenu bon.
21 décembre 2023. Quelques jours avant Noël. Je suis passé sous le bistouri et j'ai été découpé comme une dinde rôtie. Aplatie comme une planche. Ménopause permanente comme ma grand-mère. Et gênée par la perte de ma "féminité".
Mais il y avait des avantages. Par exemple, j'ai annoncé à mes médecins radiothérapeutes que les robes de chambre d'hôpital étaient un déclencheur et que, par conséquent, je resterais toujours torse nu. De plus, maintenant que j'avais environ 10 millions de bouffées de chaleur par jour, j'ai commencé à enlever mon haut chaque fois que cela me plaisait. En fait, mes amis ont conclu que ce n'était pas vraiment une fête tant qu'Emily n'avait pas enlevé sa chemise. Mais la vraie cerise sur le gâteau est arrivée à la moitié de la radiothérapie. Mon mari et moi sommes allés faire une balade à vélo sur le Golden Gate Bridge. Lorsque nous sommes arrivés au sommet d'un pic, j'ai insisté pour qu'il prenne une photo de moi seins nus en train de hisser mon vélo au-dessus de la tête. "Mais Emily, il y a des gens autour de ....". Je l'ai foudroyé du regard. "Je m'en fiche ! Je n'ai pas de seins. Qu'ils regardent !" Il s'est rapidement passé la main sur le visage et s'est excusé, tout penaud, d'être retombé dans ses vieux travers. "Tu as raison ! Allons-y !"
Vous savez, j'ai traversé pas mal d'épreuves en quelques années. Et j'ai dû faire face à la noirceur et à la peur. Mais je suis aussi très fière de mon énergie, de ma positivité et de ma mauvaise humeur générale. J'aime ma vie sans soutien-gorge et j'apprécie chaque jour que je passe sur terre.
A propos de l'auteur
Emily Voreas laisse patiemment pousser ses boucles de chimio en attendant son deuxième anniversaire de cancer en mars 2025. Elle a maintenant 34 ans et vit à San Francisco, en Californie, avec son mari et sa fille. Emily est en train de terminer ses mémoires et est impatiente de les publier. Lorsqu'elle n'écrit pas, Emily est enseignante, aventurière et musicienne de salon. Mais par-dessus tout, elle adore jouer à la maman.
