Les premiers jours et les premières semaines qui suivent l'annonce d'un cancer sont un véritable cauchemar. Vous êtes paralysé par la peur, déconcerté que cela vous soit arrivé, et vous avez peur pour votre corps, votre famille et votre vie.
Lorsque j'ai entendu pour la première fois les mots "Vous avez un cancer du sein", j'ai eu l'impression que tout l'air de la pièce avait été aspiré. Mon esprit a commencé à s'emballer, passant d'une pensée à l'autre. Malgré mon penchant naturel pour la recherche et la compréhension, j'ai eu du mal à faire face à la réalité de mon diagnostic. Peur, colère, tristesse, c'était un véritable tourbillon émotionnel.
Je n'avais jamais envisagé la possibilité d'un diagnostic. J'ai réalisé que je ne connaissais absolument rien au cancer du sein. Et j'ai senti que j'avais besoin de savoir. J'ai commencé par "interviewer" plusieurs femmes que je connaissais et qui avaient été diagnostiquées. L'une d'entre elles, une bonne amie qui a accompagné d'autres femmes tout au long de leur parcours, m'a confirmé que le savoir, c'est le pouvoir. À un moment où vous avez l'impression que le monde échappe à tout contrôle, il est important de comprendre votre diagnostic et, aussi effrayant que cela puisse être, d'avoir une idée du voyage dans lequel vous allez maintenant vous embarquer. J'ai également réalisé que ces connaissances me permettraient de mieux me défendre et de tenir mon rang dans les conversations avec mes médecins.
L'une des raisons pour lesquelles j'ai écrit mon livre FLAT PLEASE était de mettre en bouteille les connaissances que j'avais rassemblées pour d'autres femmes. J'ai trouvé le processus de recherche plus difficile qu'il n'y paraît. Au moment du diagnostic, l'équipe soignante ne vous fournit que peu ou pas de ressources. Même plus tard, vous pouvez recevoir une ou deux brochures et, si vous subissez une chimiothérapie, une longue liste d'effets secondaires possibles, mais pas grand-chose d'autre.
En ligne, il y a à la fois un surplus et une pénurie de connaissances. Les femmes qui doivent déjà faire face au traumatisme d'un diagnostic, en particulier dans les premiers jours avant d'avoir un "plan", sont livrées à elles-mêmes pour rassembler les informations. Au pays du cancer, nous savons tous que le docteur Google n'est pas notre ami. Il renvoie trop d'informations, ce qui est accablant et nous conduit dans des trous de lapin. Rejoindre des groupes en ligne peut sembler la meilleure chose à faire, et de nombreux groupes sont d'un grand soutien et accueillants. Mais dans les premiers temps, cela signifie aussi patauger dans un traumatisme collectif.
Une ressource que j'ai découverte par hasard lors d'une de mes recherches sur Internet et que je recommande désormais (en plus de FLAT PLEASE :-)) à toute personne se trouvant à un stade précoce du diagnostic est le Breast Book du Dr Susan Love. Ce livre, qui en est à sa 7e édition, est décrit par beaucoup comme la bible du cancer du sein et l'un des ouvrages les plus complets jamais écrits sur le cancer du sein. Rédigé par feu le Dr Susan Love, chirurgienne spécialisée dans le cancer du sein et Chief Visionary Officer de la Dr. Susan Love Foundation, le livre du Dr Love vous permet de mieux comprendre votre diagnostic et les options chirurgicales et thérapeutiques qui s'offrent à vous, en entrant dans les détails afin que vous puissiez être mieux informée et faire de meilleurs choix en ce qui concerne vos soins. Le livre est divisé en sept sections qui présentent au lecteur l'anatomie du sein et les problèmes courants, la détection du cancer, les décisions, les options de traitement, la vie après le traitement et la récurrence.
Le livre du Dr Susan Love sur les seins est écrit par un médecin. Il est donc détaillé d'un point de vue médical, mais les informations sont très solides, actualisées et présentées de manière à ce qu'un profane puisse les comprendre. J'ai lu le livre d'un bout à l'autre (j'ai sauté la section sur la récurrence et j'espère ne jamais avoir à lire cette partie du livre). Il m'a aidé à comprendre mon diagnostic spécifique, la terminologie médicale que j'entendais et m'a permis d'avoir de bonnes conversations avec mon chirurgien, mon oncologue médical et mon oncologue radiothérapeute, de comprendre ce qu'ils me disaient et de poser les questions appropriées.