Cáncer de mama, Familia

La carga económica de un diagnóstico de cáncer de mama

Al principio de mi experiencia con el cáncer de mama, me di cuenta de la carga económica que conlleva el diagnóstico de esta enfermedad. De hecho, los aspectos financieros pueden convertirse rápidamente en un aspecto formidable de la experiencia del cáncer que puede parecer tan desalentador como los contornos físicos y emocionales de esta enfermedad.

Cuando me diagnosticaron la enfermedad, al principio sólo me preocupaban las consecuencias físicas y emocionales. Me preocupaba sobrevivir, perder el pecho, el impacto en mi familia. Sin embargo, pronto me di cuenta de que el impacto financiero y los costes imprevistos de esta experiencia añadían una capa de estrés y preocupación.

Incluso con la sanidad universal canadiense y la cobertura sanitaria de los seguros, los costes de la atención oncológica se disparan. Recuerdo que me sorprendió mucho el precio de Lapelga, una inyección que me recetaron después de cada tratamiento de quimioterapia para evitar que disminuyera mi recuento de glóbulos blancos. Casi me caigo cuando llamaron de la farmacia para confirmar la receta y me dijeron que cada dosis costaba 1.200 dólares. Nuestro plan de salud cubriría el 80% de ese coste, pero yo tendría que desembolsar 400 dólares por cada una de las cuatro dosis necesarias.

La situación es aún más calamitosa para aquellos amigos míos que necesitan un apoyo continuado con la medicación. El letrozol que tomo a diario para reducir mis niveles de estrógeno es un pequeño golpe financiero y está cubierto por mi plan de medicamentos, pero en la actualidad, muchos de los nuevos medicamentos que se utilizan para las personas que tienen un diagnóstico de estadio 4 tienen precios elevados y no están cubiertos por el gobierno. A una amiga le han recetado un medicamento que cuesta 10.000 dólares al mes, un coste que ni siquiera alguien con ingresos altos puede soportar durante mucho tiempo.

Algunas personas tienen la suerte de contar con una baja por enfermedad remunerada, pero en la economía actual, muchas no la tienen. El impacto en los ingresos durante este periodo puede ser considerable y desconcertante. Como empresaria autónoma, recuerdo que mi marido y yo nos sentamos con nuestro planificador financiero para "hacer números" y ver durante cuánto tiempo nos mantendrían nuestros ahorros en caso de que yo no pudiera trabajar durante un año. Más o menos por la misma época, me encontré en una situación en la que perdí un cliente al revelarle mi diagnóstico. Fue una revelación sobre los posibles contratiempos profesionales que también se suman a la tensión financiera.

Creo que es esencial hablar de esto abiertamente porque muchas mujeres con las que interactué durante mi viaje sintieron la misma tensión financiera. El impacto de no estar preparada puede ser desalentador, y comprender los costes potenciales puede ayudarnos a afrontar este aspecto no deseado y a menudo pasado por alto del cáncer de mama. Mi corazón se rompe por las madres solteras que no tienen otra alternativa que trabajar durante los tratamientos para mantener a su familia. Por las que no tienen planes de medicamentos generosos y tienen que pasar por el aro para conseguir los fármacos que necesitan para evitar el avance de su enfermedad. La situación es aún más grave para mis amigas de Estados Unidos, donde la sanidad está privatizada. Conozco a mujeres a las que su proveedor deniega la atención y que tienen que luchar con uñas y dientes. Otra amiga mía renunció a la radioterapia por el coste que suponía.

Debemos recordar que no estamos solos y que muchos han pasado por esta situación antes que nosotros. Existen varios sistemas de apoyo y recursos que ayudan con los aspectos financieros. Desde organizaciones sin ánimo de lucro que financian mamografías hasta subvenciones y ayudas económicas, existen vías que explorar, y es útil investigar qué ayuda ofrecen la comunidad local y las organizaciones más grandes.

De hecho, la narrativa pública en torno al cáncer se centra a menudo en la valentía emocional o el desgaste físico, olvidando arrojar luz sobre el aspecto financiero del viaje. Como sociedad, tenemos que mejorar a la hora de hablar de este aspecto de la experiencia para preparar y apoyar mejor a quienes están a punto de embarcarse en este viaje.

Mi consejo para quienes se embarcan en un viaje similar es que busquen orientación desde el principio sobre los posibles costes, pregunten por los recursos y se pongan en contacto con los trabajadores sociales de su centro de tratamiento. Saber qué esperar desde el punto de vista financiero puede aliviar parte del estrés añadido. Al compartir mi propio viaje y mis dificultades económicas, espero expresar la importancia de mantener conversaciones sobre esta faceta del cáncer, ya que el silencio puede dar lugar a ideas erróneas y a una tensión añadida.

Si necesita ayuda económica, consulte estos recursos:

https://www.breastcancer.org/managing-life/covering-cost-of-care/charitable-resources

Ellyn Winters-Robinson es una superviviente de cáncer de mama, empresaria, autora, conferenciante muy solicitada, defensora de la salud de la mujer, comunicadora profesional y una rebelde de la salud reconocida en todo el mundo. El libro más vendido de Ellyn, "Flat Please Hold the Shame", es una guía de acompañamiento para las novias que se enfrentan al cáncer de mama. También es la cocreadora de AskEllyn.ai, el primer compañero conversacional de inteligencia artificial del mundo para quienes padecen cáncer de mama. Junto con Dense Breasts Canada y la galardonada fotógrafa Hilary Gauld, Ellyn también coprodujo I WANT YOU KNOW, un célebre ensayo fotográfico que muestra los diversos rostros e historias de 31 personas en su viaje por el cáncer de mama. La historia de Ellyn y AskEllyn.ai han aparecido en People Magazine, Chatelaine Magazine, Globe and Mail, CTV National News y Your Morning, y Fast Company.

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